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Maladie de Castleman : quels traitements existent pour mieux vivre avec ?
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Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?

Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?

Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour à tous !
Comment ça va ?
Les traitements de la maladie de Castleman varient en fonction du type et de la gravité des symptômes.
Pour la forme unicentrique, la chirurgie visant à retirer le ganglion atteint est souvent efficace.
La forme multicentrique, plus complexe, peut nécessiter des immunothérapies, des anticorps monoclonaux (comme le siltuximab) ou encore des traitements immunosuppresseurs.
Un suivi médical attentif permet d’adapter ces options et d’améliorer la qualité de vie des patients.
Quel traitement vous a été proposé pour votre type de maladie de Castleman et comment l’avez-vous vécu ? Avez-vous eu besoin d’ajuster ou de changer de traitement au fil du temps ? Quels effets secondaires ou bénéfices avez-vous remarqués depuis le début de votre traitement ?
Merci de vos retours et à bientôt !
Claudia de l'équipe Carenity
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