/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Hépatites et maladies du foie

Hépatites auto immunes
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Le jeûne n'a pas d’intérêt : personne n'a jamais apporté de preuves scientifiques d'un effet positif sur les maladies auto-immunes.

Il faut faire attention, surtout lorsque nous avons des pathologies graves....

Cela affaiblit l'organisme et provoque des carences. Il vaut mieux manger mieux :  moins de sucre rapide, moins de graisses animales, des bonnes huiles, plus de fruits et légumes biologiques, des protéines de bonnes qualités.

Cela fait beaucoup moins de substances nocives pour nos organismes.

Cela permet aussi de lutter contre l'inflammation, donc des effets délétères de nos problèmes de santé et aussi ceux des médicaments... Car prendre les médicaments sans manger augmentent les effets secondaires négatifs notamment pour le système digestif...

Et puis, il faut savoir écouter son corps : se reposer et savoir dire non lorsqu'on est épuisé...

Se promener lorsqu'on le peut, faire des choses ou voir des gens que  l'on aime...

Il faut que nous prenions soin de nous... Alors prenez soin de vous...

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Pas habituée  des forums mais je me renseigne sur l Hépatite Auto-immune qui me fait très peur. un peu perdue en fait ...

Tout à commencé il y a 11 mois par des démangeaisons et on m a dit que ce n était rien . A force de ne plus les supporter, je suis allée voir un gastro pas très conciliant qui au bout d un mois à bien voulu me faire quelques examens pour me prouver que c était ds ma tête .. 

Heureusement je suis tombée ds un autre hopital sur un gastro super compétent qui m a pris en main et je me suis retrouvée hospitalisée à Genoble pour des examens croyant que je faisais une hépatite médicamenteuse. 

En fait non c est une hépatite auto immune. traitement de cortisone qui a stoppée la jaunisse que j ai fait après . et depuis ils essayent différents traitements qui ne fonctionnent pas . on arrive pas à baisser la cortisone car à chaque fois mes résultats font une hausse énorme d un coup . On a essayé immurel mais pancréatite au bout de trois mois, maintenant advagraf mais mes résultats au biut d un mois de nouveau la cata. J ai énormément d effets secondaire dont 18kg à cause de la cortisone .. des gonflements, douleurs aux articulations , insomnies. tremblements incontrôlés . douleurs gastriques, verrues à gogo... le top mais je fais avec ..

mon gastro ne me dit pas grand chose à part que je lui file des migraines à ne pas réagir aux traitements.. et moi je sais pas quoi penser .. et surtout savoir ce qui  m’attends .. ça fait peur ..

Est ce que quelqu’un est passé par la ? a trouvé enfin un traitement qui fonctionne ? 

Merci de vos témoignages ..

Patricia 

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le
Bonjour Offre spéciale! Qui a besoin de mon rein? Sain, non-fumeur. Prix fixe: 150.000 euros" pour ceux qui sont intéressés contacter moi par mail silvouplait blagueur abritée vous je vend pour des raison personnel ousmanouadamou17@gmail.com
Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

L'hépatite auto immune comme toutes les maladies auto-immunes est incurable. Tout simplement parce que les médecins ne savent pas pourquoi, ni comment ces maladies se développent.....Ils n'ont que des pistes, des suppositions...

Et en plus c'est une maladie rare...

Donc malheureusement il faut apprendre à vivre avec...Et se faire surveiller...

Au mieux elle peut se mettre en sommeil (rémission) pendant quelques mois ou années mais ça n'empêche pas les douleurs, la fatigue et tous les effets indésirables des médicaments...

La surveillance est très importante aussi, car comme cela concerne notre système immunitaire qui ne fonctionne pas bien, on peut développer d'autres maladies auto immunes dont les effets secondaires se surajoutent...

Bon courage...N'oubliez pas de vous faire aider si vous sentez que le moral flanche...

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

Le diagnostic est tombé il y'a 2 jour c est une hepatite auto immune rare ( sans anticorps donc ni type 1 ni 2) sous cortisone pour l'instant 60mg par jour.Jai vécu 1 mois complet avec des transaminases à plus de 2000 à l'hôpital ou on a chercher l'origine de cette hepatite ( on a perdu bcp de temps et mon état à empirer ) du coup soin intensifs avec traitement de choc.

Je cherche des témoignages sur cette maladie comment vivre avec comment éviter la rechute Des conseils des expériences svp 

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

Bonjour moi pour ma par les tretement ne marche pa Nn plu sa fait 1ans 3 tretement g une hepatite auto mune + fibrose. fatigue saut du meur. insomnie. tremblement je sui sur imurel courtisane et delursan et plien de fai seconder 😔

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

Rdv de suivi ce jour avec le Professeur Serfati à Strasbourg Hautepierre. Pour le moment je réagit plutôt bien à la cortisone mon bilan sanguin s'améliore de semaines en semaine je pense qu'on va essayer de mintroduire des immune suppresseurs maintenant. 

J'attends lavis du professeur et viens vers vous.

Bn courage à tous 

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Ben moi ça fait un an que ça dure et j'ai du refaire biopsie, irm, et des tonnes d'examens car aucuns traitements imunosuppresseurs ne fonctionnent. Je suis tjrs sous cortisone mais mes résultats empirent. Je suis un casse tête pour eux .. il me propose un traitement expérimental allemand .. on va voir .. je désespère. pas facile avec la fatigue et tous les effets secondaires de la cortisone. se remettre des pancréatites du aux imunosupresseurs aussi .. 

J'espère que pour vous cela va fonctionner.

bon courage

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

Bonjour moi je doi me faire opistaliser mercredi 10 avril pour faire le tretement par perfusion car moi osi sa marche pa par caché j'espère ke sa va marcher car la g le moral en bas je c plu koi pencer de tou c tretement AVC tout les efai secondaires  et j'espère ke voudre tretement va marché  bisou

Hépatites auto immunes
Membre Carenity
Posté le

bon courage (Kija47 )et j'espère que ce traitement fonctionnera. c'est quoi exactement cette perfusion ? 

ä bientôt

patricia