Maladie de Gilbert

Bonjour,

Mon fils souffre de la Maladie de Gilbert. Une maladie bénigme mais hyper handicapante dans sa vie journalière et surtout pas prise au sérieux. Il a de grosses migraines de 1 à 5 jours par semaine. Malgré des consultations chez un neurologue, pas de molécules qui agissent.

L'autre symptôme handicapant est l'insomnie, plusieurs jours d'affilée. le souci c'est qu'à force du manque de sommeil, il s'endort subitement en cours.

Il a raté son année de BTS car les profs l'ont pénalisé pour ses absences répétées malgré des justificatifs médicaux;

A ce jour, il a décidé de stopper ses études tant que ses symptômes ne régresseront pas. 

Heu… @ddettelle‍ 

A mon avis votre fils à autre chose que la Maladie de Gilbert car cette dernière ne peut en aucun cas créer ces symptômes. Elle ne produit que l'augmentation non dangereuse de la bilirubine. Le seul effet indésirable possible serait d'avoir mélangé cette maladie à trop de médicaments comme le paracétamol, les opiacés ou de manger trop gras. A moins que votre fils se drogue, je ne vois pas trop comment cela peut être lier. Après je ne suis pas spécialiste mais j'ai le même syndrome et à part diminuer ma prise de tramadol lorsque je suis en poussée douloureuse d'une autre maladie, elle ne me dérange aucunement. Peut-être peut-il à la limite faire un petit problème hépatique mais de là à rater son année de BTS… c'est qu'il y a autre chose. Ce n'est pas possible autrement. 

Je vous conseillerai donc de chercher plus loin sur une autre piste. Si vous enfant à réellement de grosses difficultés, elles ne viennent pas de là. Vous parlez de grosses migraines… allez plutôt voire du côté des hormones puisque c'est un adolescent. Après les professeurs sont obligés de pénaliser les absences malheureusement si votre enfant n'a pas réussi à suivre l'année par ses absences. Aviez-vous fait un PAI ? Je crois que c'est ce qui permet à un étudiant de l'Education Nationale d'être "protéger" par l'établissement. De plus, un PAI permet de justifier plus facilement auprès des professeurs l'état de votre enfant sans leur donner trop d'informations. Si il n'y avait que des justificatifs médicaux mais que l'infirmière n'était pas prévenu de l'information, cela expliquerai encore plus cela.

Cependant, je pense que stopper ses études n'est pas une bonne idée pour son équilibre mental. Je vous assure. J'ai été moi même dans un cas même pire, de ne plus dormir pendant des semaines, de me coincer sur la chaise du cours sans pourvoir me relever, faire des crises d'angoisse une fois par semaine et finir mon année en rattrapant tout et en décrochant la meilleur note de la classe. Certaines choses peuvent être dans la volonté également

Mon fils n'est plus un ado. Il a 20 ans !  Encore la semaine dernière 2 nuits sans dormir et 1 journée de migraine. 

Un PAI ? Qu'est ce que c'est ? 

Non mais son corps est pré-adolescent. Ses symptômes sont apparus vers quel âge ? 

Un PAI est une sorte de parcours accompagné individuel de santé permettant à un élève (ou étudiant, je ne sais pas si ça existe après le Bac mais il doit y avoir un équivalent) de, avec un certificat d'un médecin :

1. Justifier certaines absences au point de vue de l'équipe pédagogique sans précisions sur les pathologies des élèves en question. 

2. Pouvoir aider l'élève en cas de besoin sur place en mettant en place un système permettant à l'étudiant de prendre des médicaments et traitement sur le lieu d'études.

Mais pour ça il faut qu'un bon médecin diagnostic ce qu'a votre fils. Ce n'est aucunement le syndrome de Gilbert, c'est sûr. Vous dites qu'ils ne dors pas ? Pourquoi ? D'autres migraines ? Si c'est le cas il faudra chercher il peut certes très bien être migraineux mais pas 1/4 du temps sinon ça provient d'une autre pathologie. 

A-t-il mal autre part qu'à la tête ? A-t-il des sautes d'humeur ? Pleure-t-il souvent ? J'insiste pour que vous alliez voir du côté hormonal. Ça peut beaucoup jouer. 

Sinon allez tout de même zieuter les résultats inflammatoires sur une prise de sang. 20 ans est un âge particulièrement friand des maladies inflammatoires ou auto-immunes. Insistez auprès de votre M.généraliste et demandez à votre fils absolument tous ses symptômes. 

Merci pour la précision.

Ses 1ers symptômes sont apparus  lorsqu'il était au collège.

Vous m'écrivez que ça ne peut pas être le syndrôme de Gilbert. Pourtant en cotoyant d'autres forums de personnes atteintes de ce syndrôme, certaines d'entre elles m'ont confirmé avoir les mêmes symptômes (migraines et insomnies).

Je demanderai  quand même à mon médecin généraliste un bilan hormonal.

Etes vous médecin ou spécialiste ? 

Non mais j'ai une soeur qui l'ai et je lui ai reposé des questions dessus et ça lui paraît vraiment étrange. Par contre il y d'autres maladies possibles qui sont visibles chez des personnes ayant le syndrome de Gilbert mais dont cette dernière n'est pas la cause. Je ne sais comment vous expliquer.

Comment expliquerait-elle le taux de bilirubine élevé de mon fils ? Quelle autre "maladie" pourrait provoquer cela ?

Ce que je veux dire c'est que oui votre fils a le Syndrome de Gilbert mais que ses symptômes peuvent être liés à une autre maladie. L'hyperbilirubilémie c'est le seul symptôme du Syndrome de Gilbert. Celle-ci peut créer des petites problèmes hépatiques si il mange trop de graisse ou certains médicaments ou drogues mais c'est tout.

Les autres symptômes comme les migraines viennent d'autre part et ce autre part est souvent présent chez certaine personne ayant ce syndrome de Gilbert. Ainsi, il serait possible qu'il y est un lien génétique de déclenchement de deux maladies distinctes l'une de l'autre mais possibles sur la même personne. Après, le syndrome de Gilbert atteint un pourcentage de la population assez élevée. Certaines personnes ne savent même pas qu'elles l'ont pour vous dire ! Donc : si il y a des problèmes ça vient d'une autre maladie ou problème ou je ne sais pas... d'où le fait qu'il faut que vous emmeniez votre fils chez un médecin en lui disant "on aimerait un diagnostic" sinon ils ne bougent généralement pas trop leurs fesses. Et autre que le syndrome de Gilbert car ça a beau être le seul de visible sur les résultats sanguins, il y a autre chose pour que votre fils ne puisse plus vivre normalement. 

Après oui ça vous inquiète mais je vous le dis sincèrement, mieux vaut avoir un diagnostic que de se demander si c'est ça ou ça ou ça. Pour vous, mais aussi pour votre fils. Ça ne doit pas être drôle à la maison, je le conçois très bien, mais il faut réagir ! Ce n'est pas le syndrome de Gilbert qui lui provoque ses migraines. Il a ce syndrome mais celui-ci ne fait qu'augmenter le taux de bilirubine. Rien d'autre. 

Je vous souhaite plein de courage et surtout, prenez RDV. Car quand un diagnostic tombe, c'est certes lourd mais il y a toujours des traitements qui peuvent faire de l'ancienne vie sans symptômes une nouvelle réalité.