Forum Granulomatose de Wegener

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Fiche maladie

Granulomatose de Wegener

avatar Automne

avatar Guildou

avatar MacGuy

Bonjour,

cet examen est indolore et donne de bonnes indications sur l'état des artères.

Il ne faut pas prendre les chiffres de mortalité sur le net, car même si l'espérance de vie diminue, on ne sait jamais de combien car chaque cas est unique.

Perso, j'ai 49ans, je suis insuffisant sévère à 15/20% de FEVG avec un DAI triple chambre car fibrose importante et impossible pour ma cardiologue de me dire combien de temps avant la greffe.

Je fais la max possible en activités en écoutant bien mon corp pour le repos.

Voila + d'un an que j'ai été diagnostiqué et appareillé et je me surprends chaque jour à en faire plus à mon rythme.

Je ne cache pas que j'ai des grosses baisses de moral parfois , surtout le soir avec la fatigue mais il faut aller de l'avant et repousser la mort en marchant plutôt que l'attendre en pleurant!

Courage et pensez espoir plutôt que désespoir!


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