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Douleurs chroniques sévères et traitements : comment tenir quand tout s’accumule ?

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Douleurs chroniques sévères et traitements : comment tenir quand tout s’accumule ?

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Mini423

14/12/2025 à 11:19

Bon conseiller

Mini423

Dernière activité le 15/12/2025 à 11:34

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Bonjour Madame Monsieur

J'ai très mal au dos et jambes je suis très handicapé et fatiguée mes jambes réponse plus je me bats avec personnel de soins infirmiers et médecin réadaptation et chirurgien c'est compliqué malgré la morphine et galbapentine et acupan et Doliprane

Je peux plus travailler avec invalidité et handicapé

Malgré arthrodèse lombaire l4 -l5-s1 et cage l5-s1 qui me fait souffrir beaucoup rééducation est compliqué

Et la neuropathie des petits fibres c'est compliqué fourmillements et décharges et crampes niveau jambes et pieds

Sa épuisé mantal et psychologique avec ma dépression et anxiété et fatiguée et stresse et TLS tentatives de suicide j'ai envie de mourir tell j'ai des problème

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Candice.S

Animatrice de communauté

15/12/2025 à 11:06

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/12/2025 à 11:34

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Bonjour @Mini423,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Godonette @marisa @NORTEM13 @TribalDav @jyanice @roseblanche52 @casper67 @laotseu70 @hatchoum @myriam2 @claude2 @alain17 @mamounn @grenouille67 @ouedjat @schweda @lorani @citycountry @quincias38 @deudeuche @minette.37 @RobertdeH @azeglo @tableaurouge @Merriollas @Mouton961 @Clematite @manora @Mamaa2304 @carglass @GGIRAUD @celine13 @Mini423 @Resiliencia @Cotelette @Rebecca76 @Replay @Lilieanim44 @Crismo @Cocosoa @TOTO250 @auryane @Punkie @Dany1965 @Jesouffrebeaucoup @Mila22 @lebonpaul1 @0606tigresse @fifaelle @Laviesimple95# @Olga87 @lucas94! @Valéry13380 @Doutaine @Ritanotsouko @ChronikVince @Muriel30500 @Melissa69 @92Chana @Makicatta78 @Biri26 @lulugege @Kitty17 @Jusy59 @phenix83 @Patyrox @Chrischna @Boukhana @15101972 @Paula. @Breehelder @DadaOdo @Andjie @japon34 @Hibou88 @Ysiatlse @Misere @marmotte1958 @Nanou140275 @Youna44600 @Nikki2 @MLDCGL @Sandjo @Lou.lou @Tianne @roland2 @MVision @quentinsimon_paris @Marie3729 @Dalb1957 @nana39 @davidlorti @MimiVillars @barge3 @Mmekiki @Jikeeboo @Lou2507 @Alext75 @Rickette @Clemm62

Un membre de la communauté partage une situation particulièrement éprouvante, marquée par des douleurs intenses au dos et aux jambes, malgré de nombreux traitements antidouleur (morphine, gabapentine, Acupan, paracétamol), une arthrodèse lombaire avec matériel, une rééducation difficile et une neuropathie des petites fibres provoquant fourmillements, décharges électriques et crampes.

À cela s’ajoutent une fatigue extrême, une invalidité, un arrêt de travail, ainsi qu’un épuisement mental et psychologique lié à la dépression, à l’anxiété et au sentiment de ne pas être suffisamment entendu(e) par les soignants.

Pour ouvrir l’échange entre membres :

Vivez-vous aussi avec des douleurs chroniques ou neuropathiques malgré plusieurs traitements ?
Avez-vous déjà ressenti ce sentiment d’incompréhension ou de lutte avec le corps médical ?
Qu’est-ce qui vous aide, même un peu, à tenir au quotidien face à la douleur et à l’épuisement moral ?

Vos témoignages, votre vécu et vos mots de soutien peuvent vraiment compter 🤝

Merci de rester bienveillants dans vos réponses et de partager dans le respect de chacun.

💬 Si vous traversez vous aussi une période de grande détresse, n’hésitez pas à en parler autour de vous ou à demander de l’aide : vous n’êtes pas seul(e).

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌷

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Candice.S

Douleurs chroniques sévères et traitements : comment tenir quand tout s’accumule ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/traitement-medicamenteux-douleur-65522 2025-12-15 11:06:45

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ChronikVince

15/12/2025 à 11:26

Bon conseiller

ChronikVince

Dernière activité le 15/12/2025 à 11:26

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@Mini423 , je crois bien dans votre situation aussi difficile en souffrances physiques et mentales, qui s'inscrit dans la durée, il est totalement normal de perdre pied. Et que vous avez le droit de désespérer, vous soutenir abandonnée et incomprise, et c'est bien logique d'avoir parfois envie de baisser les bras. Quand on a 'limpression qu'endurer tout ca ne vaut plus le coup, c'est bien légitime, et vos sentiments de détresse et d’épuisement sont juste humains. Cependant, si vous avez tentez de vous suicider, cela signifie, pour moi, que vous avez énormément et urgemment besoin d'une aide externe professionnelle. Je vous recommanderai d'appeler dès aujourd'hui le samu 15 ou 112, ou bien ligne info suicide 3114. Il n'est jamais trop tôt pour appeler, et vous serez toujours bien reçue et bien traitée. Je suis convaincu que cela vous fera beaucoup de bien.

D'ici là je vous envoie plein de courage et d'espoir, et malheureusement, nous sommes nombreux à être passer par là, alors sachez que vous n'êtes pas seule.

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Rétabli de 13 ans de douleurs chroniques articulaires et neuroplastiques (TMS). Je travaille toujours dessus, pour moi-même et pour aider les autres (Coach spécialisé en Gestion des Douleurs Chroniques : www.soulagerdouleurs.com)

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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