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Patients Douleurs chroniques
Seule face à mes douleurs
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 10/12/2024 à 23:21
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Brienne . D'accord le médecin vous avoue son impuissance à trouver une solution pour soulager vos douleurs.. Mais il vous donne une lettre pour Ambroise Paré . C'est un espoir , ce n'est pas fermé.
Bon courage à vous .
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Estebane
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Brienne
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@Estebanebonjour,Esteban oui bien sûr mais pour l'instant toujours ok as de nouvelles suite à mon appel et je reste toujours très très choquée par cette attitude.J'attend et je reppel dans une semaine merci de ton soutien bonne journée, Corinne
Estebane
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Estebane
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@Brienne Bonjour . Je comprends votre désarroi . Vos pathologies ne sont pas simples . Cela, vous le savez. Ce qui vous a choqué , c'est la façon dont ce médecin vous a dit son incapacité à vous aider .Et si on y réfléchit , c'est pour lui , comme un aveu, un constat d'échec.Je ne suis pas en train de le défendre , mais de le comprendre Et je pense qu'il n'a pas trouvé, ni les bons mots, ni la bonne manière de vous en faire part . Il vous a blessée , comme s'il vous avait lâchée .
Oui j'essaye de vous soutenir , vous donner espoir que ce n'est pas sans solutions . Gardez espoir , parfois c'est difficile de cerner ce qui pour vous , va vous convenir , vous soulager , vous redonner confiance dans la médecine . Bon courage à vous , et revenez nous donner de vos nouvelles.
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Estebane
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@Estebane merci merci merci🫠
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Loma200
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Ami
Bonjour Brienne puis-je savoir le diagnostic de toutes vos douleurs et donc qu'elle maladie ?
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Patrick
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Loma200
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@Brienne bonsoir J imagine ce que vous avez dû supporter à tout point de vue Que de courage ! Mais bravo d avoir résisté et je vois que le parcours n est pas à sa fin hélas Je souhaite vivement qu ils vous trouve une très bonne solution pour vous soulager très fortement Gardez le moral ç est le principal même si cela est dur Je connais bien cette situation depuis 30 ans de traitement contre polyarthrite rhumatoïde. Patrick
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Patrick
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@Loma200 oh je comprends Patrick que c'est pas facile non plus pour vous.J'ai fait il y a une crise de polyarthrite rhumatoïde c'était terrible et ma cousine souffre de cette pathologie.Nous avons dans la famille ma fille avec un lupus ms sœur une sep ma cousine une polyarthrite rhumatoïde nous avons un terrain favorable à ces maladies.Vous devez sûrement aussi souffrir je sais que c'est terrible en tout cas je suis de tout cœur avec vous je vous soutiens de tout mon être.Courage courage a vous amicalement Brienne
Loma200
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Loma200
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@Brienne en ce moment je ne souffre plus mais je en ai vu de toutes les couleurs avec tout ce qui me est arrivé Effets secondaires des traitements Trombose abdominale pour commencer ensuite tuberculose septicémie double pneumonie et fracture des deux pieds à 10 ans de intervalle et rupture du tendon biceps droit Pas gaie tout cela et il y a 3ans chute de escabot alors double fracture du col du fémur avec double fracture du poignet gauche Alors prothèse de hanche complète et 35 jours de plâtre pour le brasavec4 broches au poignet Maintenant tout est réparé plus de douleurs avec ce nouveau traitement Enfin je revis normalement je croise les doigts et je suis très bien suivi Ne jamais se décourager et garder le moral Amitiés. Patrick 🤞🤞🤞👍on y croit
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Patrick
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Brienne
Dernière activité le 02/07/2024 à 21:29
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@Loma200 a demain pour un petit message bonne nuit et encore courage courage avec tout ce que vous m'avez raconté.Quel moral vous avez du avoir.....
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Brienne
Brienne
Dernière activité le 02/07/2024 à 21:29
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Bonjour à toutes et à tous,
Voilà j'ai été a une consultation de la douleur......et après trois quart d'heure de discussion et de répéter une énième fois la même chose......le médecin m'annonce qu'il ne c'est plus quoi faire avec mes douleurs vu qu'elles sont diffuses et qu'il a pas de traitement cibler pour moi vu que les perfs de ketamine et lidocaine ont rien donné......du coup elle veut plus me revoir me donne une lettre pour aller faire des séances de rTSM a Ambroise Paré.......Donc pour l'instant à part mon médecin traitant j'ai plus personne qui s'occupe de moi ....Abandon du corps médical super..........