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Patients Douleurs chroniques

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Sujet de la discussion


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Bonjour,

Après être restée bloquée en juillet, ma sciatique (parfois associée à une cruralgie) se déclenche au moindre effort. Je précise que j'ai une absence des releveurs de la cheville gauche et des orteils. Rien de flagrant aux examens : des protrusions et de l'arthrose. Pour tout simplifier j'ai un problème d'hypertension incompatible avec beaucoup d'antiinflammatoires et un problème de gastrite hémorragique incompatible avec les autres et avec la plupart des antalgiques de classe 2. Les paresthésies vont me rendre folle : elles sont diverses et variées ; je résume en disant que quoique je fasse je sais que ma jambe gauche est bien là. Vous savez quand vous vivez normalement, vous ne vous dites pas : j'ai 2 bras 2 jambes moi je n'ai pas conscience de mes autres membres mais de ma jambe gauche oui et ce jour et nuit !! Le kiné me disait "pour les spécialistes vous avez le tort d'avoir des symptômes sensitifs et peu de symptômes moteurs" et c'est tout à fait ça. J'ai l'impression qu'on me prend pour une affabulatrice. Je suis en arrêt depuis le 13 novembre, sous lyrica et en attente d'une infiltration. Le neurochirurgien de Grenoble qui vous dit au 1er RDV : "ne vous inquiétez pas, on va investiguer et trouver la cause" et qui au 2ème après avoir vu les IRM vous balance à un neurologue avec un regard qui en dit long. Le neurologue qui vous dit : "vous êtes jeune, il faut avoir un 2ème avis. Cela va empirer mais on ne peut pas savoir si cela sera demain ou dans 10 ans" (rien de bien anormal à l'EMG sauf absence totale de contraction volontaire du muscle fessier).  Un neurologue de Lyon qui, après 2h de retard, vous dit que vos examens sont rassurants et qu'il faut tenter une infiltration. Et oui je marche sur la pointe des pieds et sur les talons, mais j'ai beaucoup de mal à conduire, à garder ma jambe gauche dans la même position plus de quelques minutes ... Cela me réveille la nuit. J'ai fait une grave dépression, il y a 18 ans et je vous assure qu'aujourd'hui je n'y suis pas (je suis grand-mère depuis 2 mois, nous nous apprêtons à fêter nos 30 ans de mariage en organisant une grande fête...) J'ai vraiment besoin d'échanger avec des personnes qui ont eu ce genre de problèmes.

Début de la discussion - 17/12/2015

Paresthésies

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Bon conseiller

Bon courage. 

J espère que tu auras des réponses. 

Paresthésies

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Bon conseiller

Ce que je sais, à partir de ma propre expérience, @feeviviane , c'est qu'il faut insister pour rencontrer tous les spécialistes utiles jusqu'à obtenir un diagnostic qui correspond vraiment à ce que tu as.
Si j'avais écouté certains médecins il y a cinq ou six ans, je me serais laissé soigner pour les nerfs alors que jamais un problème de thyroïde. Ne te laisse pas faire. Oblige le corps médical à chercher. 

Paresthésies

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Bon conseiller

  @feeviviane, dans la même optique que @damedepic pour ne pas passer à côté de quelque chose: as-tu eu une IRM de la colonne vertébrale pour voir l'état du canal lombaire  ou pour distinguer si une vertèbre n'en écrasait pas une autre? Je dis peut-être une énormité mais ......va savoir!

Paresthésies

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Merci à toutes, ça fait du bien même si, heureusement pour moi, j'ai une amie qui m'écoute et me croit. J'ai eu une IRM médullaire complète : 6 protrusions de tailles différentes, la plus grosse étant en L4L5 mais pas assez grosse pour expliquer mes symptômes !!!!! Mon dernier bilan sanguin date de février et il n'y avait rien d'anormal. Le neurologue m'a prescrit une IRM cérébrale : des points blancs (ce qui m'a fait dire que j'avais un grain !!)  mais pas sur les zones de la sclérose en plaques. Mon médecin traitant est décontenancé mais me connaît suffisamment pour continuer les investigations; mon kiné a pu constater mes "secousses" musculaires et mes difficultés à garder ma jambe gauche plus de quelques minutes dans la même position. Il y a 3 ans, lors d'une étude du sommeil, ils ont diagnostiqué un syndrôme des jambes sans repos et quelques apnées ;j'en refait une fin février.

Bref, je viens de pleurer un bon coup au téléphone avec ma meilleure amie, ça soulage.

Paresthésies

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Bon conseiller

Il te faut donc, à l'aide de ton médecin traitant, continuer les investigations feeviviane jusqu'à comprendre ce qui se passe effectivement. Le temps de la recherche est le plus dur et souvent le plus long, malheureusement. Une fois le diagnostic tombé, on se soigne et c'est quelque part plus simple... Courage @feeviviane 

Paresthésies

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Bon conseiller

Oui @feeviviane, garde espoir! l'Enchanteur Merlin  est magicien.....

Paresthésies

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Comme vous le dites, c'est le plus long. Avec un diagnostic on a certainement moins l'impression d'être prise pour une affabulatrice ☺

Paresthésies

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Bon conseiller

Surtout quand le diagnostic, avec preuve à l'appui, prouve à l'ensemble des médecins intervenus qu'ils se sont montrés en dessous de tout : c'est jouissif !!!!    

Paresthésies

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Bon conseiller

Oui !!!! si ça efface  les années de galère .....