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Patients Douleurs chroniques

5 réponses

108 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

 Bonjour, 

Je souffre depuis 2014 de cystite interstielle ( diagnostiquée plus d un an après ), une maladie à laquelle aucun médecin n'est parvenu à trouver un traitement. J'ai ensuite vu de nombreux médecins et spécialistes, j ai fait le test des intolérances alimentaires suite auquel j ai suivi un régime très strict pour réduire l'inflammation mais malgré une légère amélioration les douleurs ont persisté. On m'a ensuite dit que ces douleurs pouvaient être causées par les dents reliées au nerf, je suis donc allée voir un dentiste spécialisé qui m'a remplacé certains implants dentaires. Un jour lors d'un soin dentaire le dentiste à frapper pour faire tomber une dent et une douleur s est réveillée. Depuis je souffre, en plus de la cystite interstielle qui me réveille plus de 10 fois  par nuit pour aller au toilette, d'une douleur qui me semble être névralgique (clunéale). J'ai vu un neurologue qui n'a pas trouver d'anomalies au niveau du nerf pudendal, je passe vendredi un IRM pour essayer de trouver un nouveau diagnostique. En attendant, ne pouvant  plus supporter une telle douleur et après 4 ans d'essai de nouveaux traitements naturels, je prends de la morphine depuis 1 mois, cela ne soulage pas la douleur qui est parfois plus forte qu'avant (Je ressens toute la journée 5/10 et pendant les crises, environ 2 par jour, la douleur est tellement insoutenable que c est  plus de 10/10). Y'a t il des personnes qui sont aussi concernées par des douleurs similaires ? Avez vous trouvez des solutions, ou des traitement capables de soulager un peu la douleur ? 

Merci pour vos retours 

Elisabeth 

Début de la discussion - 07/01/2019

Cystite Interstitielle / Nevralgie clunéale
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ n'hésitez à donner des conseils à Elisabeth si vous le pouvez !

Par ailleurs, @pseudo-masqué‍, j'ai déplacé votre discussion dans le groupe dédié aux traitements de la douleur. Je vous invite à cliquer sur "Retour à la liste des sujets" en haut de la page et à parcourir toutes les discussions en cours. Vous y trouverez de nombreux conseils sur différents types de douleur.

Belle journée à tous,

Louise

Cystite Interstitielle / Nevralgie clunéale
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

je souffre également du syndrome de la vessie douloureuse à cause de la névralgie pudendale qui se déclenche lors de déséquilibre du bassin ou de la colonne lombaire. Aucun traitement ne m'a soulagée et mon seul recours est de consulter un ostéopathe qui, par manipulation, rééquilibre le dos et la névralgie cesse de me faire souffrir jusqu'au prochain déséquilibre malheureusement.

Bon courage, je sais ce que vous endurez et je compatis 

Cystite Interstitielle / Nevralgie clunéale
Membre Carenity
Posté le

Bonjour je suis toute nouvelle ici et je dois faire mon dossier MDPH mais j'aimerais avoir des conseils pour qu'il soit accepté car je ne peux vraiment pas travailler à chaque fois que je travaillais j'étais obligé de me mettre en arrêt tellement que j'étais en souffrance je souffre au quotidien j'ai fait une lettre de 4 pages pour le dossier MDPH mais je ne sais pas comment je peux abréger mes souffrances à l'écrit pouvez-vous m'aider s'il vous plaît merci

Cystite Interstitielle / Nevralgie clunéale
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué bonjour, des discussions sont en cours sur la MDPH dans le groupe dédié aux droits et aux démarches, vous devriez les consulter et y poster votre question :

https://membre.carenity.com/forum/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique-738 

Belle soirée à vous

Cystite Interstitielle / Nevralgie clunéale
Membre Carenity
Posté le

Salut,

Je souffre également de cystite interstitielle. 

Depuis le diagnostic on a essayé plusieurs ttraitements sans succès .

La seule chose qui ma permis de soulager et d'espacer les crises c'est le regime alcalinisant et je prend de l'eau en bouteille avec le moins de potassium possible. 

Pour la douleur je gère le quotidien avec le doliprane le spasfon et le meteospasmyl. 

Quand la douleur est trop aigu on passe au spasfon en injection. 

C'est tout ce qu'on a trouvé pour le moment car je ne supportais pas les traitements pour la vessie.

J'ai envie de vous dire bon courage à toutes parce que cette douleur elle peut rendre dingue parfois.