Accueil
Forums
Forum Cholangite biliaire primitive
Vivre avec la cholangite biliaire primitive
Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic

Retour

Patients Cholangite biliaire primitive

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic

819 vues
3 soutiens
25 commentaires

Louise

Animatrice de communauté

06/12/2017 à 10:51

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

Inscrit en 2017

1 216 commentaires postés | 11 dans le forum Cholangite biliaire primitive

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd'hui, nous souhaiterions discuter avec vous du diagnostic de votre cholangite biliaire primitive.

- Comment avez-vous vécu le diagnostic de votre maladie ?
- Quel professionnel de santé a posé ce diagnostic ?
- Combien de temps a duré votre "errance médicale" ?
- Quel a été l'élément déclencheur qui a permis le diagnostic ?
- Connaissiez-vous la CBP avant le diagnostic ?

N'hésitez pas à partager votre expérience avec nous et les autres membres ! Votre avis est précieux.

Bonne journée à vous,

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

11/12/2017 à 16:51

Bonjour comment sait-on si on a une cholangite ? Je n'ai jamais entendu parler mais j'ai les symptômes de grosse fatigue et démangeaisons. Pour l'instant, mon médecin dit que ce n'est qu'au mauvais moment à passer mais j'ai peur qu'il se trompe... Comment ça s'est passé pour vous le diagnostic ?

Johanna

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic https://www.carenity.com/forum/cholangite-biliaire-primitive/vivre-avec-la-cholangite-biliaire-primitive/cholangite-biliaire-primitive-vecu-du-diagnostic-39964 2017-12-11 16:51:52

Tout fermer

Voir les réponses

Nathart

16/02/2025 à 15:34

Nathart

Dernière activité le 12/09/2025 à 13:46

Inscrit en 2025

Patient, Greffe de foie depuis 2025
Autre maladie : Cholangite biliaire primitive

4 commentaires postés | 3 dans le forum Cholangite biliaire primitive

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour.. pour moi c'etait une biopsie hépatique.. après quelques années de recherche

Cacher les réponses

Louise

Animatrice de communauté

11/12/2017 à 17:56

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

Inscrit en 2017

1 216 commentaires postés | 11 dans le forum Cholangite biliaire primitive

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Joannah‍

Je me permets de suggérer à @Coracoco‍ de lire votre message, peut-être aurait-elle des réponses à vos questions ?

Bonne soirée à toutes les deux,

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

MARCOCHE

14/12/2017 à 15:43

Bon conseiller

MARCOCHE

Dernière activité le 11/05/2025 à 14:22

Inscrit en 2013

28 commentaires postés | 3 dans le forum Cholangite biliaire primitive

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

après un an de bilans sanguins très perturbés (transamines alat ,ast ,alcaines très élevées )et une bili irm ne montrant aucune lésion des petites voies biliaires ;une biopsie du foie a été demandé par le gastroentérologue .

le résultat par l'anapath a certifié une cholangite sclérosante primitive au stade 1.Je suis actuellement un traitement de delursan 500mg .Le professeur Chazoulière à Paris en collaboration avec le gastro, suit mon dossier .

La plus grande difficulté à se jour est d'être traiter pour 3 maladies auto immunes par antitnf (rémicade)et de faire de nombreuses infections relativement importantes qui nécessitent des traitements lourds......sachant que tout traitement peut s'avèrer toxique pour le foie ....

Le moral est là ;tous les petits instants de la vie sans souffrir sont à vivre pleinement

bon week end à tous

Tout fermer

Voir les réponses

Nathart

16/02/2025 à 15:37

Nathart

Dernière activité le 12/09/2025 à 13:46

Inscrit en 2025

Patient, Greffe de foie depuis 2025
Autre maladie : Cholangite biliaire primitive

4 commentaires postés | 3 dans le forum Cholangite biliaire primitive

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@MARCOCHE bonjour comme vous un résultat de biopsie j'ai vécu 14 ans uniquement avec de l'ursolvant..

Il est vrai que le prurit était difficile.. mais là vie était tranquille sans restrictions alimentaire et environ

Cacher les réponses

Louise

Animatrice de communauté

14/12/2017 à 17:00

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

Inscrit en 2017

1 216 commentaires postés | 11 dans le forum Cholangite biliaire primitive

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @MARCOCHE‍

Merci pour votre témoignage. N'hésitez pas à échanger avec les autres membres sur cette discussion et une autre pour trouver du soutien et des conseils.

Bonne fin de journée à vous,

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Utilisateur désinscrit

15/12/2017 à 17:03

Merci @Louise-T‍ ! Et @MARCOCHE‍ c'est très intéressant ton parcours mais c'est quoi la différence entre une cholange biliaire et une cholangite sclérosante ?

Joannah

MARCOCHE

16/12/2017 à 16:12

Bon conseiller

MARCOCHE

Dernière activité le 11/05/2025 à 14:22

Inscrit en 2013

28 commentaires postés | 3 dans le forum Cholangite biliaire primitive

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

JOANNAH

Pour avoir de plus amples informations ,rechercher l'asssociation albi(moteur de recherche):

L’association ALBI est destinée aux patients de «maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires. Ces maladies sont la CBP (cholangite biliaire primitive -anciennement cirrhose biliaire primitive-), CSP (cholangite sclérosante primitive), HAI (hépatite auto-immune), syndrome LPAC et encore d’autres encore plus rares. Il s’agit de maladies rares et donc peu connues.

vous aurez des informations plus précises .

BON WEEK END

MARCOCHE

27/12/2017 à 21:03

Bon conseiller

MARCOCHE

Dernière activité le 11/05/2025 à 14:22

Inscrit en 2013

28 commentaires postés | 3 dans le forum Cholangite biliaire primitive

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

pour l'équipe Carenity

il m'est très difficile de répondre aux enquêtes :dans les questions réponses on ne peut nommer qu'une seule pathologie

j'ai trois maladies auto immunes ce qui évidemment donnent différentes réactions et interférent entre elles au niveau social ,émotionnel etc....

C'est pourquoi je ne me retrouve pas vraiment dans les enquêtes (ex :dans le dernière enquête prenez vous une biothérapie si oui faites vous les injections vous m^mes?°

Je suis sous biothérapie mais en perfusion ....remicade

Merci de prendreen considération ma requête d'ouvrir plus les questionnaires

bonne soirée

Louise

29/01/2019 à 16:31

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 3 dans le forum Cholangite biliaire primitive

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Une enquête est en ligne sur le vécu du diagnostic : https://membre.carenity.com/enquetes/comment-avezvous-vecu-votre-diagnostic-350

Racontez votre histoire, nous écrirons un article sur votre vécu !

Belle journée,

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

coco59

25/01/2021 à 18:31

coco59

Dernière activité le 28/08/2025 à 20:35

Inscrit en 2018

4 commentaires postés | 1 dans le forum Cholangite biliaire primitive

Récompenses

Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Joannah bonjour joannah on m a découvert une cholyngite biliaire primitive il y a 3 ans suite un bilan sanguin perturbé , je suis sur delursan 500mg et mes bilans sont revenus presque a la normale ,j ai la maladie de raynaud associé à cette maladie qui est pas toujours facile avec le temps mais dans l ensemble ça va

LILI69

Édité le 17/04/2021 à 09:47

Bon conseiller

LILI69

Dernière activité le 28/08/2025 à 21:18

Inscrit en 2013

27 commentaires postés | 4 dans le forum Cholangite biliaire primitive

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour on vient de me diagnostiquer une CSP ( une cholangite sclérosante primitive)début d’année 2021 après 1 an de rdv chez différents spécialistes et je vais reprendre enbrel j’ai un Polyatrite rhumatoïde depuis 30 ans j’ai 54 ans j’ai comme traitement delursan 500g trois fois par jours pour ma CSP je voudrais avoir des témoignages par des personnes qui vivent comme moi ces maladies auto-immunes

merci

Eliane

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

20/06/2019 | Actualités

Cholangite Biliaire Primitive : ce que connaissent les patients et ce qu'il faut savoir

11/12/2017 | Conseils

La fatigue, symptôme numéro un de la cholangite biliaire primitive : la comprendre et la gérer

28/11/2017 | Actualités

Zoom sur la cholangite biliaire primitive : définition, suivi et symptômes

12/09/2025 | Conseils

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

08/09/2025 | Actualités

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

06/09/2025 | Nutrition

Alimentation intuitive : une alternative durable aux régimes ?

05/09/2025 | Actualités

Les ISRS : comment ces antidépresseurs agissent-ils sur le cerveau ?

30/08/2025 | Conseils

De retour de vacances ? Voici pourquoi un retour en douceur est primordial