Forums généraux

Difficile pour moi de dire que j'ai eu des difficultés je suis préparatrice en pharmacie et je surveille les ruptures du coup globalement cela se passe bien.

Par contre même avec une ALD je réfléchis à deux fois sur les médicaments indispensables à cause de la franchise, le nombre de boîtes,. Il m'arrive de prendre mes médicaments sans tiers payant à part pour mon immunosuppresseurs à plus de 800 euros , je paie un euros sans problème. Pour le doliprane à 2€18 la boîte j'avoue que payer un euro de franchise cela ne m'intéresse pas, je trouve ça stupide car c'est ma consultation qui sera moins bien remboursée.

Enfin le spécialiste coûte cher en dépassement et à l'hôpital les délais sont trop longs voir votre cas n'intéresse pas !

Dans un contexte où les dépenses de la sécurité sociale sont dans le viseur du nouveau gouvernement, la disparition du ministère du handicap est signe de la dégradation de la prise en charge du handicap en France.

tout le monde a oublié qu’en 2012 avec les derniers textes de décentralisation, ce sont les Départements qui ont récupéré cette compétence entraînant une inégalité de traitement des usagers selon les territoires.

en effet, en fonction des moyens déployés par le Département , un usager devra se conformer aux délais fixés par cette collectivité.

on oublie que les fonctionnaires qui travaillent dans les MDPH sont pour moitié Departement qui connaissent des difficultés financières importantes suite à la perte de recettes ( tva et taxes foncières)

le handicap comme la protection de l’enfance devraient bénéficier de mêmes moyens financiers et humains à l’échelon du territoire français et non à la volonté politique de chaque Departement

L école inclusive aujourd'hui c'est accueillir les enfants handicapés. La prise de conscience pour les parents handicapés est un axe qui n'est pas encore automatique chez les professionnels. École, crèche, lieu socio éducatif. Surtout quand il s'agit de handicap invisible. Donc cela peut être très délicat pour le parent Surtout si en face le professionnels n'est pas sensibiliser à tout ça.

Moi des la rentrée je rencontre les enseignants et directrice et je fais part de mes besoins. Ensuite on réfléchit à comment adapter. Mais croyez moi j'ai toujours dans le cahier de liaison : réunion parents au deuxième étage ( sans ascenseur).

Existance des rampes, mais les portes sont lourdes et manuels ( donc je dois attendre que quelqu'un entre où sort pour m'aider à tenir la porte afin que j'entre à l'école.

Couloir , porte d'entrée, etc.. trop étroit pour passez avec le fauteuil.

A la rentrée j'adore aussi devoir remplir 10000 milles documents et chaque année ce sont les mêmes ( nom prénom, maman papa etc...) comme si les enfants changeait de parents d'une année à l'autre. Mais surtout oubliant que pour certains parents il est difficile d'écrire.

Bref des exemples de ce type j'en ai des tonnes car la handiparentalité et sa prise en compte dans la société et les lieux socio éducatif reste une vraie bataille à mener. Alors chacun de nous doit faire prendre conscience de cela au professionnels de l'éducation, du social, de la santé, etc.. afin que les choses changent, que les pro soit former à l'accueil aussi des parents handicapés.

@SAW1967

L'acceptation de la maladie est primordiale pour continuer de vivre avec elle mais le processus d'acceptation n'est pas si simple et peut être long.

Ce n'est pas facile de vivre toujours avec la douleur.

C'est certain qu'il est difficile de se protéger car les douleurs sont fluctuantes.

Bon courage