Le partage de données médicales pour faire avancer la science

337 vues
12 soutiens
21 commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

14/03/2024 à 16:48

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 17:52

Inscrit en 2021

9 529 commentaires postés | 1797 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 525 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !
Comment ça va ?

Le partage de données médicales est devenu un élément crucial pour faire progresser la recherche scientifique dans le domaine de la santé. En permettant l'accès à des ensembles de données, les chercheurs peuvent mieux comprendre les maladies, identifier de nouveaux traitements et améliorer les soins de santé.

@leparigo @yinyang @Chris31 @genevieve1212 @Hookette @agatha7759 @Etiennou @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @SAW1967 @maritima @chatdoc

Hormis sur Carenity, avez-vous des expériences personnelles de partage de données médicales pour la recherche ? Pouvez-vous développer ? Quelles sont vos principales préoccupations concernant le partage de vos données médicales ?

Merci d'avance de vos retours et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

SAW1967

Membre Ambassadeur

14/03/2024 à 17:29

Bon conseiller

SAW1967

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 26/06/2025 à 23:59

Inscrit en 2022

816 commentaires postés | 281 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

429 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, oui c'est une idée sans doute utile, mais pour le moment , perso, je ne me sens pas de le faire, je suis un humain, pas un rat de laboratoire, je ne dis pas que j'ai raison, cela se fait peut être a mon insu, mais pour le moment, le sachent, je ne pourrai pas

Voir la signature

qui suis je sur cette terre?

Le partage de données médicales pour faire avancer la science https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/le-partage-de-donnees-medicales-pour-faire-ava-60694 2024-03-14 17:29:37

Tout fermer

Voir les réponses

Elyse29

17/03/2024 à 11:16

Bon conseiller

Elyse29

Dernière activité le 04/07/2025 à 09:44

Inscrit en 2021

20 commentaires postés | 8 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SAW1967 Vous avez entièrement raison, mais je suis persuadée, que cela se fait à notre insu......

Cacher les réponses

genevieve1212

Membre Ambassadeur

14/03/2024 à 19:42

Bon conseiller

genevieve1212

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 05/07/2025 à 01:14

Inscrit en 2014

501 commentaires postés | 283 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

171 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour, oui cela est arriver plusieurs fois pour les notices des médicaments, la règle des douleurs, et aussi une nouvelle machine reçue dans un hôpital, sa me dérange pas, je suis contente de le faire pour aider la recherche

Voir la signature

genevieve

Tout fermer

Voir les réponses

SAW1967

Membre Ambassadeur

15/03/2024 à 00:18

Bon conseiller

SAW1967

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 26/06/2025 à 23:59

Inscrit en 2022

816 commentaires postés | 281 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

429 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@genevieve1212 toujours aussi volontaire , félicitation , je ne pourrais pas moi, j'ai horreur qu'on me flique plus ou moins , c'est en partie pour ça qu'en 2012 , je n'ai pas gardé ma PPC pour respirer la nuit en dormant , tous les quatre matin des gens venaient chez moi voir si la machine fonctionnait bien , et en plus une puce était dedans , je devais utilisé ce dispositif , 7h sur 24 , si non la S.S ne payait plus le remboursement des frais , du jour de la fin du monde 21 décembre 2012 au 13 juillet 2013 , j'ai tenu avec peine après j'ai signé une décharge , basta l'enquête , basta les jeune contrôleurs qui venaient sans prévenir et basta la machine , je ne dis pas que j'ai eu raison , mais j'étais a nouveau libre .

Bonne soirée Geneviève, bisous

Voir la signature

qui suis je sur cette terre?

genevieve1212

Membre Ambassadeur

15/03/2024 à 21:46

Bon conseiller

genevieve1212

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 05/07/2025 à 01:14

Inscrit en 2014

501 commentaires postés | 283 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

171 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SAW1967 mon expérience et moins dure que la votre car c'était pas tout les jours, j'aurais eue du mal aussi être bloqué et attendre que l'on passe chez moi, j'aime aussi ma liberté

Bisous

Voir la signature

genevieve

Cacher les réponses

kibou88

16/03/2024 à 19:41

Bon conseiller

kibou88

Dernière activité le 28/09/2024 à 14:04

Inscrit en 2014

141 commentaires postés | 31 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je n'est jamais été contactée pour cela '' '' sinon cela ne me dérangerait pas au contraire de partager et aidez la recherche cela tombe sous le sens d aidé son prochain et c'est pour cela que je suis donneur d organe et si cela est possible don du corps à la science ayant une maladie rare cela ferait avancer la science '' '' 😁

Voir la signature

la sorciere des vosges

Tout fermer

Voir les réponses

SAW1967

Membre Ambassadeur

18/03/2024 à 07:28

Bon conseiller

SAW1967

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 26/06/2025 à 23:59

Inscrit en 2022

816 commentaires postés | 281 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

429 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@kibou88 quel courage, quand on sait ce qui s'est passé avec tous ces corps qui n'étaient plus utilisé et qui on finit putrides avec des rats, heureusement qu'il y a encore des personnes comme vous, pour moi quand viendra le jour ce sera, normalement le cimetière, afin que ma famille ait quel part pour venir penser à moi, bon lundi

Voir la signature

qui suis je sur cette terre?

Cacher les réponses

PépéRick

Édité le 16/03/2024 à 22:34

Bon conseiller

PépéRick

Dernière activité le 05/07/2025 à 01:14

Inscrit en 2023

57 commentaires postés | 28 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

22 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Personnellement je suis disposé à partager mes données médicales et faire des tests thérapeutiques si je peux aider les générations à venir. À mon âge et vu mon peu d'utilité aujourd'hui pour la société j'aurai au moins le sentiment de servir encore quelque peu surtout que ce serait pour une bonne cause.

Il est clair que la liberté de chacun, d'adhérer ou pas, reste un fondamental.

Voir la signature

PépéRick

Awelebb

17/03/2024 à 13:39

Awelebb

Dernière activité le 18/05/2025 à 00:42

Inscrit en 2023

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est flippant

Juste l'imaginer me faire peur

Voir la signature

Noélie

maya78

Édité le 19/03/2024 à 08:44

Bon conseiller

maya78

Dernière activité le 04/07/2025 à 20:15

Inscrit en 2022

1 759 commentaires postés | 217 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

919 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ma vni est connectée. Si je le fais c'est pour l'amélioration de l'appareil.et puis quand il y a un problème ils savent à distance ce qui se passe .

Maintenant je n'ai pas réer de dossier médical sur mon compte Améli . Même si je sais très bien que maintenant les données vont très vite de l'un à l'autre .

Hospitalisée à la roche sur Yon en 5mn ils ont eu mon dossier médical des sables d'Olonne .

Tout ça pour dire que de toute façon à l'heure actuelle on n'a plus grand chose de caché

C'est pourquoi je participe souvent à des tests comme patient témoin.

Claudia.L

Animatrice de communauté

02/05/2024 à 10:08

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 17:52

Inscrit en 2021

9 529 commentaires postés | 1797 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 525 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !
Comment ça va ?

@Fantomette @Sabidarcy @Yannick79 @Chacha11 @l4unadvv @Mimslajolie @miko3113 @Anna2917 @Marcodugard @Shoop55 @calumer33 @Juuju3 @Marionmars @Cathcath @Janus2 @Allomamanbobo @mariagt @Pierakiri @Loyola @hitochan @Natacha42100 @manon.bnt @Lina54 @sidah25 @claudy92 @Tatcha @Sakari @Yoyodi @Christinev @MITCH66 @MarcoLeg @Sigsig95 @Era49100 @Mecton

Bienvenue aux nouveaux membres !

Avez-vous des expériences personnelles de partage de données médicales pour la recherche ? Pouvez-vous développer ? Quelles sont vos principales préoccupations concernant le partage de vos données médicales ?

Merci d'avance de vos retours et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Cathcath

02/05/2024 à 12:46

Cathcath

Dernière activité le 04/05/2024 à 08:47

Inscrit en 2024

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

je suis nouvelle ..

j’ai commencé swing depuis le 3 avril et ça a super bien fonctionné car aucunes douleurs 😃. Par contre des pertes de visions , des vertiges , de la fatigue et j’ai gonflé un peu partout …

Claudia.L

Animatrice de communauté

06/12/2024 à 10:03

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 17:52

Inscrit en 2021

9 529 commentaires postés | 1797 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 525 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !
Comment ça va ?

@Lolodu03 @Cococh @Ritanita @Yann81 @Marie.03 @BEAUTIFULBEE @Kheiraa @Perla.Maurice @Belkas @Quentin915800 @JeanDC @Evelyne92 @patrick212 @Cylia07 @Benejab @Harisette @Linda1005 @Laptite @Roulada @Bobiii7 @Flore38 @AxelleHD @Nanou94160 @Bibisse12 @Sofinette22 @frederic_blin @inaya6 @Adou85 @lgpasthme @valteholkke @Silvasunshine @Gwenjo @Kayazen @Maurcharser @Bibi57 @Domi04400 @Jeff-34 @Missju60 @Rowlhand @Lacosca91 @labiche772 @Laurent2612 @Krikii @auddbrr @Monaliz @Melvin1993 @Babou64 @Anto133 @mailys35 @Jerome9341 @Alice290713 @Louciacolily @lorelei69 @Mamasz @Prunier @Lemexicain @RBX59RBX59 @Babachou @Youcef3966 @Valoudu13 @mimie-51 @Maxence12 @Lilamabou @Samira60 @Isa1210 @Ange93 @Juju76saphir @Justine2432 @Jessi456 @Lydie6 @Adeline42 @Yvminv @alexaaaa @Isis61014 @Cecile22 @Mylene03 @Lydia1953 @Rezopac @charliebrown33 @Stef01 @Munchette @Berrics87 @Momo1012 @Berrics8775 @vieviedeboissy @Ayayail @leor199555 @Chafmed @Oanna2018 @EmmaB77 @Aclnet @Sasasasa @potache @lucacasa @Sokkar @sophie.schmidt1987 @Sosochian11 @Mary75 @macgivrer @Florelca

Bienvenue aux nouveaux membres !

Merci d'avance de vos retours et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Tout fermer

Voir les réponses

maya78

06/12/2024 à 14:37

Bon conseiller

maya78

Dernière activité le 04/07/2025 à 20:15

Inscrit en 2022

1 759 commentaires postés | 217 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

919 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L bonjour

A tous

Quand on parle de partage de données médicales il s'agit parfois de simple questionnaires .

Il y a quelques temps nous avons participé ( famille) à des questionnaires pour le croisement des données quant au cancer . Bien sûr il faut se rappeler des dates et les hôpitaux.rien ne se fait sans preuves . Mais je suis persuadée que tout ça aidera . Personnellement d'abord et ensuite pour tous ceux dont les familles sont particulièrement touchées.

Cacher les réponses

Claudia.L

Animatrice de communauté

20/01/2025 à 15:15

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 17:52

Inscrit en 2021

9 529 commentaires postés | 1797 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 525 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !
Comment ça va ?

@emmoct @Thalia66 @SoniaMarie @Fany07 @niennien @Busarde @Laurette85 @vanalex @Ines2025 @Nizebre @nordinecyrine @Sunghyun @Tweety @Jackael @Ladyceleste @Sab775 @navajo61 @Jimjo51 @LouMerryl @Jamcam @Chimii @PERILLAT @Diddos @Frederic67 @Isabelle83550 @JeanBorni @germcapucinee @Lauralala @Boufares @Titanaf @Vincent30 @spduvar @Ocilodor @Gibus75 @cecilenord @Rommms @Philgoub @Ketikela @AnnetteFlix @Saluta @Adel82 @Lili955 @Delphia13 @Ricket @Manuela1956 @Sallyneo @Odealavie @Dimitri73

Bienvenue aux nouveaux membres !

Merci d'avance de vos retours et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Tout fermer

Voir les réponses

Ketikela

20/01/2025 à 15:34

Bon conseiller

Ketikela

Dernière activité le 28/04/2025 à 11:23

Inscrit en 2025

12 commentaires postés | 4 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L Bonjour, J'ai déjà répondu à des questionnaires ici ou pour l'association Albi.
Avec le Chu j'ai donné mon accord au partage de mes données pour des recherches.
L'anonymat est respecté et cela aide à faire avancer les connaissances scientifiques pour mieux nous soigner, je n'y vois pas de frein. Je veille en revanche à l'encadrement légal de ces partages de données, qui demande etc...

Cacher les réponses

Le partage de données médicales pour faire avancer la science

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...