Le partage de données médicales pour faire avancer la science

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Claudia.L

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14/03/2024 à 16:48

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment ça va ?

Le partage de données médicales est devenu un élément crucial pour faire progresser la recherche scientifique dans le domaine de la santé. En permettant l'accès à des ensembles de données, les chercheurs peuvent mieux comprendre les maladies, identifier de nouveaux traitements et améliorer les soins de santé.

@leparigo @yinyang @Chris31 @genevieve1212 @Hookette @agatha7759 @Etiennou @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @SAW1967 @maritima @chatdoc

Hormis sur Carenity, avez-vous des expériences personnelles de partage de données médicales pour la recherche ? Pouvez-vous développer ? Quelles sont vos principales préoccupations concernant le partage de vos données médicales ?

Merci d'avance de vos retours et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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SAW1967

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14/03/2024 à 17:29

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SAW1967

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Bonjour, oui c'est une idée sans doute utile, mais pour le moment , perso, je ne me sens pas de le faire, je suis un humain, pas un rat de laboratoire, je ne dis pas que j'ai raison, cela se fait peut être a mon insu, mais pour le moment, le sachent, je ne pourrai pas

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Le partage de données médicales pour faire avancer la science https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/le-partage-de-donnees-medicales-pour-faire-ava-60694 2024-03-14 17:29:37

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Elyse29

17/03/2024 à 11:16

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@SAW1967 Vous avez entièrement raison, mais je suis persuadée, que cela se fait à notre insu......

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genevieve1212

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14/03/2024 à 19:42

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genevieve1212

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bonjour, oui cela est arriver plusieurs fois pour les notices des médicaments, la règle des douleurs, et aussi une nouvelle machine reçue dans un hôpital, sa me dérange pas, je suis contente de le faire pour aider la recherche

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genevieve

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SAW1967

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15/03/2024 à 00:18

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@genevieve1212 toujours aussi volontaire , félicitation , je ne pourrais pas moi, j'ai horreur qu'on me flique plus ou moins , c'est en partie pour ça qu'en 2012 , je n'ai pas gardé ma PPC pour respirer la nuit en dormant , tous les quatre matin des gens venaient chez moi voir si la machine fonctionnait bien , et en plus une puce était dedans , je devais utilisé ce dispositif , 7h sur 24 , si non la S.S ne payait plus le remboursement des frais , du jour de la fin du monde 21 décembre 2012 au 13 juillet 2013 , j'ai tenu avec peine après j'ai signé une décharge , basta l'enquête , basta les jeune contrôleurs qui venaient sans prévenir et basta la machine , je ne dis pas que j'ai eu raison , mais j'étais a nouveau libre .

Bonne soirée Geneviève, bisous

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genevieve1212

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15/03/2024 à 21:46

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@SAW1967 mon expérience et moins dure que la votre car c'était pas tout les jours, j'aurais eue du mal aussi être bloqué et attendre que l'on passe chez moi, j'aime aussi ma liberté

Bisous

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genevieve

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kibou88

16/03/2024 à 19:41

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kibou88

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Je n'est jamais été contactée pour cela '' '' sinon cela ne me dérangerait pas au contraire de partager et aidez la recherche cela tombe sous le sens d aidé son prochain et c'est pour cela que je suis donneur d organe et si cela est possible don du corps à la science ayant une maladie rare cela ferait avancer la science '' '' 😁

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la sorciere des vosges

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SAW1967

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18/03/2024 à 07:28

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@kibou88 quel courage, quand on sait ce qui s'est passé avec tous ces corps qui n'étaient plus utilisé et qui on finit putrides avec des rats, heureusement qu'il y a encore des personnes comme vous, pour moi quand viendra le jour ce sera, normalement le cimetière, afin que ma famille ait quel part pour venir penser à moi, bon lundi

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PépéRick

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Bonjour,

Personnellement je suis disposé à partager mes données médicales et faire des tests thérapeutiques si je peux aider les générations à venir. À mon âge et vu mon peu d'utilité aujourd'hui pour la société j'aurai au moins le sentiment de servir encore quelque peu surtout que ce serait pour une bonne cause.

Il est clair que la liberté de chacun, d'adhérer ou pas, reste un fondamental.

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PépéRick

Awelebb

17/03/2024 à 13:39

Awelebb

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C'est flippant

Juste l'imaginer me faire peur

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Noélie

maya78

Édité le 19/03/2024 à 08:44

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Ma vni est connectée. Si je le fais c'est pour l'amélioration de l'appareil.et puis quand il y a un problème ils savent à distance ce qui se passe .

Maintenant je n'ai pas réer de dossier médical sur mon compte Améli . Même si je sais très bien que maintenant les données vont très vite de l'un à l'autre .

Hospitalisée à la roche sur Yon en 5mn ils ont eu mon dossier médical des sables d'Olonne .

Tout ça pour dire que de toute façon à l'heure actuelle on n'a plus grand chose de caché

C'est pourquoi je participe souvent à des tests comme patient témoin.

Claudia.L

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02/05/2024 à 10:08

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Claudia.L

Cathcath

02/05/2024 à 12:46

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Bonjour

je suis nouvelle ..

j’ai commencé swing depuis le 3 avril et ça a super bien fonctionné car aucunes douleurs 😃. Par contre des pertes de visions , des vertiges , de la fatigue et j’ai gonflé un peu partout …

Claudia.L

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06/12/2024 à 10:03

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maya78

06/12/2024 à 14:37

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@Claudia.L bonjour

A tous

Quand on parle de partage de données médicales il s'agit parfois de simple questionnaires .

Il y a quelques temps nous avons participé ( famille) à des questionnaires pour le croisement des données quant au cancer . Bien sûr il faut se rappeler des dates et les hôpitaux.rien ne se fait sans preuves . Mais je suis persuadée que tout ça aidera . Personnellement d'abord et ensuite pour tous ceux dont les familles sont particulièrement touchées.

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Claudia.L

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20/01/2025 à 15:15

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Claudia.L

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Ketikela

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@Claudia.L Bonjour, J'ai déjà répondu à des questionnaires ici ou pour l'association Albi.
Avec le Chu j'ai donné mon accord au partage de mes données pour des recherches.
L'anonymat est respecté et cela aide à faire avancer les connaissances scientifiques pour mieux nous soigner, je n'y vois pas de frein. Je veille en revanche à l'encadrement légal de ces partages de données, qui demande etc...

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