Absences épileptiques et fatigue de ma fille : retour d’expérience de proches

Bonjour @Cinddy Je viens de vous lire concernant les crises dites EPILEPTIQUES pour information
il y a plusieurs sortent de crises comme celle que nous avons tous entendus la personne bave et fait sur elle

Et les autres que nous connaissons beaucoup moins comme celle de votre fille et celle de ma sœur où pour ma sœur pendant 5 secondes à beaucoup plus où elle n’est plus connectée (façon de parler) parfois elle tend son bras

Il y a très longtemps elle a fait une vraie crise (Bave)Maintenant les siennes elle à l’air absentes par rapport à votre fille ma sœur est âgée – Tous les 6 mois RDV avec son neurologue –

Son traitement est du  :TRILEPTAL 600 mg

Son ancienne neurologue m'avais confirmer qu'il y a plusieurs crises épilepsies

Bonjour @Ciindy,

Le diagnostic d’épilepsie peut soulever de nombreuses questions, en particulier chez un adolescent. Les témoignages de parents ou proches confrontés à ce type de crises peuvent vous apporter des repères.

J'invite des membres à vous répondre : @Hansomin @Maminouche @Maminette2 @Marine66 @Sevvie @Ibangadiove @Mamandemimi @Shaezzeahs @Tatatoinette @titinette24 @Jujodan @Samnao @naenem @Nadoui @cathy35 @Nadouge @Jennifer69 @Steph81 @LiliChaab6663 @Souris_123 @Mabelou @Mimouch @Jennjannah @Nana682 @Fanny73 @Charlanne @marineja44100 @Benamar @Bibibo @Mimisanaa @Scaphambre @Camp59 @Kiki4064 @nanou34510 @Souabsaid @Klarapixel @ysisa7459PAR @Estelle7 @Thaummy @Mandove @Cidou30 @TontonMo @Helalena @Johblack @Tomtom1994 @Elfela @Lili8916 @Natichung @Laptitnana @Nono2024 @Stephanie91 @Ulysse74 @Helene371 @Audrey36 @Nyny92 @Bibi1975 @CindyF @SihamLinda @Vanille0987 @Ghita123 @Ombline @Ashash @CANUTDK @Elise19 @virgin77 @Aziliz0013 @maryamsb @Roudy71 @Claiire @Libellule49 @Lili004 @Papainquiet @Defel92 @Nadou06 @Lolouch @Darkshadow @FarahK @Soso75 @Cinddy @Camille1211

Avez-vous identifié des signes discrets d’absences épileptiques chez votre proche avant ou pendant le traitement ? Les premiers mois sous Lamictal ont-ils entraîné chez vous ou votre enfant de la somnolence ou de l’irritabilité ? Comment avez-vous accompagné votre enfant dans la gestion de l’école, du sommeil et du quotidien face à l’épilepsie ?

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Cindy

je viens vous apporter l expérience que j’ai avec ma fille de 13 ans qui a commencé il y a presque 1 an des crises tonico-clonique (yeux révulsés/tremblements/perte de connaissance…) et d absences (perte de connection avec le présent)

Elle est aussi photosensible

Elle a déjà fait une crise en voiture a cause de la lumière du soleil qui défile entre les arbres

Des lunettes polarisées existent chez Décathlon ou les côtés des yeux sont aussi couverts ce qui permet de protéger l ensemble de la vue des effets lumineux (ça coûte à peu 40 euros ) elles sont très bien

En ce qui concerne « les absences » ma fille peut parfois les percevoir et parfois non, moi j’arrive à voir quand elle en fait, son regard est tout autre …

C’est des absences même si cela ne dure qu’une micro seconde

Plus il y a de fatigues ou de stress, plus les absences se répètent

Ma fille est sous Lamictal et après avoir lu beaucoup de choses, ce traitement est l’un où il y a le moins « d effets secondaires » donc c’est important de le prendre à heure fixe tout les jours et de suivre une augmentation progressive

l observation et le ressentis de votre ado sera la clef

Il ne faut pas tjs écouter les médecins qui veulent et prescrivent une augmentation rapide de dosage de Lamictal

D’ailleurs sur la notice, il est bien indiqué qu’on doit attendre 6 semaines avant chaque augmentation voir si le corps s’habitue et permettre ainsi de voir à quel milligramme le traitement agira la mieux

Mais aucun médecin ne respecte ce délais

il ne faut pas aller à la dose maximale trop vite (200 Mg par jour) car ce traitement n’est pas anodin il induit de la fatigue et de l irritabilité…

Nous avons opté pour une augmentation progressive de 5mg en 5mg toutes les 6 semaines en tenant un calendrier des augmentations et des symptômes et des absences si elles sont moins régulières, ainsi nous saurons nous arrêter au bon milligramme sans peut être arriver à 200 ou à changer de traitement

Ma fille est actuellement à 75mg matin et 75mg le soir (= 150mg /jr)

Les absences ont beaucoup diminué, il faut être sérieux dans la prise des cachets, elle prend aussi de la vit D tous les matins et on fait attention à un équilibre serein et rythmé dans sa vie (pas trop d écrans / dodo tôt …)

Le Lamictal agit bien sur les crises tonicoclonique, pour les absences il agit aussi mais il faut prendre le temps et observer et écouter …

le Zarontin serait aussi efficace sur les crises d épilepsie mais voir avec le neuro…

voila les traitements antiépileptiques ne sont pas anodins et le cerveau est un organe puissant

bon courage à votre fille et à vous

Bonjour,

Mon fils étant épileptique et ayant fait crises tonico cloniques et abscences appelés aussi orages.... Oui je pense que ce sont des mino-crises et je me suis retrouvée dans votre témoignage car il me disait aussi qu'il réfléchissait mais, c'etait bel et bien une crise. Selon mon neurologue les médicaments peuvent beaucoup fatiguer pendant quelques mois et après ca va mieux, si ça persiste trop longtemps il faut envisager un changement de traitement. Personnellement je pense qu'il se faut se coucher tôtvirgule prends mes médicaments à heure fixe et faire plus d'examen pour savoir d'où vient la crise (IRM etc...) Et le point de départs de la crise en fonction des EEG. CELA PERMET D'ADAPTER LE TRAITEMENT.

Estelle