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Le Tremblement Orthostatique Primaire (TOP), parlons-en !

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Le Tremblement Orthostatique Primaire (TOP), parlons-en !

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mamielu

03/04/2023 à 15:08

mamielu

Dernière activité le 16/03/2026 à 12:29

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29 commentaires postés | 1 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations

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bonjour à tous, on vient de me diagnostiquer une TOP , je voulais savoir si des personnes avaient cette maladie et si on avait pu les soulager des symptômes quelle produit? je n'ai pas eu beaucoup de renseignement sur cette maladie par la neurologue, peut-être pourrions nous en discuter ensemble pour mieux connaitre cette maladie et la faire connaître, qu'est ce qui la d'éclanche ? qu'est ce qui la soigne?

J'espère bientôt pouvoir échanger avec vous

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Claudia.L

Animatrice de communauté

04/04/2023 à 17:18

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

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Bonjour @mamielu,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Le Tremblement Orthostatique Primaire ou TOP est est un mouvement anormal rare, caractérisé par un tremblement postural spécifique rapide, qui touche les membres inférieurs et le tronc en position debout.

J'invite des membres à venir échanger avec vous : @mahinou @CLOCORICO @pitouette1 @Mirgue @azalee48 @mimi59223 @Vero971 @daneloo @cabotino @franc405 @Kattyv @CAPUCINE34 @pivoine84 @EdithP @Lucifer33120

Êtes-vous concernés ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Le Tremblement Orthostatique Primaire (TOP), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/tremblement-orthostatique-top-58112 2023-04-04 17:18:43

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vzeg57

06/06/2026 à 13:34

Bon conseiller

vzeg57

Dernière activité le 18/06/2026 à 17:01

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@Claudia.L bonjour j’ai ce problème depuis 7 ans,comme médicament ils me donnent du propranolol pour m’aider à moins trembler car je ne ne suis pas capable de faire mon ménage correctement au moins avec ça je peux bouger un peu je fait mon ménage en 2 ou 3 fois dans la journée car les tremblements il viennent trop fort que je suis incapable de continuer je suis obligé de me coucher et attendre que ça se calme,c’est ça la vie que j’ai avec les tremblements pas facile à contrôler bonne chance à tous

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Ghislaine Brochu

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theo51

06/06/2026 à 09:50

theo51

Dernière activité le 21/06/2026 à 10:33

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Patient, Tremblement orthostatique primaire depuis 2026

2 commentaires postés | 1 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations

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BONJOUR

J AI AUSSI CE PROBLEME DEPUIS DIX ANS AU MOINS DIAGNOSTIQUEE PEUIS 10 ANS. JE SUIS UN HOMME C EST TRES RARE MAIS JE SUIS L EXCEPTION. LE PROBLEME EST QUE JE PREND DES MEDICAMENTS POUR DEPRESSION ET GABAPENTINE ET ANTIDEPRESSEUR + ANXIOLYTIQUE ME DONNENET DE SCHUTES DE TENSION ET SENSATION EBRIETE . J AI 70 ANS ET REVOIS MON NEUROLOGUE LE 6 AOUT 2026 QUELQU4UN DE TRES BIEN JE SUIS TRES HANDICAPE PAR CE PROBLEME SURTOUT QUE JE VIS SEUL. AMICALEMENT.

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pierre

Leonie.G

Animatrice de communauté

09/06/2026 à 12:16

Bon conseiller

Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 25/06/2026 à 12:45

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Bonjour à tous,

Un de nos membres (@theo51) souhaite échanger et recueillir des informations sur le tremblement orthostatique primaire, en particulier lorsqu'il touche les jambes.

Si vous êtes concerné(e) par cette pathologie, ou si vous accompagnez une personne qui en souffre, pourriez-vous partager votre expérience ?

Quels ont été vos premiers symptômes ?
Comment le diagnostic a-t-il été posé ?
Quelles difficultés rencontrez-vous au quotidien ?
Quels traitements, prises en charge ou astuces vous aident à mieux vivre avec cette maladie ?

Tous les témoignages, conseils et retours d'expérience sont les bienvenus. Ils pourront aider à mieux comprendre cette affection neurologique rare et à rompre l'isolement que certains peuvent ressentir.

@unangepourtoutlesmalades @helger @CROSLEY @leableue @bebedam74 @lolotte26 @Huor_Vedas @whoopy @ROUILLON @pasigaga @oxymore @mimi59223 @vzeg57 @LaNomade @christy @rgdlx52 @opus954 @Chatouspo @Michel12 @JeanClaudeKLJ @raymondndam @roxana @Oldman @TONTONAL @Fremdy @rose83260 @Alizee45 @Lolotte0770 @Kaylla @Milago. @Fandresena @carolette42 @HenriP. @Vir1212. @nicole0725 @HeydiN @Cecile66 @Picollo @Doti59 @Clauduh

Merci d'avance pour vos contributions et votre bienveillance dans les échanges.

Léonie de l'équipe Carenity 😊.

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Léonie 😊

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