Témoignage syndrome SAPHO

Bonsoir je voudrais savoir qui prend de l’IMETH 10 mg et de l’acide folique car je voudrais savoir votre avis .merci pour vos réponses

@Epicenza j ai pris l acide folie car je prenais du metoject, l acide folie c est de la vitamine que je prenais la veille et le lendemain de ma piqure car le metoject détruit la vitamine

@NadiaN

merci pour ta réponse peut tu me dire si tu a des effets secondaires ??

@Macalex bonjour , j ai aussi le problème pustules palmo plantaire , j étais sous metoject 20 mg mais en dernier il ne faisait plus d effet, les pustules revenaient de plus belle , donc après une hospitalisation ils ont décidé de me donner le taltz 80 mg , je commence le traitement samedi il est plus efficace sur les pustules mais doit aussi atténuer les douleurs qui chez moi pour l'instant sont moindre

@Epicenza avec l acide folie non du tout c juste de la vitamine

@NadiaN Bonjour, tu n’avais pas trop d’effets secondaires avec le methotrexate ( suivi d’acide folique) ? Je ne me décide pas à réessayer…

@Macalex bonjour , non j ai jamais eu d effet secondaire mais après tout dépend des personnes

@Macalex bonsoir, j'ai moi aussi des fourmillements dans les mains et les pieds mais quand j'en parle à ma rhumatologue j'ai la même réponse que toi elle ne voit pas le lien avec le syndrome SAPHO. Dernièrement les douleurs ont augmenté quand je l'ai revu ,je lui ai demandé de refaire une syntigraphie osseuse pour voir si le SAPHO ne s'était pas étendue ailleurs mais apparemment il ne s'est étendue qu'au niveau de la clavicule. Rien n'apparaît au niveau du sacro iliaque, ni au autres endroit qui me sont douloureux. J'ai aussi des problèmes intestinaux et en cherchant je me suis aperçu que se sont les produits laitiers qui me les causes. Je bois du lait végétale, je mange très peu de fromage, j'évite de cuisiner avec du beurre. Et depuis j'ai réduit les épisodes de problèmes intestinaux.

Bonsoir soso87 et merci de ta réponse qui me conforte dans l’idée qu’il y a une relation des fourmillements avec ce syndrome sapho.

En ce qui me concerne, tout a d’ailleurs commencé par des fourmillements au bout des pieds, puis une pustulose palmo plantaire, puis des douleurs très fortes au niveau des sacro iliaques avec bascule d’un côté puis de l’autre. Un premier neurologue a conclu à une légère neuropathie périphérique (et ça, c’était avant la pustulose…) mais les douleurs sacro iliaques ont augmenté, puis une hyperostose sterno claviculaire est apparue, douloureuse bien sûr, ce qui a enfin décidé mon médecin traitant à m’envoyer voir un rhumatologue : je lui ai parlé de ma pustulose et il m’a prescrit la scintigraphie qui a confirmé la maladie de sapho. Ça scintillait un peu partout : sacro iliaques, sterno claviculaire droite, sternum, même dans les pieds et les poignets. Ce 1er rhumato a décidé que je devais être prise en charge par un rhumato au CHU … 2 cures d’Aredia (biphosphonates) en perfusion en 2 ans ont bien diminué les douleurs mais peu à peu les fourmillements ont progressé dans l’ensemble des pieds. J’ai également eu des infiltrations sterno claviculaires. Je me suis de nouveau plainte des fourmillements et le rhumato du CHU m’a envoyé vers un neurologue mais là encore, ils ne font pas la relation avec le sapho : neuropathie périphérique… De temps en temps, c’est dans l’ensemble du corps que je ressens ces fourmillements et là ,ils ne comprennent pas pourquoi.

As-tu essayé le methotrexate ? J’ai essayé une premier fois mais plus d’effets secondaires qu’une réelle amélioration donc je n’ai pas envie de recommencer.

Quant aux intestins, coloscopie où ils n’ont rien trouvé et ,comme toi, j’ai diminué les produits laitiers et il semble effectivement que cela améliore les problèmes intestinaux.

Bonjour à tous, j’ai commencé le methotrexate, 2 injections pour l’instant et je me sens très fatiguée… est-ce que cela vous fait le même effet?