Témoignage syndrome SAPHO

Bonjour 👋 moi aussi sapho confirmée depuis un an , Methotrexate comprîmes et rien changer et depuis 2 mois en injectable et pour le moment rien que change , donc j’attends encore un peut … les problèmes plantaires et aux mains je les ai eu mais il y a aux moins 15 ans e a l’époque on me disais que c’était de l’eczéma, ça m’a pris trois quatre ans et ça m’a passé , depuis plus rien Dieu merci, par contre les articulations cou , épaules, clavicule, sternum, iliaques , certains doigts de la main … son souvent inflammées …. Mais ma question es que depuis quelques temps j’ai très mal derrière le genou dans le creux, es que quelqu’un a déjà eut ça , je lit des fois des personnes qui on mal au genou , que moi ce n’ai pas au genou vraiment c’est derrière

merci beaucoup de vous réponses et bon dimanche

nelia

Bonjour

Je subi le SAPHO depuis 2018 après cancer du sein 2016

Mes paumes des mains et pieds étaient en sang

Des douleurs thoraciques épouvantables

Une dermatologue m'a suivi de 2018 à 2020 et m'a orientée vers un rhumatologue

Celui-ci m'a fait passé une scintigraphie osseuse qui a démontré les déformations de mes côtes et a pu diagnostiqué le SAPHO (ouf je ne suis pas folle)

Mon rhumatologue m'a mise sous biothérapie (hyrimoz). Grace a cela je n'ai plus de crises virulentes, mais j'ai du tout de même transmettre mon entreprise car je ne peux plus travailler à fond (60 heures semaines)

Actuellement je travaille 1/3 temps à mon compte. Impossible de faire plus vu mon état physique

J'ai monté un dossier de demande d'invalidité où je suis convoquée dans 10 jours pour avoir une compensation et une reconnaissance de mon état physique

Est-ce que certains d'entre vous sont en invalidité avec le SAPHO et comment la convocation avec le médecin se passe t-elle?

Bon courage à tout le monde

Pour moi le syndrome sapho a été diagnostiqué par une scintigraphie osseuse avec surtout des douleurs au sternum ensuite un traitement par methotrexate m’a été prescrit sans succès sur les douleurs et beaucoup d’effets secondaires.

Ce qui pour moi me soulage est le régime dit « AIP » sans aucun autre traitement c’est un régime anti inflammatoire beaucoup d’informations à ce sujet sont disponibles sur le net.

bon courage à tous