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Patients Muscles / Squelette / Articulations

Témoignage syndrome SAPHO


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Bonjour gbsr35 , moi comme vous je fait mon bilan anti nucléaire et rien , je fait une  scintigraphie osseuse et un irm plus scanner  et le verdict es tombé syndrome sapho . J’ai rendez vous avec mon Reumatho lundi 20 donc je saurais un peut plus, mais je vous comprends c’est vraiment pénible 🙄 

Témoignage syndrome SAPHO


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Bonjour à tous,

Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

Témoignage syndrome SAPHO


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Bonjour à tous,

Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

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Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

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Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

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