Témoignage syndrome SAPHO

Bonjour à tous,

Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

Bonjour à tous,

Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

Bonjour à tous,

Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

Bonjour à tous,

Diagnostiquée Sapho il y a 1 an après plusieurs traitements qui n'ont rien donné  je suis actuellement sous injection d'Imradi tous les 15 jours depuis  mai ainsi que 15mg / semaine de methotrexate. 

Les douleurs persistent nuits et jours depuis de longs mois.  Le pso aux mains a disparu.. mais pas celui des pieds. J'ai eu une poussée tres forte fin juillet avec un pso généralisé  au corps entier. Je conserve des stigmates encore aujourd'hui. 

Mais ce qui me frappe le plus aujourd'hui,  c'est cette fatigue profonde. J'ai poursuivi mon activité pro jusqu'a  la semaine dernière  où  j'ai accepté  un arrêt de 8 jours. Depuis septembre mon medecin me tanait pour que je m'arrete, samedi il ne m'a plus laissé le choix.  

Depuis les douleurs sont moins marquées mais je ne comprends pas cette fatigue! Je suis épuisée  véritablement. 

Quelqu'un connait'il une si grande fatigue? Je me sens tellement  nulle et inutile tellement vieille dans ce corps douloureux et fatigué.  

Savons nous pourquoi nous sommes usés ? 

J'ai élevée mes 2 enfants seule toutes ces années  depuis leurs 5 et 6 ans. Ils en ont 21 et 22.Il y à  18 mois  j'ai rencontré  mon homme presque synchro avec le diagnostic.  C'est tellement injuste pour lui, pour nous! 

Voilà,  j'avais besoin de vider un peu mon sac et je sais ne pas être  seule au bout du rouleau devant cette cochonnerie.J'essaie de ne pas trop eprouver mon entourage.

Merci et bon courage à  tous.

@Nellyy bonjour comment allez vous ?  

@Maggy59 

bonjour, 

Ici aussi beaucoup de fatigue, et chez les autres, c’est également un symptôme qui revient souvent. 

bon courage 

Bonjour,

Moi aussi beaucoup de fatigue , et dès le matin.

Courage

J’ai le syndrome de sapho depuis 2 ans  déclaré. J’ai une crise  au moins une fois pas mois. Grosse fatigue ,mal au thorax, genoux etc …  avec mon métier pas très compatible , je suis en mi-temps thérapeutique mais bonne nouvelle depuis quelques jours j’ai été reconnu comme travailleur handicapé 

Bonjour, voilà il y a 1 an j ai appris que j avais le syndrome de sapho, douleurs et pustules palmo plantaire , je suis sous metoject 20 , j ai eu un 2ème traitement pendant quelques semaines ( amgevita ) mais ils ont du l arrêté car celui-ci m'a donné du psoriasis sur les cuisses ( comme ci la maladie n était pas suffisante ) mais depuis décembre j ai des boutons sur le bas des jambes, cela part du genoux jusqu'au chevilles , j ai fais des prélèvements et ce n est pas bacteriologique, donc pommade soir et matin mais ça persiste, j aurais aimé savoir si quelqu'un aurait eu se phénomène et si oui quelle solution les médecins vous ont apporté, car moi je suis dans une impasse, je ne peux pas me raser et je ne peux pas me mettre en jupe, j ai accepté la maladie, mais la je ne peux plus , j ai le moral au plus bas , metci pour vos réponses

Bonjour à tous,

Diagnostiquée SAPHO en 2017, à 59 ans, j’ai eu 2 cures d’Aredia ( perfusions 3 jours de suite ) qui m’ont bien réussi car la maladie m’a laissée tranquille pendant 2 ans ( à part la pustulose) mais mon rhumatologue actuel ne veut pas renouveler et m’a prescrit récemment du methotrexate. J’avais déjà essayé le methotrexate avec l’ancien rhumato ( suivie au CHU, les jeunes rhumato se succèdent… ) j’ai dit au nouveau que ça ne m’avait pas réussi mais il insiste… je ne me décide pas et, du coup, pas de traitement de fond et les crises se succèdent : maintenant, en plus des problèmes habituels ( pustulose palmo plantaire et douleurs sténo claviculaires et sacro iliaques ), j’ai un genou qui gonfle ( cortisone de temps en temps), des soucis intestinaux et beaucoup, beaucoup de fourmillements dans les pieds, qui se sont étendus progressivement jusqu’au torse. Neurologue…car le rhumatologue dit qu’il n’y a pas ce phénomène de fourmillements dans la description du sapho. Hospitalisation en neurologie et ils n’ont rien trouvé ( même dans la ponction lombaire ! ) Je pense que c’est lié au sapho, mais on me répond toujours que non. Je ne comprends pas pourquoi le rhumatologue refuse une nouvelle cure de biphosphonates. J’attends maintenant des examens en gastro enterologie , hospitalisation fin avril… J’ose à peine partir en vacances…