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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Syndrome de déficience posturale

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Édité le 24/07/2015 à 14:18

Bonjour à tous,


Je suis âgée de 35 ans, on m'a diagnostiqué ce syndrome récemment même si je suis plutôt septique. Je ne trouve quasiment aucune info à ce sujet et je souhaiterais ouvrir ce post aux personnes concernées (si il y en a).


Je vous livre tous mes symptômes qui s'aggravent petit à petit mais qui ne sont peut-être pas tous liés au même problème...


J'ai des douleurs qui sont devenues chroniques depuis ma grossesse/mon accouchement en 2011, cervicales, bassin principalement et qui s'étendent peu à peu un peu partout (mains, pieds, genoux, épaules, etc.).


Mis à part ces douleurs, des limitations dans mes mouvements (cou, bas du dos).


Ma vision a baissé et j'ai toujours une impression de vision flou avec ou sans lunettes. (+ hypertonie oculaire)


Je perds la mémoire, problème de concentration, j'ai du mal à trouver mes mots, du mal à articuler parfois. J'ai l'impression de perdre un peu la tête, je suis de plus en plus lente dans mes réflexions.


Peut-être lié à ma vue, sensation de vertiges, tête qui tourne. Je ne peux plus faire de manèges à sensation sinon j'ai des maux de têtes terribles et des nausées. Le simple fait de bouger brusquement ma tête ou la remonter me fait perdre l'équilibre + parfois décharges électriques le long de la colonne selon le mouvement + céphalées.


Des grosses migraines qui, j'en suis certaine, viennent de ma nuque. Parfois de mes yeux.


Fatigue chronique généralisée, et faiblesse musculaire également, surtout dans les jambes (peut-être car je manque d'exercice).


Des petites douleurs, fourmillements, engourdissements, etc. réguliers par ci par là, qui vont et qui viennent mais qui ne sont pas trop gênants.


 


Et j'oublie sûrement encore des choses, mais je ne vais pas faire trop long...


D'après l'interniste que j'ai vu tout cela vient de la proprioception et posture. Une mauvaise posture, le corps veut compenser, les muscles tirent plus d'un côté d'où l'hypertonie. Cela génère des douleurs musculaires puis articulaires, fatigue car les muscles ne se reposent jamais, etc.


Bref, je recherche des personnes informées sur ce syndrome et/ou intéressées d'échanger.


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19/07/2015 à 16:58

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@nallah Bonjour,

Je n'avais jamais entendu parler de ça, alors j'ai cherché et j'ai trouvé des explications sur le net déficience posturale  

D'après ce que j'ai lu, c'est surtout une question de rééducation, oculaire et kiné. Le traitement a l'air relativement simple alors que ce syndrome semble créer de nombreux troubles et douleurs.

Tu pourrais peut-être imprimer le document pour en parler avec ton médecin.

Francine

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Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-19 16:58:52
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19/07/2015 à 17:50

Bonjour,

Merci pour toutes vos infos !

@ludilou j'ai bien pensé à la sclérose en plaques, mais je me suis dit que je me faisais des films... Mais en effet, il faut que j'écarte cette hypothèse. As-tu des problèmes pour marcher ? Si oui, ça se manifeste comment ?

@scoobidoo merci Francine pour le lien, je fais depuis longtemps cette rééducation, je porte des semelles, j'ai changé mes verres de lunettes, j'ai un oreiller mémoire de forme, orthophoniste, kiné, orthoptiste, etc. mais rien ne change... Mais je ne trouve personne se plaignant de ce syndrome.

@lys222 tu nous diras ce que donne ton IRM ?


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-19 17:50:59

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@nallah Tu devrais signaler à Julien que tu ne trouves pas dans la liste des maladies. Il pourrait rajouter. Il y a surement d'autres personnes qui seraient intéressées de partager.

C'est vraiment une occupation à plein temps que de se soigner !

Francine

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Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-19 17:58:10
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Édité le 31/01/2016 à 23:07

.


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-19 20:32:01

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19/07/2015 à 20:37

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oui j'ai des problèmes pour marcher car j'ai une atteinte surtout au niveau médullaire. J'ai la sensation de marcher sur du coton, d'avoir moins de sensations quand on touche mes jambes, ma jambe fléchit parfois toute seule quand je marche et j'ai du mal à lever mes jambes (surtout la droite) comme si elle pesait des tonnes, et aussi une sensation de raideur. 

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Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-19 20:37:53
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20/07/2015 à 01:09

@scoobidoo J'ai fait une demande de nouvelle maladie sur l'adresse mail indiquée, mais on m'a dit de venir dans ce groupe.


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 01:09:12
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Édité le 31/01/2016 à 23:07

.


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 09:07:37

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Édité le 20/07/2015 à 10:28

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Bonjour @nallah je viens de lire les réponses posées sur ta question et après relecture de cette dernière je rejoints  complètement @cathy51  consulte un neuro c'est la 1ère personne chez qui je t'aurais envoyée...vu que tous tes symptômes  se raccrochent à un souci neurologique  ( qui peut être anodin....ou pas )

Il est important d'écarter une pathologie sévère avant de se concentrer sur quelque chose de plus courant ou carrément de très rare et de continuer à se poser des questions,  sans arriver à soulager et c'est ton cas ! 

Bon courage et va vite voir un neuro....tu seras rassurée et encadrée (prise en charge)

je rajouterai que vu ton âge (35 ans) et l'apparition de tes symptômes post accouchement,  je t'aurais vraiment envoyée chez neuro en 1ère intention,  n'attends plus pour le faire , tu peux prendre un RDV en urgence auprès dun service neuro en CHU en te faisant recommander de ton MG ( que tu tiens au courant bien sûr) MG= Généraliste 

Bonne journée 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 10:17:11
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20/07/2015 à 14:30

Bonjour @Chris31 merci pour tes conseils ! Oui, je vais me diriger vers un neuro sans tarder.

Bonne journée aussi ;)


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 14:30:47
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20/07/2015 à 14:40

Bon, tout le monde connaît déjà ma préférence pour les internistes sur les neurologues. Si un interniste dit qu'il faut aller voir un neurologue c'est autre chose. Il y a des tas de maladies qui ne relèvent pas de la neurologie même si certains symptômes laissent à penser que ma foi, le cerveau et les nerfs sont impliqués.... 

Je parle en connaissance de cause et par expérience puisque pour mon lot qui est une maladie de la thyroïde tout le monde voulait me soigner les nerfs... 
Et, justement, beaucoup de problèmes thyroïdiens se déclarent après une grossesse...
Il suffit aussi qu'une vertèbre bloque un peu la moelle épinière pour provoquer des désordres comme ceux décrits...
Personnellement je n'aime pas beaucoup les neurologues, je le confesse.
Mais bon, à chacun de voir midi à sa porte.

 


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 14:40:06
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