Suspicion de SPA, je vis un enfer

Bonjour à tous et à toutes.

C'est en cherchant des réponses à mes multitudes questions que je suis tombée sur ce site. Je sais bien que personne ne pourra prédire mon avenir mais quelques avis seront les bienvenus. Merci d'avance pour votre lecture.

En Octobre 2022 j'ai commencé par ressentir un engourdissement du bras gauche. On m'a parlé de faiblesse du corps suite à mon métier de soignante. Depuis mes 16 ans je suis sujette aux douleurs par ci par là. Avec des bilans normaux. Une scoliose et une rectitude cervicale suite à un coup du lapin. A l'époque c'était une tendance, aujourd'hui, cette rectitude est bien en place.

Janvier 2023. La vie bascule. Des douleurs de dos apparaissent. En tant que soignante je connais le mal de dos et celui ci était inhabituel. Mes jambes tremblaient. Douleurs dans les yeux. Hyperthermie. Perte de poids. Et j'ai commencé à boiter. J'ai continué de travailler jusqu'au jour où j'ai commencé à bafouiller. Et que mon bras droit ne bougeait plus à la marche. Après deux passages aux urgences et une suspicion d' AVC et de sclérose en plaques car Marcus gunn dans l'oeil droit. Je rentre chez moi sans réponses. IRM normaux.

J'ai vu 1 neurologue post urgence qui m'a dit de faire du sport. Ma jambe droite rentre vers l'intérieur et se déforme. Elle m'a dit que je n'étais pas assez musclée.

J'ai vu un rhumato qui m'a dit que c'était la fibromyalgie après avoir appuyer sur quelques points, en dix minutes. Je suis sortie de là dépitée avec une prescription d'antidépresseurs, que j ai refusé de prendre.

Un an plus tard. Je décrivais encore des symptômes cognitifs mais surtout physiques. Dans les os et les muscles. Que j'ai toujours décrites sous forme de "poussées ". Une atteinte des reins. Des problèmes digestifs. Et des os qui craquent sans cesse. Alors j'ai vu une 3 ème neurologue. Elle a prescrit un TEP scan cérébral.

(Elle avait hésité à renvoyer la balle a un rhumato. Mais j'étais sans cesse ballotée. )

Diagnostic COVID long posé Novembre 2024. Les zones de la mémoire, des émotions, perception, humeur et j'en passe sont touchés. La professeure m a expliquée que le COVID long pouvait aussi affecter le corps. Et que au bout de deux ans, les symptômes allaient s'améliorer.

2025. Les deux ans sont atteints. En effet sur le plan cognitif, les flous cérébraux disparaissent. Je retrouve enfin de la mémoire et de la productivité. Cependant le corps lui, s'éteint. Et mon moral avec..

Je vis avec le harcèlement au travail , je suis confronté à une médecine du travail inhumaine. Parce que j'ai 30 ans. Depuis 2023 j'ai entendu des horreurs. Et j'ai dû tout encaisser. Je suis jeune alors j'ai pas le droit d'être malade.

Alors quand je suis pour la énième fois aller voir mon médecin traitant qui m'a envoyé balader car elle m'a accusé de vouloir me chercher une maladie à tout prix. J'ai décidé que je serais actrice de ma propre santé. J'ai imposé un deuxième avis rhumato ! J'ai hurlé ma rage..tout est sortit.

Je lui ai expliquée qu'elle ne vivait pas avec mes douleurs. Que je sais que quelque chose ne va pas. Les crises sont de plus en plus violentes. Je me sens emmuré dans mon corps. Raide. J'ai des maux de tête. L'impression d'avoir un corset qui comprime mon thorax. J'ai beau avoir améliorer ma qualité de vie par l alimentation. Et mis en place des choses pour gérer le stress, rien n'y fais. Je vis des semaines presques normales avant que les crises ne reviennent. Chaque fois c'est l'espoir que c'était le COVID long. Que c'est finit. Et chaque fois le même coup en plein visage quand je rechute. Sans éléments déclencheurs. Ces instants de paix me font oublier parfois combien c'est douloureux. C'est le deuil de ma santé que je revis sans cesse.

J'ai choisie un jeune rhumato. Février 2025. Le rhumato que je suis allée voir à appuyer sur les points et m'a dit que cela ressemblait à une fibromyalgie. Mais une fibro n'est pas censé être évolutive de la sorte. Il ne sait pas si c'est le COVID long ou si peut être, comme il a déjà pu le voir, j'aurais peut être combiné un COVID long et maladie auto immune. Hors, ma consultation en médecine interne début 2024 n'avait rien révélé sur les prises de sang. Il a décidé tout de même de pousser la consultation. Et cette douleur dans la fesse et la jambe quand il a appuyé et m a fait sauté au plafond l a rendu perplexe. Cette jambe qui se déforme et le fait que je lui dises que à présent, les soirs , la nuit et le matin, c'est l'enfer. Je dois passer un IRM du haut du dos fin du mois et début mars le bas du dos.

Il m a parlé de la spondylarthrite. Je ne connaissais pas. Je sais que personne ne pourra me dire à l'avance si c'est cela ou non. Mais j'avais besoin de témoigner. Sans jugement..à des gens qui peuvent comprendre.

La seule question qui me vient c'est : est ce que si l IRM est réalisé en dehors d'une crise, on peut quand même y déceler des choses ?

Je sais que la crise va revenir. Je la sent arriver doucement. Je ne sais pas si cela en est de même pour vous ? Parce que la fatigue s intensifie.

Ma vie n'est plus la même. Elle ne l a plus été le jour où j'ai pris conscience que probablement, je n'aurais plus la chance de me lever un jour sans douleurs.

Plus jamais d'aventures. Que se trainer. Travailler. Tenir pour pas perdre son emploi. Car n'être plus rentable et productif, c'est n'être plus rien aujourd'hui.

Vivre dans un corps que je ne reconnais plus. Entourée des gens qui ne me reconnaisse plus non plus. Et avec qui, un fossé se creuse.

Ce que mon médecin n'a pas compris c'est que le COVID long et la fibromyalgie n'offrent aucun traitement et sont par dessus le marché, incompris et mal vue. Si je cherche c'est pas pour chercher une maladie à me coller au front. Mais une maladie qui a au moins un traitement. Je cherche une chance de m'en sortir. Car je m'épuise.

La souffrance. La société. Les mentalités,me prennent tout à petit feu. Aucun diagnostic ne me rendra ce que j'ai perdu. Mais si seulement...oui...si seulement .. je pouvais être rien qu'un peu soulagée.

Je me sens vieille dame. Je me sens boulet. Déchet. Méprisée juste parce que j'ai mal. Et pour autant je me plains si peu. Ou alors quand je suis à l'extrême. Il m'arrive parfois, le regard dans le vide, d être face à mes collègues. Mon épaule coince, je suis envahie de décharges dans ma fesse, j'ai le dos qui semble être grignoté par une dizaine de rat...et ils sont là. Me jugent de leur regard. Je ne grimace pas. Ne bouge pas. Souffrir en silence. Voilà ce que j'ai appris à faire.

Ils racontent leur vie et parle de soucis futiles pendant que mes os se décomposent. Tellement de choses me semblent lointaines.

Comment survivre à soi ? Vivre malgré la douleur ?

Vous savez de quoi j'ai envie ?

De courir. Juste courir. Et ressentir cette joie. Celle que je ne remarquais pas. Et qui aujourd'hui, me manque tant.

J'étais riche de cela.

Je termine ce long témoignage par les mots que j'ai dis à ma neurologue. Qui, je lui reconnaît, a le mérite de m'avoir fait passer le TEP scan. Mais au niveau de l'empathie, il y a encore du travail. La dernière fois que je l'ai vu elle m'a dit avec un large sourire en me raccompagnant à la porte de son cabinet : " Allez, courage, et on se bouge hein , une heure de marche par jour !"

Je lui ai répondu ceci , en la regardant droit en face : " Je travaille. Je continue à être autonome au prix de grandes souffrances. Me bouger ? Docteur, faites une chose pour moi s'il vous plaît. Le jour où vous aurez une grippe. La vraie. Pas l'état grippal. Celle qui vous épuise au point que vous souffrez le martyr dans votre chaire. Que vous ne savez pas attraper un verre d'eau. Et Bien ce jour là, levez vous. Enfilez vos baskets et allez faire une petite heure de marche. Et seulement là, oui seulement là ..vous aurez une petite idée de ce que vous m'imposez le sourire aux lèvres. "

Merci, et courage à tous et toutes. Et si personne ne vous l'a encore dit :

Vous êtes tellement forts. Tellement grands. Ne demandez pas pardon d'avoir mal. Ne vous excusez pas de souffrir. Vous méritez le respect.

Amicalement.

Lili