PPR depuis bientôt 3 ans

Bonsoir

il faut faire une CRP voir l'état inflammatoire  si  bas, la corti ne  sert plus à rien .... après  peut être un peu de paracetamol avant de dormir

Bonsoir depuis l'arrêt de la cortisone il y a un peu plus d'un mois les douleurs sont de nouveaux beaucoup plus présente notamment les jambes et toujours les épaules et poignets le tramadol voir paracetamol et codeine ne change rien. J'attend la peocheine prise de sang mais j'ai bien l'impression que la ppr est repartie.

Bonjour, j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont également un canal cervical étroit. Ayant des céphalées cervicogeniques quotidiennes, je me demande s'il n'y a pas un lien entre la ppr et l'espace foraminal, qui met les nerfs à l'étroit. 

Bonjour j'ai une myelopathie cervicarthrosique et lombaire  avec un canal rétréci cela joue bien entendu sur les douleurs épaules bras et poignets, pour ma part c'est un peu partout les ceintures plus articulations en général

@Louise-B Mon mari a une PPR également, depuis de nombreuses années maintenant et il ne peut pas descendre en dessous d'1mg par kilo. Je pense qu'il aura ce traitement à vie car c'est le seul. Je ne connais personne qui en ait guéri mais il paraît que ça existe!

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 57 ans et depuis un peu plus de 2 ans, je souffre d'une pathologie que mon rhumatologue qualifie (sans grande conviction semble-t-il !) de PPR. Les symptômes ressemblent beaucoup à ceux de l'inflammation est vraiment très limitée d'après mes examens médicaux. Comme beaucoup de personnes apparemment,n je suis soignée avec de la cortisone et du méthoject (méthotrexate injectable). Pendant près d'un an j'ai obtenu de bons résultats et les douleurs étaient bien atténuées. Puis en accord avec mon rhumatologue j'ai diminué progressivement la cortisone pour essayer un traitement de naturopathie. J'ai fait ce traitement 6 mois : fiasco complet ! Toutes mes douleurs sont revenues... en pire.

J'ai donc repris le traitement d'attaque de mon rhumatologue en février 2019 (60 mg de cortisone sur deux jours, puis 40, puis 20 pour redescendre à mon "rythme de croisière" de 7.5 mg) + méthoject. J'ai été bien soulagée jusqu'à 20 mg, ensuite mes douleurs sont revenues progressivement. Aujourd'hui je suis désespérée. J'ai l'impression d'avoir 30 ans de plus, j'ai mal partout, j'ai du mal à marcher et mes nuits sont de plus en plus perturbées. 

A lire vos messages, j'ai la triste impression qu'il n'y a pas grand-chose d'autre à faire...

Bienvenue sur le forum,  Aggienorkh. 

Effectivement,  après lecture des différents messages, la conclusion est évidente : la chronicité est répandue. Je pense que le facteur bénéfices/risques de chaque traitement doit être pris en considération. Pendant 3 ans et 6 mois , j'ai pris de la cortisone, du methodrexat et dès l'arrêt,  les douleurs réapparaissent. Voici presque 2 ans que j'ai décidé de tout arrêter,  compte tenu des effets secondaires. Au début,  il a fallu accepter la douleur,   la gérer au moyen d'une gymnastique douce. Il y a des mouvements à éviter,  par exemple ne jamais mettre la tête vers l'arrière,  cela irrite les vertèbres. Il y a également des points d'accupression , à l'arriere du crâne qui soulagent énormément.  Je mets toujours un pull à  col roulé ou une écharpe pour garder les cervicales au chaud, même la nuit. La position devant un ordinateur de bureau est à éviter si celui-ci est a même hauteur que la tête, car inévitablement,  celle-ci bascule vers l'arrière durant la lecture à l'écran. Cela peut paraître banal,  mais je vis mieux sans les effets secondaires des traitements : fonte des muscles, ostéoporose, visage lunaire, perte de cheveux etc..Chacun peut observer ce qui convient ou pas. Les réactions peuvent être différentes d'une personne à l'autre . Il faut bien sûr consulter les spécialistes,  mais l'expérience personnelle compte aussi. Je vous souhaite une amélioration.

Bonjour

J'ai 71 ans, en retraite, mais toujours combatif..

Je poste ce premier message car j'ai plus appris sur cette maladie sur des forums comme celui-ci que sur des sites spécialisés et pour contribuer à la réflexion sur cette maladie sans vraie thérapie (juste un traitement des symptômes) .

Je pense qu'il est utile de le faire car on voit bien que s'il existe des traits communs à nos PPR (Poison Pour Retraités..), Chaque parcours comporte des points communs, évidement, mais aussi des différences ( localisation et intensité des douleurs, traitements, impact sur le quotidien..) 

Pour moi, ca a commencé doucement a partir de mars par des gênes - sans jeu de mots - au niveau des hanches et des épaules.. Et puis mi juillet, en vacances, des douleurs à réveiller un mort toutes les nuits Au retour le médecin a diagnostiqué une PPR et proposé un "traitement d'attaque" (comme bien nommé plus haut) : 40 mg de cortisone chaque matin pendant 4 jours puis 20mg, 10 ... Soulagement immédiat...Mais dès 20mg, les douleurs sont revenues comme jamais. Il a essayé un décontractant musculaire sur le long terme avec prise de paracetamol, (dernière chance avant la cortisone disait il ... A vie ?)

Mais les douleurs sont vite revenues..

Retour 40mg cortisone ---> Re soulagement immédiat ... Mais demain, je passe à 20mg , heu.. à 30 en coupant le 2ème cachet ... Help !

Bon courage à tous mes camarades enchaînés et qui n'ont pas mérité ce bagne !

Bienvenue chapy29, J'apprécie votre humour, nous en avons besoin pour égayer  les moments de rémission. Votre récit confirme le caractère chronique de cette maladie et m'incite à savourer ces moments de répit, où la joie peut être partagée . Merci pour votre témoignage. 

bonsoir

c'est curieux vos doses , pour ma part quand cela à commencé ils m'ont donnés 120 mg en attaque puis ensuite 80 pendant  presque  (1an) puis  j'ai terminé  à 10 en baissant au fur et à mesure, tant qu'il y avait plus de douleur. la ppr a disparue, enfin j'espère cela va faire quand même pas mal d'années que c'est calme. j'ai été soigné en médecine interne à l'hôpital avec suivi.