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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

ostéoporose

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avatar flamandine

flamandine

Édité le 11/08/2015 à 10:58

avatar flamandine

flamandine

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Je souffre d'ostéoporose depuis ma ménopause à l'âge de 45 ans .Je n'ai pas supporté les traitements à base de cachets à prendre chaque jour ou une fois par semaine : maux d'estomac .Je fais chaque année une ostéodensitométrie pour savoir où j'en suis car j'ai déjà un tassement vertébral .Depuis l'an dernier , on me fait une fois par an une perfusion d'Aclasta qui fait remonter le taux de calcium dans les os , prise de sang à l'appui . Je voudrais savoir si d'autres personnes font traiter leur ostéoporose par Aclasta et si elles ont des effets secondaires .Moi oui : deux jours après la perf , j'ai eu des douleurs musculaires très fortes dans tout le corps mais ça n'a duré qu'une journée  et les résultats valent quand même le coup !!!!!!!!!

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avatar GIGI

GIGI

27/04/2015 à 10:18

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GIGI

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Bonjour Flamandine,

J'espère que d'autres que moi pourront te renseigner ! Pour ma part, je ne prends que du Calcium et de la vitamine D ! Je n'ai pas supporté les Bisphosphonates !

Bon courage et bonne journée


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-04-27 10:18:57

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avatar Nashipay

Nashipay

01/12/2023 à 19:57

avatar Nashipay

Nashipay

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@GIGI bonjour, peut-être n'êtes-vous plus active sur le forum. Je voudrais savoir comment s'est passé la suite des événements depuis l'arrêt des biphosphonates pour vous ? La vit D et le calcium ont-ils suffit ? Combien d'années avez-vous pris des biphosphonates ?


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2023-12-01 19:57:15

avatar GIGI

GIGI

01/12/2023 à 20:04

Bon conseiller

avatar GIGI

GIGI

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@Nashipay Bonsoir et Bienvenue sur le forum 🌹

En ce qui concerne les biphosphonates je ne les ai pas supportés du tout et j'ai du arrêter de suite. Je dois dire que je suis très très sensible aux traitements en général et que je fais des intolérances, voire des allergies à beaucoup de molécules

Actuellement, je suis toujours le même traitement et tout va bien.

Bon courage et belle soirée ⭐


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2023-12-01 20:04:38

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avatar Julien

Julien

27/04/2015 à 11:35

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avatar Julien

Julien

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Bonjour flamandine,

Merci à vous d'avoir ouvert ce sujet de discussion ! Ce groupe est destiné aux informations que vous jugez utiles de partager avec l'ensemble de la communauté Carenity. Pour échanger sur l'ostéoporose en particulier, je vous invite à utiliser nos groupes de discussion dédiés à cette pathologie.

Pour ce faire, suivez la procédure suivante :

1 - Cliquez sur l'onglet "Mes groupes" puis sur "Rechercher des groupes".
2 - Rendez-vous au milieu de la page qui s'ouvrira et indiquez "ostéoporose" dans le module de recherche puis cliquer sur "Filtrer".
3 - Une nouvelle page apparaitra dans laquelle vous retrouverez tous les groupes de discussion dédiés à l'ostéoporose.

Vous n'aurez alors plus qu'à choisir le groupe de discussion de votre choix pour y consulter les sujets qui ont déjà été lancés et ouvrir de nouvelles discussion.

A très bientôt !

Julien

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Julien


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-04-27 11:35:14

avatar krikribip

krikribip

04/05/2015 à 14:40

Bon conseiller

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la réaction est fréquente après la première perfusion puis diminue voire est inexistante lors des suivantes.

A t-on fait un bilan (prise de sang +/- examen des urines) pour rechercher la cause de votre ostéoporose (ce qui n'est pas banal à 45 ans d'habitude ) ? existe-t-il de l'ostéoporose danqs la famille ?

 


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-04 14:40:14

avatar Fanou61

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04/05/2015 à 15:00

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bonjour,

ostéoporose diagnostiquée en 2008, au début je prenais des uve, depuis 2011 je prends -je devrais dire je prenais- du fosavance. J'ai eu la mauvaise idée d'avoir un problème dentaire debut Mars écoulé. le bridge que je portais maxillaire du bas s'est mis à bouger et là j'ai appris qu'un des inconvénients du fosavance est la perte osseuse au niveau des maxillaires. depuis le 30 Mars je me suis faite arracher les sept dents qu bas qui me restaient et retirer le bridge...aujourd'hui j'ai un appareil provisoire. Je voudrais me faire poser deux implants racines pour permettre la stabilité dudit appareil mon stomatologue me confirme que tant que je serai sous fosavancece n'était pas souhaitable car ces implants risquaient au bout de quelques mois de ne pas tenir....comme j'ai arrêté le fosavance depuis début Mars en vue de l'opération  je ne l'ai pas repris et le reprendrai pas c'est clair...


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-04 15:00:13

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04/05/2015 à 18:55

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Avez vous eu ce genre de problème suite à la prise de ce médicament le fosavance ?

Existe t'il un traitement autre que ce dernier et qui n'a pas cet inconvénient ?


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-04 18:55:35

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josy

04/05/2015 à 19:08

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Brj ,je souffre également d ostéoporose ..ma mère en avait également..pour l instant je  prend du calcium et de la vit D..j ai également entendu parler du  fosavance , au sujet des problèmes dentaires psfff bien galère tou cela ! sinon existe il une autre méthode , ?avec moins d incovénient !

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Fremont


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-04 19:08:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/05/2015 à 20:02

bonsoir, j'ai 70 ans et entre 55 et 60 ans je me suis cassée en tout une dizaine de fois les deux poignets.  Le rhumato. m'a prescrit plein de medicaments différent soit a prendre 1 fois par semaine soit tout les jours soit  soit ........ Certains ont étés classés très dangereux pour la santé . Jusqu'au jour ou j'ai  eu de l'aclasta plus vitamine D ampoule plus une allimentation en mangeant le plus possible de calcium.  Premiére injection il y a 6 ans  et 2 autres ont suivit tous les ans puis une autre 2 ans après  résultat j'ai des densimétrie presque normale et la prochaine se fera l'année prochaine. Mais je prend plus mois par ans de la vitamine D et je fais attention a mon calcium dans l'alimentation.  i n'y a pas que les laitages.  Quand aux douleurs après injection elles diminuent au fur et à mesure. Mais il fait bien boire de l'eau avant un très grand verre et moi je bois après. Pour mon cas c'est un médicament qui m'a éviter bien des ennuis et peut importe s'il y a des petits problèmes après. Je vous souhaite bon courage  Mamounas


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-04 20:02:12

avatar El Gato

El Gato

05/05/2015 à 09:41

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El Gato

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Bonjour Flamandine Pour votre première Aclasta vous avez eu de la chance si je peux me permettre de vous le dire Personnellement je vais cette année faire la 5ème qui maintenant se passe sans problème Une grande très grande fatigue pendant 48h qui s'ajoute à la fatigue du Lupus qui partage ma vie aussi depuis 5ans Quelques douleurs qui s'ajoutent elles aussi au Lupus à l'Arthrose et à la polyarthrite En gros quelques chose de vivable si l'on reste positif  Par contre si je dis que vous avez eu de la chance c'est que la première année j'ai cru mourir  Mon médecin et mon pharmacien n'avaient prévenu et expliqué les effets secondaires sur 4 ou 5 jours Il m'a fallu 3semaines pour récupérer Dans les 24h j'avais pratiquement perdu 2kg ne tenais plus debout par la fatigue et les douleurs Vivant seule et n'étant pas du genre à ameuter les amis j'ai géré comme j'ai pu c'est à dire lit canapé canapé lit !!! ce qui bien sur m'a valu bien sur quelques remontées de bretelles  Donc tout cela pour vous dire que votre réaction a été normale Personnellement et avec la fiche donnée par le docteur je prends 1h avant 1paracétamol 1000G avec 2grands verre d'eau Je bois un maximum eau coca thé enfin ce qui me fait envie Puis 4h après un autre paracétamol et ensuite 3 à 4 par jour pendant 3jours comme pour un rhume puisque cela s'y apparente La 2fois je peux vous dire que je n'étais pas très fière de recommencer  mais sans aucun problème majeur Voilà ma mésaventure   En plus chaque jour je prends 2cachets de Caltrate Vitamines D3 composés de 600mg de calcium et de 400ui  de vitamine D3 et toutes les 3semaines une ampoule de Zymad 80000ui A quand la prochaine ? Moi fin juin ou juillet Bon courage 

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El Gato


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-05 09:41:33

avatar krikribip

krikribip

05/05/2015 à 13:46

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krikribip

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Pour les ostéonécroses de machoire sous Fosavance il faut savoir que cela est très rare (1 cas/50 000 prises si le patient n'a pas d'autre apthologie) . D'autre part il faut aussi savoir que le Fosavance reste dans l'os des mois et probablement des années; donc si on attend pour faire un implant que le produit s'élimine....
pour répondre à Fanou61: le denosumab (Protelos) a le même risque sur la machoire. Il reste le Forsteo (injectable, tous les jours) qui n'a pas ce problème (mais n'est remboursé qu'avec au moins 2 fractures vertébrales) et le raloxifene ( Evista) préféré pour la fragilité vertébrale et avant 65 ans.

Et toujours, calcium, vitamine D, ...et exercice physique !

 


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-05 13:46:22

avatar Chris31

Chris31

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05/05/2015 à 19:32

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Chris31

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Bonsoir tout le monde , pas pris le temps de tout lire ,  mais j'apporte juste une information comme ça , manière de me défouler

aussi ! RAS LE BOL COMPLET DE CES Médocs qui vous déglinguent de tous les côtés et n 'arrangent rien ! une preuve ? je suis sous Actonel 35 mg (risédronate) depuis sept 2011 pour ostéoporose rachis et ostéopénie fémurs , et j'ai sur mon initiative tout stoppé fin avril car de la dynamite en association avec tecfidera.

Toujours sur mon initiative j'ai  passé une ostéodensitométrie de contrôle aujourd'hui , et vous savez quoi ? mes DMO col et fémorale sont encore plus mauvaises qu'il y a 3 ans et 7 mois ! et dans le temps même pas eu de la cortisone à haute dose qui pourrait un temps soit peu justifier ces  résultats !  Je suis à bout et écœurée complet ! Et moi qui prenais sur moi, qui faisais confiance ....

Juste pour flamandine , essaie de voir homéopathie ou des choses naturelles , me parlez plus de la chimie !!!!!! fo que je me calme là ! Si je n'étais pas allée avec mon dossier chez toubib il ne m'aurait pas noté  ces prescriptions que je lui ai demandé (dont l'ostéodensitométrie) , je prendrai toujours cette m....e et ne serai plus là pour vous en parler ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-05 19:32:31
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