Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
  • Myotonie de Becker : témoignages et vécu au quotidien
 Retour
Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Myotonie de Becker : témoignages et vécu au quotidien

  •  29 vues
  •  0 soutien
  •  2 commentaires

avatar Elofir

Elofir

26/05/2025 à 00:01

avatar Elofir

Elofir

Dernière activité le 17/10/2025 à 08:11

Inscrit en 2025

Intéressé par, Myotonie congénitale de Thomsen et Becker depuis 2025


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous,

j’ai 24 ans. Depuis toujours, j’ai un problème musculaire qui m’empêche de courir normalement. Dès que je dépasse la marche rapide ou un petit footing, mes muscles deviennent extrêmement lourds. C’est comme si je courais avec un poids sur les jambes ou dans une piscine, avec de l’eau jusqu’aux genoux.

Ce n’est pas un essoufflement, ni une douleur. Juste une sensation que mes muscles ne répondent pas, comme figés. Quand je tombe, ce n’est jamais brusque. Mon corps ralentit, et je tombe lentement comme une planche, presque au ralenti.

Je n’ai pas de crampes, pas de douleurs, je peux marcher longtemps sans problème, faire du vélo ou nager.

je n’arrive pas à courir ni à faire des mouvements rapides. Par exemple, je ne peux pas faire plus de 6 « talons-fesses » ou élévation de genoux d’affilée, même lentement.

Mon frere a les memes symptômes

Je voulais partager mon témoignage ici car je sais que certains d’entre vous vivent peut-être des choses similaires. J’aimerais échanger avec ceux qui ont un parcours semblable, et pourquoi pas enfin mieux comprendre ce que j’ai.

Merci à ceux qui prendront le temps de me lire ou de répondre 🙏

Bonne journée à tous

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

La désensibilisation dans les allergies respiratoires : quel est votre avis ?

Enquête

Santé masculine : parlez-vous en facilement ?

Enquête

Les fêtes de fin d’année : moment de partage ou d’isolement ?

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Tous les commentaires

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
26/05/2025 à 11:09

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 17/10/2025 à 10:24

Inscrit en 2021


9 942 commentaires postés | 128 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

2 651 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @Elofir,

La myotonie de Becker est une maladie musculaire rare qui affecte la capacité à effectuer certains mouvements rapides ou intenses, avec une sensation de raideur ou de lourdeur musculaire. Votre témoignage peut aider d’autres membres à partager leur expérience.

J'invite des membres à vous répondre : @lauleno @kenzou @EILAHTAN64 @Letiss @PapeDia @Soniadrz @CelineDM @Laurence63 @tapha2020 @Juventino57 @VaqoArts69 @Mariec02 @Ann9909 @ValentineL @Mure23 @634&**stefA @Romapell @Celine1008 @lemessager @Flore38 @Quent149

Avez-vous ressenti, comme vous, cette lourdeur musculaire empêchant les mouvements rapides ou la course ? Quelles activités physiques vous semblent les plus adaptées malgré la myotonie ? Avez-vous découvert des astuces ou traitements qui améliorent votre qualité de vie au quotidien ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L


Myotonie de Becker : témoignages et vécu au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/myotonie-de-becker-64110 2025-05-26 11:09:00

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar 634&**stefA

634&**stefA

27/05/2025 à 04:28

Bon conseiller

avatar 634&**stefA

634&**stefA

Dernière activité le 16/10/2025 à 22:57

Inscrit en 2023


20 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Claudia.L bjrs,

Oui c est pas rien cette maladie Génetique.

  Dans mon profil , j' ai déjà mentionné ce problème ,    pour ma part , c' est une MT,   totale , non pas en dystrophies !! dégénérescence musculaires. Mais une  Hypertrophie , le cas contraire est plutôt rare, ( 58 ans  je le vis au quotidiens )tous les muscle sont en constante évolution, voir image profils, textos etc..  - Medications , oui ( améliorations ) perso..pour moi  a 95% temporaire  est autos gestion de médicaments selon activités.  etc..Bon courage au gens concerné,Meilleurs salutations       Stefan Schiller

Voir la signature

Le messager


Myotonie de Becker : témoignages et vécu au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/myotonie-de-becker-64110 2025-05-27 04:28:09

Cacher les réponses 

Donnez votre avis

Enquête

La désensibilisation dans les allergies respiratoires : quel est votre avis ?

Enquête

Santé masculine : parlez-vous en facilement ?

Enquête

Les fêtes de fin d’année : moment de partage ou d’isolement ?

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Articles à découvrir...

Douleur chronique et sommeil : comment retrouver des nuits réparatrices ?

20/10/2025 | Conseils

Douleur chronique et sommeil : comment retrouver des nuits réparatrices ?

Don d’organes : un geste qui peut changer des vies

17/10/2025 | Actualités

Don d’organes : un geste qui peut changer des vies

Adoptez l’alimentation locale et de saison cet automne pour votre santé et votre plaisir !

16/10/2025 | Nutrition

Adoptez l’alimentation locale et de saison cet automne pour votre santé et votre plaisir !

“8 ans d’errance médicale” : le combat d’Eva pour être crue et entendue

15/10/2025 | Témoignage

“8 ans d’errance médicale” : le combat d’Eva pour être crue et entendue

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.