Cortisone comment gérez vous ?

Bonjour,

tu peux rien prendre d'autres que la cortisone ? Perso je viens enfin de l'arrêter après 2ans j'en avais marre.. C'est quel traitement que tu as? Tu prends autre chose ?

c'est le problème avec la cortisone dès qu'on commence à baisser un peu, ça repart en cacahuètes. 

L'espoir y en a toujours et heureusement !! Il faut y croire, la vie est belle même si elle n'est pas rose tous les jours !!

Bonjour Rickurz,

J'ai trouvé cette page internet qui m'a l'air assez complète sur la PPR...

PPR

Bon courage !

... désolé Pat123, mais en ouvrant le lien, "PPR" m'indique "Petite Page Retirée" 

... bizarre

Je retente...

PPR

PPR.. Petit Pote du Rire !!

bjr à vs

perso j'ai tjs refusé de prendre de la cortisone, sous quelle forme que ce soit

le sage tu as bien fait de ne pas prendre de cortisone moi j en ai pris des grosses doses et maintenant je pays osteonecrose des os  la cortisone me bouffe les os 

bonjour

bien  mais la PPR ça se soigne avec la corti , son nom est pseudopolyarthrite rhyzomélique et si on ne se fait soigner pas ça fait mal et on devient petit à petit aveugle définitivement  .La PPR est une artérite, ton corps détruit les cellules des artères....on ne sait pas pourquoi ça se déclenche .c'est une variante de la maladie de Horton qui elle est plus gênante dans la mesure ou il faut compter 1 mg de corti  par kg mini.Perso avec la corti je n'ai plus mal , ni de fievre, et mes yeux se portent mieux ( on commence par voir double pendant quelques minutes et douleurs occulaires, pour les douleurs c'est tout le haut du torse on a l'impression que l'on te coupe en morceaux et ça dure pendant des crises de 1h30 , dès fois le matin tu ne peux bouger une  jambe elle ne t 'obeit plus (c'est flippant).

et c'est la nuit le pire ...  tu prends ta dose de corti tout ça disparait... et tu revis...

au début de cette maladie je croyais que mes douleurs provenait des rhumatismes , donc antalgique et j'attendais quand cela c'est aggravé  j'ai consulté, il a fallu 1 mois d'analyses de toute sorte pour trouver ce qui n'allait pas et un séjour en hosto  pour diagnostiquer ,tout y est passé le foie , le coeur , les poumons , les reins , les os, le pancréas, la thyroide et j'en oublie finalement ils se sont dit on va essayer la corti , réponse positive ils ont donc pensé à la PPR et horton , pour horton ils m'ont prélevé un bout artère temporale pour analyse apparemment c'est pas elle, quoique la ppr dérive souvent vers horton ....A un moment j'ai pensé qu'il fallait que je fasse le nécessaire pour une concession au cimetière...

aujourd'hui ça va mieux mais le traitement peut durer longtemps..

Oui mais comme beaucoup d'autres il n'y a pas que la cortisone comme traitement. Mais si je comprends bien, tu la supportes bien pour l'instant ?

Tu as déjà parlé avec ton spécialiste de l'utilité d'un autre traitement comme le métho ou les anti-tnf. 

Bon courage en tout cas, je ne connaissais pas plus que ça la PPR.