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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Blocage des articulations

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 14/09/2016 à 20:28

Bonjour à tous,

Il y a 9 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs à l'index de la main gauche, puis mon doigt c'est bloqué, je ne peux plus le plier. J'ai été voir un chirurgien de la main, qui au début, pensait "comme tous les médecins" que c'était psychologique. Il a décidé d'opérer pour voir, si ça ne venait pas du tendon, mais non, rien à se niveau là, il a profité pendant que mon bras était sous anesthésie, de plier mon doigt...et impossible !!! Donc, ne sachant d'où ça venait, il m'a annoncé, que ça resterait comme ça. Bien sur, j'ai des douleurs, mais bon, ça ne m'empêche pas de vivre.

1 an après, c'est au tour de mon genou gauche, pareil, des douleurs, puis un blocage, je ne peux ni le plier, ni le tendre complètement, les douleurs sont présentent 24h/24, 7j/7. J'ai eu 4 arthroscopies, 1 pour les ménisques, et 3 pour des arthrolyses, car mon genou fabrique des adhérences, mais personnes ne peut me dire pourquoi, et plus on les enlèves, plus elles reviennent. Donc, plus personne ne veut faire quoi que se soit, on me dit maintenant, que c'est psychologique, leur grand mot . Mais on a jamais cherché ailleur, si ça pouvait être neurologique ou autre.

Je suis en béquilles depuis plus de 4 ans 1/2, j'ai besoin d'un fauteuil roulant quand je vais faire les courses, ou pour pouvoir aller me balader, enfin, c'est pas top !!!!

Je sens bien que ma force musculaire diminue, parfois il m'est impossible d'ouvrir une bouteille, un sachet, etc.....

j'ai fait 2 phlébites et une embolie pulmonaire l'année dernière, et à nouveau une embolie cette année. Je suis en pleins examens pour voir si je n'ai pas à nouveau une hépatite C, c'est pas la joie 

Enfin....j'apprends à vivre avec mes douleurs, car bien sur, je ne supporte aucun traitement contre la douleur sauf les dafalgants, qui ne me calme pas forcement.

 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/09/2016 à 11:43

Je te remercie bcp mais il faudra que j attende d être à la retraite pr le faire. 

En effet, travaillant à l accueil c est déjà difficile d aller aux wc 2 fois en 5 h. 

Je suis contente de savoir que cela t a guéri.

Bonne journée. 


Blocage des articulations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/blocage-des-articulations-37301 2016-09-08 11:43:06
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Utilisateur désinscrit

08/09/2016 à 20:21

Cet apm je n ai pu y aller qu' 1 seule fois.

En plus, je prends bcp de médicaments malheureusement donc mon urine ne doit pas être efficace.

Bonne soirée et encore merci. 


Blocage des articulations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/blocage-des-articulations-37301 2016-09-08 20:21:27
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Utilisateur désinscrit

08/09/2016 à 23:22

Euhhhh....Boire mon urine, non merci , je ne pourrais pas, mais contente pour toi Enoch.

j'ai vue une rhumato, qui m'a fait des infiltrations qui n'ont rien données, bien au contraire, les douleurs étaient pire, et c'est elle qui m'a dit qu'elle ne pouvait rien pour moi, et que le mieux, était de voir un chirurgien.

Moi, je me demande si c'est pas un neurologue que je pourrais voir, ça fait des années que je le suggère, mais mon médecin non, alors je ne sais plus .....


Blocage des articulations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/blocage-des-articulations-37301 2016-09-08 23:22:52

avatar doudou1515

doudou1515

12/09/2016 à 19:16

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doudou1515

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@Lories , si je peux me permettre , je pense et j'affirmerai bien que lorsque un médecin se trouve face à un mur et qu'il ne trouve pas une solution rapide qu'il préfère laisser tomber son patient sauf cas excessivement rare ou l'on est en présence d'un médecin qui a une conscience professionnel et qui veux pousser les choses à fond pour aider son patient ........................... pourquoi ne pas aller voir un autre rhumato pour avoir un autre avis.

De toute façon cela ne te coûte pas grand chose d'aller voir un neurologue également .

PS/  Pour te faire rire c'est comme le garagiste qui ne trouve pas la panne sur le véhicule !!!! 

        Nous n'avons pas que des "Dieu" dans nos médecins !!!!

                                                                                         Amitiés Edouard .----

                                                                                                                           

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PLUSQUIN EDOUARD


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bon courage!


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Je ne peux que te souhaiter bon courage Lories. Il faut toujours espérer.

Pour ma part, j'ai 4 prothèses des 2 genoux et  des 2 hanches. Avant la 1ère prothèse de hanche, douleur atroce à pleurer pour marcher. Ils ne voyaient rien aux examens. Ils ont fini par dire c'est psychologique mais j'ai insisté et au bout de 6 mois en plus de l'arthrose, j'avais une nécrose de le tête du fémur. Opération en urgence car dit nécrose (due à la non irrigation de l'os) cela finit par une amputation ...etc. Rebelote pour le dernier genou et l'autre hanche. Donc 3 prothèses en l'espace de 9 mois. Je t'ai raconter mon problème pour te montrer la bêtise de certains médecins. Tu parles de problèmes psychologiques. Je pense que tu devrais aller voir un bon neurologue sans l'avis de ton médecin. Si non, il faut aller voir un très bon spécialiste et ne pas rester sur l'avis du même médecin. Tu devrais même aller voir un bon hôpital. Même si tu dois te déplacer jusqu'à Paris, il faut tenter et ne pas rester sur un seul avis car je pense que ce n'est pas psychologique car cela touche tes articulations. Je ne suis pas médecin mais il faut insister et changer de médecin. J'espère pour toi que tu trouveras un bon spécialiste qui pourra au moins te dire ce dont tu souffres. Je te souhaite encore une fois bon courage et garde l' espoir  que tu trouveras un spécialiste qui peut porter ce nom et ils sont rares.

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A. Roger


Blocage des articulations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/blocage-des-articulations-37301 2016-09-12 21:23:35
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12/09/2016 à 23:10

Bonsoir j est u le meme problèmes je perdes l  usages des muscles et douleurs a faire 2 tentative de suicide il a étais trouve que mon corps  ne fabriquer pas du tous de testostérone pour stoppé la maladie on ma injecter de l Androtardyl a très haute dose sa ma permis de remarcher de conduire et pour les douleurs j'utilise des aiment que je récupère dans les disque dur d ordinateurs ma maladie s appel le syndrome de klinefelter xxy le problèmes il y a beaucoup d effets indésirables mais si pas de pinçure pertes de tous mes muscles maladie très rare officiellement existe pas demander a votre médecin un dosage de la testostérone autre avantages pour moi je me soigne avec les plantes et pour vaincre la douleurs je pratique la sophrologie et je sui magnétiseur je suis pas au top mais la douleurs de 10/10 je suis passer a 2/3 sure 10


Blocage des articulations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/blocage-des-articulations-37301 2016-09-12 23:10:35
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13/09/2016 à 08:39

Doudou, j'ai déjà vue un rhumato, elle m'avait dit de voir un chirurgien car elle ne pouvait rien pour moi, elle avait quand même tenté les infiltrations, mais la douleur a été pire. Le seul que je n'ai pas vue, c'est un neurologue. Merci pour ton message Edouard 

 

Merci Kikii

 

Zizouni, j'ai déjà était à Paris, voir le professeur JUDET, à Lyon voir le professeur NERET, mais comme il n'y a pas grand chose sur les examens, donc, eux aussi disent que c'est psychologique, et que si c'est une maladie rare, ça ne les concerne pas, donc voilà, maintenant, je ne sais plus trop quoi faire !!!! Pour mon genou droit, pendant trois ans je suis allée voir un spécialiste sur Marseille, il me disait que je n'avais rien, puis au bout des trois ans, il a quand même décidé de faire une arthroscopie et quand je me suis réveillée, il m'avait opéré pour me mettre un greffon, ma rotule appuyait sur l'articulation, je l'aurais gifler de m'avoir fait attendre tout ce temps. Courage à toi, merci pour ton message.

Angers, ta maladie touche les hommes non? car je suis une femme . Le magnétisme, reiki, etc...ne marchent pas sur moi, je fais aussi du magnétisme, mais c'est pas pour moi.


Blocage des articulations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/blocage-des-articulations-37301 2016-09-13 08:39:39

avatar doudou1515

doudou1515

14/09/2016 à 07:29

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@Lories , pour parler sur le fait que le magnétisme ne marche pas sur toi ....moi perso j'en avais tellement marre de souffrir que j'allais frapper à toutes les portes.....dis toi qu'il y a pas mal de charlatant là dedans et rien ne t'empêche d'essayer d'autres personnes ......enfin je veux pas m'initier dans ton parcours mais cela m'est arriver donc je voulais t'en parler.

C'est bien triste d'ailleurs de voir des personnes qui profitent de notre souffrance et de nos maladies pour se faire du fric.

Dieu sait que dans les domaines du reiki....magnétisme et tant d'autres que c'est là que nous trouvons le plus de personnes mal intentionnées .

                                                                                                                           à bientôt @doudou1515

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PLUSQUIN EDOUARD


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14/09/2016 à 08:38

@doudou1515 , je pratique le magnétisme et le reiki, ainsi que ma compagne, j'ai des amies qui pratiquent aussi ; on a essayé sur moi à plusieurs reprise, mais rien y fait, ça ne marche pas sur moi.


Blocage des articulations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/blocage-des-articulations-37301 2016-09-14 08:38:00
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