Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

Bonjour @MissLibellule‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Sandy136r8‍ @Crevette2189‍ @Fatimka‍ @Katell1976‍ @Ripovet‍ @robskar‍ @louiselou‍ @Johanna.djow‍ @stressé‍ @denskb‍ 

N'hésitez pas à échanger et à partager sur le corticosurrénalome. Vos témoignages sont précieux !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Merci 

Bonjour .

J ai été opéré en septembre dernier d un carcinome cortico surrénalien exérèse complète. Suivi d une radiothérapie à l institut Curie.  Le premier suivi en mai dernier a révélé une récidive au niveau des poumons . Je dois intégrer l essai clinique Spencer à Gustave Roussy . Si typage hla compatible.  Le traitement  se fait sous forme de vaccinotherapie.  Avez vous des retours concernant ce protocole ?

Bonjour @Lioka63‍ je suis désolée pour vous. 
Je ne connais pas du tout ce protocole ?! C’est un essai clinique c’est pour ça que je ne le connais pas. 

Bon ben retour de Roussy aujourd'hui pas éligible à l essai . Donc lysodren . 

Bonjour @Lioka63‍ bienvenue au club. Êtes vous bien informée du médicament (cytotoxique) ainsi que de l’insuffisance surrénale ? 

J ai pris soin d enregistrer l entretien pour me rappeler de tout car j' ai du mal à tout retenir.

J ai bien été informé à ce sujet pour autant je n' ai pas encore tout imprimé !

Et toute info nouvelle/non dite est bonne à prendre.

À l instant T, j ai pris le premier ce midi, ( pour démarrer Progressivement) ainsi que l hydrocortisone, ( pour l instant 2 comprimés  par jour matin/midi, donc rien ce soir je suppose) je me demande par exemple a quelle cadence je dois augmenter la prise  ( sachant que c est comme je le sens ... ! ) pour atteindre les 4 comprimés par repas de lysodren) 

Est ce que je passe à deux directement ce soir ?

Comment s'est déroulée votre gestion de l'augmentation des prises ? 

Je vous assaille de questions mais rassurez vous, vous n'êtes pas obligée de répondre à toutes , je ferai probablement certaines découvertes par moi même 😀

Disons que notre club ne compte que peu de membres comme vous devez le savoir....Alors autant partager l instant présent de la maladie .

Bref je prendrai les infos données et partagerai les miennes avec attention. 

Bonne soirée

Bonjour @Lioka63‍ mp ☺️

Bon, eh bien je vais me rajouter au club...

On m'a retiré le carcinome surrénalien le 15 octobre après surrénalectomie par laparotomie. 

Il a fallu attendre le résultat de la biopsie pour confirmer le traitement, ce sera du mitotane (nom du Lysodren ici au Canada je pense). J'ai passé des prises de sang ce matin pour que l'oncologue, que je rencontre le 10 décembre, puisse déterminer les doses de départ.

Je me sens complètement perdu face à tout ça, mais avec ce sujet, déjà un petit peu moins seul.

Bonsoir à tous et à toute,

Merci pour ce sujet.

Ça peut paraitre étonnant et intriguant, mais je trouve cela rassurant de voir que l’on n’est pas seul à être atteint de cette pathologie.

Ça fait du bien d'avoir des témoignages de patients qui sont, malheureusement, confrontés à cette maladie. Cela ouvre la possibilité de pouvoir échanger sur tout ce que l'on peut avoir traversé et tout ce à quoi on peut être confronté pendant notre parcourt de soin.

D’autant plus que cette maladie est rare…

Je suis de tout cœur avec chacun de vous qui avez déjà participé à cette discussion.

Pour ma part, on a pu me diagnostiquer mon corticosurrénalome au mois de juillet suite à une surrénalectomie par laparotomie également.

Le plus dur étant l’attente de l’anapath bien sur…

Tout a commencé avec une prise de poids de 20 kg depuis 2 ans environ avec un pic ces 6 dernier mois.

En janvier, ma voix était restée rauque à la suite d’un coup de froid, je suis allée consultée à plusieurs reprises mon médecin traitant, après plusieurs essais de traitement, il a enfin consenti à m’envoyer voir un ORL.

Mais ce dernier, n’ayant rien constaté, m’a dit ne pas connaitre la cause de mes problèmes de voix.

Entre temps j’ai trouvé que ma pilosité était plus abondante, mes poils plus sombres, j’étais plus stressée et colérique, moins empathique, étant d’une nature calme.

Puis est apparu une hypertension…mon visage était bouffi, arrondi, pareil pour le haut du corps, j’avais la peau grasse, beaucoup d’acné, perte de cheveux, trouble du sommeil, suées ++ avec changement de mon odeur corporelle…bref un cauchemar

J’avais l’impression de me transformer en « homme ».

Se rendre compte que notre corps et notre caractère nous échappent sans avoir de réponses de la part des médecins est déconcertant et déroutant. On a l’impression de devenir folle.

Sentir le regard des autres, interrogateurs, sur notre métamorphose physique, mais qui n’osent pas poser de questions par respect, par pudeur…

J’ai essayé de revoir mon alimentation, faire du sport, mais cela n’avait pas d’impact sur mon poids.

Je faisais un syndrome de cushing avec hirsutisme.

Ma masse était sécrétante. Trop de cortisol et d’androgènes. J’ai été bourrée aux hormones comme un poulet pendant plusieurs mois. (Vaut mieux en rire qu’en pleurer 😊)

Et tant mieux : ça nous a permis de la diagnostiquer plus vite 

 Finalement j’ai pu voir un endocrinologue assez rapidement heureusement et les choses se sont enchainée.

Opération, puis, car stade 3, radiothérapie et lysodren en traitement adjuvant avec un risque de récidive de 50  % ces 2 prochaines années … et comme toi MissLibellule, bilan tous les mois, scanner tous les 3 mois, pet scanner tous les 6 mois, hospit tous les 3 mois. Mais ils ne controlent ma mitotanémie que tous les 3 mois...

Mon cholesterol, et bilan hépatique montent, avec une baisse des lymphocytes...mais pas d'effets indésirables hormis la fatigue mais je suis loin d'etre dans la fourchette thérapeutique encore.

Vivre avec une épée de Damoclès n’est pas choses faciles, mais je me dis qu’au mois ça aurait pu être pire, je n’ai pas de localisations secondaires…

De votre côté : comment votre carcinome corticosurrénalien a-t-il été diagnostiqué ? Comment avez-vous vécu votre syndrome de cushing (si vous en avez eu un) ? L’annonce du diagnostic ? Supporter vous le lysodren si vous en avez? et etes vous au clair avec l'insuffisance surrénalienne?

Bon courage pour la suite