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Corticosurrénalome : qui pour en parler ?
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Cleigriglatronl3960
Cleigriglatronl3960
Dernière activité le 09/10/2026 à 15:10
Inscrit en 2022
5 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Ami
Bonjour,
Au début de la découverte de ma maladie, mon oncocologue a tenté une chimio via une chambre implantable qui n a pas été concluante. Mais chaque cas est différent peut être que ça peut fonctionner pour vous.
Bon courage pour la suite à toutes.
Gisou
Ganjinl2029
Ganjinl2029
Dernière activité le 16/10/2025 à 19:35
Inscrit en 2021
16 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Voilà les dernières nouvelles.
D'abord un résumé :
- Le scan aurait pu être meilleur, mais pas bien meilleur
- Quant au traitement, ce n'est pas le scénario idéal mais pas le pire non plus
Le scan n'a rien décelé de nouveau, et ils ont fait le point sur les trois problèmes principaux:
- La boule sous la cicatrice du drain, évidemment, qui est le plus manifeste
- Quelque chose près de mon aorte, passé en trois mois de 5 à 6 mm
- Quelque chose sous la cicatrice
Le traitement se passera en deux ou trois temps, je n'ai pas encore les détails pratiques.
- D'abord, une opération. Elle a pour bout d'enlever la boule mais aussi de regarder sous la cicatrice s'il y a des nodules malins et, au besoin, de les enlever. Ce qu'il y a sous l'aorte n'est pas opérable vu sa position et sa taille combinées.
- Ensuite, peut-être, de la radiothérapie. Mais on m'a décelé une anomalie génétique qui la rend peut-être trop à risques à moyen terme.
- Enfin, une chimio “allégée”. Ce qui veut dire qu'il y aura trois produits chimiques au lieu de deux, et son objectif est de faire disparaître le truc près de l'aorte s'il est cancéreux (ce qui n'est pas sûr) et, principalement, de réduire le risque de récidive (pour résumer : comme le mitotane, mais en plus fort)
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Jiplomeiche293
Bon conseiller
Jiplomeiche293
Dernière activité le 06/11/2025 à 14:13
Inscrit en 2022
41 commentaires postés | 18 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Ami
@Ganjinl2029
Bon courage à vous 👍🙏
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Nath
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Blaileur4782
Blaileur4782
Dernière activité le 04/05/2026 à 11:57
Inscrit en 2025
Patient, Corticosurrénalome depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour,
Est-ce que quelqu'un est encore présent dans ce groupe de discussion ?
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Vivi1313
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Crablingraidil6825
Crablingraidil6825
Dernière activité le 14/01/2026 à 18:25
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 6 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Ami
@Blaileur4782
Bonjour,
Oui moi je consulte encore régulièrement le site.
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09tinky05
Crablingraidil6825
Crablingraidil6825
Dernière activité le 14/01/2026 à 18:25
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 6 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Je suis dévastée.
Mon mari est décédé après 3 années d'un long combat contre cette fichue maladie.
Courage aux malades et aux aidants ... profitez de chaque instant !
Prenez soin de vous.
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09tinky05
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Cleigriglatronl3960
Cleigriglatronl3960
Dernière activité le 09/10/2026 à 15:10
Inscrit en 2022
5 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Leiflosoix408
Bon conseiller
Leiflosoix408
Dernière activité le 06/06/2026 à 07:37
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Bonjour à tous,
J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome.
En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.
Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.
Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois).
Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.
Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu...
À bientôt