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Patients Maladie des agglutinines froides
Corticosurrénalome : qui pour en parler ?
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Gisou25
Gisou25
Dernière activité le 13/10/2024 à 13:39
Inscrit en 2022
4 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Ami
Bonjour,
Au début de la découverte de ma maladie, mon oncocologue a tenté une chimio via une chambre implantable qui n a pas été concluante. Mais chaque cas est différent peut être que ça peut fonctionner pour vous.
Bon courage pour la suite à toutes.
Gisou
MattMtl
MattMtl
Dernière activité le 08/09/2024 à 09:41
Inscrit en 2021
16 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Voilà les dernières nouvelles.
D'abord un résumé :
- Le scan aurait pu être meilleur, mais pas bien meilleur
- Quant au traitement, ce n'est pas le scénario idéal mais pas le pire non plus
Le scan n'a rien décelé de nouveau, et ils ont fait le point sur les trois problèmes principaux:
- La boule sous la cicatrice du drain, évidemment, qui est le plus manifeste
- Quelque chose près de mon aorte, passé en trois mois de 5 à 6 mm
- Quelque chose sous la cicatrice
Le traitement se passera en deux ou trois temps, je n'ai pas encore les détails pratiques.
- D'abord, une opération. Elle a pour bout d'enlever la boule mais aussi de regarder sous la cicatrice s'il y a des nodules malins et, au besoin, de les enlever. Ce qu'il y a sous l'aorte n'est pas opérable vu sa position et sa taille combinées.
- Ensuite, peut-être, de la radiothérapie. Mais on m'a décelé une anomalie génétique qui la rend peut-être trop à risques à moyen terme.
- Enfin, une chimio “allégée”. Ce qui veut dire qu'il y aura trois produits chimiques au lieu de deux, et son objectif est de faire disparaître le truc près de l'aorte s'il est cancéreux (ce qui n'est pas sûr) et, principalement, de réduire le risque de récidive (pour résumer : comme le mitotane, mais en plus fort)
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Nathclemcoco
Bon conseiller
Nathclemcoco
Dernière activité le 13/06/2024 à 22:15
Inscrit en 2022
41 commentaires postés | 18 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@MattMtl
Bon courage à vous 👍🙏
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Nath
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MissLibellule
Bon conseiller
MissLibellule
Dernière activité le 26/03/2024 à 09:51
Inscrit en 2020
111 commentaires postés | 5 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour à tous,
J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome.
En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.
Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.
Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois).
Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.
Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu...
À bientôt