Sarcoïdose chronique et fatigue sévère : comment gérez-vous cette situation ?

Bonjour @Ptitmotard,

La fatigue sévère est un symptôme courant chez les personnes atteintes de sarcoïdose chronique, et elle peut devenir de plus en plus difficile à gérer au fil du temps.

J’invite des membres à vous répondre : @anniel22 @ourson06 @mystère @nadou38 @Ptitbelin @nanou02 @chipiehugo @bergamasque @tata bouyou @COOLMAN @pablomateo @Ocarinalacatalane66 @billie25 @didine99 @goldorak95210 @MAMO47 @savoyar @estac100 @loumic @Bapart @syrine7 @andreastie @tony coeur couleur @akilaa @carole63 @Secouriste @titine50 @iklaouach @coreen @georgealixy @franck45 @CindyDubru @Laetitia.W44 @Muriel02 @Misssourires @Mouf06 @Elodie @Julie1308 @nenejak @CAFISTE @sanglier84 @Dorjan36 @alicia75 @choupette81 @Baron.ua @RIVELISSA @Menthola @simone @Mediastina @Ben1972 @IzabelGirafe @RollsPatchannga @Khrissie @Celyne @Orkkal @Nathwiwi @Cass29 @macbdx @Magalma84 @Joanna05 @fran69 @Sabrina84 @Newton @Binkouti @Doucelette @Houelle @68.05.18-556.76 @Osmet94 @Biba03 @marcnasa @Katiar @Laure54130 @MAMUMAGUY @GigiBi @Assaazeka @Neny’a @Senlis @AnnickG @ecureuil54 @Ooomaa4 @Lololeplubo @indysavannah @Jeniiii @Mamimo @marinette55 @Missbeyonce @Loulou85 @sophie55 @miko3113 @Elodu68 @JujuBZH974 @sissou8888 @Lucilette21 @morgane72 @Cath1963 @LylyLoo @Rezopac @Joclau @Christou77 @Flordp

Comment gérez-vous la fatigue liée à la sarcoïdose chronique ? Avez-vous trouvé des moyens d'améliorer votre récupération après les activités ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

j’ai moi aussi la sarcoidose pulmonaire depuis 2016 j’ai fait la biopsie en 2020 car j’avais peur du résultat

je suis sur traitement cortisone relvar et ventoline j’ai avec le temps j’ai eue les effets indésirables fatigué manque de souffle j’ai aussi l’asthme sévère et allergique aux acariens

perte de cheveux gonflements aux visage tête qui tremble les bout des doigts qui brûle fringale dort pas les nuit je ne me reconnais plus je ne vais plus chez le coiffeur car je perd trop de cheveux j’ai fait une depression heureusement que j’ai un bon mari qui prend bien soin de moi malgré qu’il est malade aussi je travaillais j’ai été licencié pour inaptitude je suis aux chômage

je me suis pris en main j’ai changer mon alimentation fait maison sans sel sans sucre c’est galère mais sa m’a aidé j’ai perdu du poids je fait de la marche je diminue la cortisone sans l’arrêté car je peux pas mais le fait de diminuer m’a bcp aidé

dans mon travail les gens avaient peur de moi peur que cela se donne mais ils ne comprennent pas sa vous fait douter jusqu’à ne plus vous regardez dans la glaces et ne plus sortir on est vraiment isolé

c'est vraiment un handicap ne plus avoir son souffle c’est une maladie rare on vous soigne avec les corticoïdes car il n’y a que sa et sa peux touché d’autre organes

ce n’est meme pas reconnu professionnel j’ai travaillé dur j’étais agent d’entretien dans un theatre et auxiliaire de vie j’ai tout perdu à cause de cette maladie j’ai 6 frères et 4 sœur avec moi et personne n’a eu cela ni même mes parents

je ne comprend pas ????

Bon courage à vous tous

Bonsoir

moi aussi je suis très fatigué rien qu’en changer mes draps du lit je suis fatigué après

je ne connais pas votre médoc mais y’a les effets secondaires aussi pour la cortisone moi j’ai la cortisone et relvar c’est aussi de la cortisone j’ai trouvé que depuis je ne mange plus les produits laitiers pas tout comme le comté le fromage de chèvre

pas de sel pas de sucre ou très peu car tout arrêter c’est pas évident j’ai diminuer la cortisone en attendant d’aller vers un professeur au mois de juin je marche je fais des exercices mais très vite fatigué mais je vais mieux j’ai perdu du poids c’est pas la grande forme mais sa vas le sommeil est important quand je fais la marche je vais doucement avec mon mari il me pousse quand sa monte car là je ne peux plus faut bouger sinon sa va pire et bien dormir

j’ai du mal à dormir c’est vrai que tout a changé depuis que j’ai là sarcoidose comme vous tous

en attendant j’essaye de me dire qu’un jour je serai guéri ❤️❤️❤️