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Vivre avec une maladie respiratoire

sarcoïdose

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/10/2016 à 09:25

bonjour,

Je me prénomme Jean Claude,je vais avoir 71 ans et j'habite depuis peu en cotes d'Armor. Auparavant j'habitais en région parisienne ou j'y suis né et effectué toute ma carrière.Depuis ma petite enfance j'ai eu de gros problèmes de santé et plus particulièrement des problèmes ORL difficiles à soigner.Je suis devenu sourd avec 95% de perte et de gros vertiges.En plus à 36 ans  je suis devenu diabétique et en 2005 on m'a découvert une sarcoïdose. D'abord pulmonaire mais maintenant rénale et peut être musculaire.Depuis mai 2012 je suis passé sous insuline à cause du traitement à la cortisone (très fort au début) et mon diabète s' en ressent.Je ne conduis plus et je me déplace en déambulateur.C'est très dommage car j'habite une région magnifique.J'aime beaucoup la nature et dans mon coin de Bretagne je devrais être comblé Des oies sauvage de Sibérie viennent hiberner à moins d'un kilomètre de chez moi et aussi sur la côte du nord.Il y a aussi des colonies importantes d'oiseaux de mer.

J'aimerais pouvoir dialoguer sur mes problèmes de santé mais aussi sur d'autres sujets car malgré tout ma vie active à été positive.

@+

JCJ

Ci joint un lien pour s'informer sur cette maladie très mal connue qu'est la SARCOIDOSE.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/16494-sarcoidose-causes-diagnostic-et-traitement

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@tata bouyou    Bonjour  je t'ai envoyé  un message , mais je me suis  trompée de destinataire,  toutes mes excuses  !!    Je te souhaite un très bon week-end 

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 11:26:43
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05/12/2020 à 11:47

@tata bouyou merci beaucoup car je m inquiétés beaucoup du le mal à respiré et la fatigue humipresente

Bon week end a vous 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 11:47:56
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05/12/2020 à 11:50

@Elodie 

Oui j'ai fait un premier test sanguin aux urgences ou je travail 

Puis un test pcr un mois et demi apres, et j en refait un là le 7 pour mon intervention du 10 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 11:50:34

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@Pitbull59    oui  ,  c'est bien ,  et tous ces tests sont  négatifs  ???   

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Elodie


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05/12/2020 à 12:41

@Elodie oui bien sur 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 12:41:32

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@Pitbull59    Est-il indiscret de savoir si tu as déjà  fait des tests pour l'apnée  du sommeil  ??    

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 13:32:57
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05/12/2020 à 13:36

@Elodie non ce n'est pas indiscret du tout, non jamais fait pourquoi ? 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 13:36:09

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@Pitbull59     lorsque  tu t'arrêtes  de respirer la nuit  en dormant bien sûr  on appelle ça  " pauses respiratoires",  ton sang est mal oxygéné  d'où   essoufflements,  fatigue,   et quintes de toux ,  c'est parfois  nécessaire  de savoir ce genre de chose,    ?   

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 13:40:48
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05/12/2020 à 15:33

@Elodie je ne savais pas, j en parlerai avec mon médecin, même si il est vrai que je parte en quinte de thoux en me couchant et part nuit le jour c est pas le top non plus quand je parle longtemps, quand je rigole ça part en quinte mais c'est terrible car plus j'ai du mal à respiré plus je tousse du coup ça erite la gorge et forcément je repart en quinte C est assez impressionnant je suis presque couché à terre ou plié en deux

 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 15:33:52
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05/12/2020 à 15:38

@tata bouyou sans indiscrétion au bout de combien de temps la sarcoïdose ne t'a plus gêner ? 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 15:38:13
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