Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ?

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Marion2402

Édité le 04/05/2022 à 19:20

Marion2402

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Ap>Bonjour je recherche des personnes qui sont concernées par la mucoviscidose avec une infection aspergillaire ( avec aspergillome multiple ) car nous sommes un peu dans une impasse pour ma fille au niveau thérapeutique

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Berthe.N

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05/05/2022 à 10:54

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Berthe.N

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Bonjour @Marion2402,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @kivivra, @Starlyte, @MarinPs, @claire36, @JClaude5, @MaToMenton, @beffay, @ETOILE67, @Paulemile, @soussou_sanou, @maya78, @Sabrina27, @Franceoui.

Avez-vous des conseils à lui donner ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/mucoviscidose-infection-aspergillaire-53855 2022-05-05 10:54:33

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05/05/2022 à 11:12

@Marion2402 bonjour

oui je connais l'aspergillose mais sans la mucoviscidose . c'est très difficile de s'en débarrasser . il faut plusieurs semaines de traitement . bon courage

beffay

05/05/2022 à 13:19

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@Marion2402 @Berthe.N Hélas, je ne suis absolument pas compétente sur le sujet qui relève vraiment de spécialistes. Les associations de patients ou de parents de patients atteints de mucoviscidose regroupent peut être quelques cas où l'aspergillose s'est incrustée et multiplie les difficultés car en fait, les jeunes patients avec cette allergie ajoutée à leur maladie ne sont pas si rares.

En tous cas faites suivre votre enfant dans un CHU (bien hôpital Universitaire) et soyez scrupuleuse sur les traitements et bien sûr l'hygiène de vie. Puis la surveillance de la corticothérapie.

Plein de courage et la confiance dans de bons résultats et donnez nous parfois des nouvelles de votre petite demoiselle.

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Beffay

Sabrina27

05/05/2022 à 17:15

Sabrina27

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Je ne connais pas du tout. Bon courage à vous.

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Sabrina27

mali85

09/07/2022 à 19:19

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mali85

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bonjour

pour l'aspergillus sans muco le pneumo a prescrit à mon mari du sporanox 6 gélules par jour pendant 3 mois
a la prise de sang de contrôle tout a disparu

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mali

Fatouta

18/07/2022 à 12:55

Fatouta

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Je ne connais pas cette maladie bon courage et prenez soin de vous

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