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Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ?
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Tous les commentaires
Berthe.N
Animatrice de communautéBon conseiller
Berthe.N
Animatrice de communauté
Inscrit en 2022
Bonjour @Marion2402,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @kivivra, @Starlyte, @MarinPs, @claire36, @JClaude5, @MaToMenton, @beffay, @ETOILE67, @Paulemile, @soussou_sanou, @maya78, @Sabrina27, @Franceoui.
Avez-vous des conseils à lui donner ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
Utilisateur désinscrit
@Marion2402 bonjour
oui je connais l'aspergillose mais sans la mucoviscidose . c'est très difficile de s'en débarrasser . il faut plusieurs semaines de traitement . bon courage
beffay
Bon conseiller
beffay
Inscrit en 2020
@Marion2402 @Berthe.N Hélas, je ne suis absolument pas compétente sur le sujet qui relève vraiment de spécialistes. Les associations de patients ou de parents de patients atteints de mucoviscidose regroupent peut être quelques cas où l'aspergillose s'est incrustée et multiplie les difficultés car en fait, les jeunes patients avec cette allergie ajoutée à leur maladie ne sont pas si rares.
En tous cas faites suivre votre enfant dans un CHU (bien hôpital Universitaire) et soyez scrupuleuse sur les traitements et bien sûr l'hygiène de vie. Puis la surveillance de la corticothérapie.
Plein de courage et la confiance dans de bons résultats et donnez nous parfois des nouvelles de votre petite demoiselle.
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Beffay
Sabrina27
Sabrina27
Inscrit en 2022
Je ne connais pas du tout. Bon courage à vous.
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Sabrina27
mali85
Bon conseiller
mali85
Inscrit en 2014
bonjour
pour l'aspergillus sans muco le pneumo a prescrit à mon mari du sporanox 6 gélules par jour pendant 3 mois
a la prise de sang de contrôle tout a disparu
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mali
Fatouta
Fatouta
Inscrit en 2022
Je ne connais pas cette maladie bon courage et prenez soin de vous
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Marion2402
Marion2402
Inscrit en 2022
Ap>Bonjour je recherche des personnes qui sont concernées par la mucoviscidose avec une infection aspergillaire ( avec aspergillome multiple ) car nous sommes un peu dans une impasse pour ma fille au niveau thérapeutique