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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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avatar ledalle

ledalle

02/07/2018 à 14:58

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@Sylviane71 ledalle

c'est vraie, moi on ma bien aidé ici il y a 6 ans de cela pour arrêter de fumer, et il y a 3 ans pour la réhabilitation  , comme chaque clinique est différentes ,c'est interessant de savoir et connaitre les différentes technique  et façon de procéder

surtout je veux savoir comment tu te trouve par apport la clinique est aux activités ,si ça va pas bien, viens nous voir si tu as besoin  vu notre vécu on pourra peut êtres t'aider

mais je me fais pas de soucis ça se passera super bien surtout a partir de la 2eme semaine bisous bon après midi

Dan

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Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 14:58:03

avatar Lioret

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@ledalle‍ a raison, une aide psychologique est indispensable... Nous avons une des maladies les plus anxiogènes qui soient ...

Si je me permets de te faire part de mon vécu, c'est parce-que ce qui m'a fait tenir (et revivre !) c'est qu'en arrivant à ma 1ere réhab un type est venu me voir le premier jour (il avait l'air en forme!) et il m'a dit "ça fait 6 semaines que je suis là, et la première semaine ils m'ont remonté 2 fois sur un brancard de la salle de sport ! Je ne tenais plus debout !"

Là je me suis dis "pourquoi lui et pas moi ?" j'ai forcé, j'ai tenu, j'ai réussi ! ... En vérité c'est lui qui m'a remis sur pieds !

Eh oui la 1ere semaine c'est "Hard" mais faut pas chercher, même si ils te demande de faire des trucs qui te semblent inutiles, même si tu a mal ... tu fait !... tu ne craint rien tu est bien encadrée (ils savent ce qu'ils font!)

Si ils te disent de rester une semaine de plus (ou 2) reste !

Je te souhaite que l'établissement ou tu va soit aussi bien que celui que je fréquente, mais bon y'a pas de raisons !

On en reparle dans peu de temps...

Amitiées

Jean-Michel

  


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 15:50:51
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/07/2018 à 17:33

ma rehabilitation se termine vendredi et cette fois ci je suis moins contente que la première fois .mais c'est la faute à pas de chance.

la rehabilitation(surtout la 1ere fois) t'apprend à gerer la maladie à la vivre au mieux grâce à l'exercice physique. en sortant tu as exactement le meme degré de maladie mais ton ressenti n'est plus le même et tu te sens mieux et prêt à continuer. car le plus important à comprendre c'est ça .seul l'exercice regulier te permettra de vivre ta vie au mieux avec  la maladie. si tu ne continue pas tu perdras le bénéfice de cette rehabilitation.


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 17:33:11

avatar Sylviane71

Sylviane71

Édité le 02/07/2018 à 19:14

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Sylviane71

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merci @Lioret‍ , @maya78‍, @ledalle‍ , le soucis souvent je rentre du travail ( je suis aide à domicile pour personnes âgées et dépendantes) et si je veux faire un peu de bazar chez moi ( cuisine, ménage ...) il me reste plus trop de temps et de force pour aller marcher tous les jours . je pense aussi m'acheter un vélo electrique ...à suivre !

 

Bonne soirée à tous

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 19:13:16

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ledalle

02/07/2018 à 19:28

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@Sylviane71 ledalle

oui ça dois pas êtres évident  ,tu sais j'ai un v a e,  bien utile ici en Aveyron avec les cotes ,mais quand il fait chaud j'en fais pas ,par contre je marche le matin a la fraiche et le soir, le fait de marcher va deja bien t'aider ,tu verras la bas on marche beaucoup ,puis après tu pourras demander des séances de kiné ,ou la tu pourras faire du vélo et de la muscu ,comme en clinique ,moi ,j y vais 2 fois par semaine , le soir et ça s y connait ,c'est pris en charge par la secu ,vaudra juste que tu pense a te faire prescrire une ordonnance par le médecin de la clinique en sortant

bonne soirée

Dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 19:28:42

avatar Lioret

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le vélo électrique c'est l'idéal, même si tu en fait 1/2 h par jour, c'est déjà bien.

Moi pour l'instant malgré la chaleur, je continue à faire mes 20/25 kms par jour. Comme "Dan" je j'ai besoin d'un VAE car chez moi (Bonifacio Corse) y'a pas mal de montées ! (heureusement chaque montée génère une descente !)

J'ai d'ailleurs testé mon nouveau VAE cet après midi "De la Bombe !"  En revanche 16h pour faire du vélo c'était pas une bonne idée ! (je l'ai payé, 1h de VNI comme punition!) mais bon j'avais passé la matinée à le monter ... j'avais droit à ma petite récompense !

En fait le mieux c'est de se lever tôt et commencer par ça ! (y'a personne sur les routes à 6h du mat ! ;o)

Maintenant je comprend que pour toi, en travaillant ça n'est pas facile ! moi j'ai la "chance ?" d'être en retraite depuis 2 ans.

@maya78‍  moi aussi la seconde fois a été moins spectaculaire que la 1ere ... mais ça vient peut-être du fait qu'on est plus en forme quand on arrive ? du coup les progrès se voient moins ..


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 21:11:51

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02/07/2018 à 22:39

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@Lioret ledalle

c'est sur  , si tu rentre la 2eme fois avec une amélioration ,il est difficil de faire des records mais le fait de faire un plus c'est toujours bon a prendre , moi ça été un gros plus 34% 115 mètres de plus a mon test de marche a la sortie j'en revenais pas

depuis peur de perdre surement ,je marche d'avantage ,comme une drogue, j'en ai besoin ,le matin a 6h debout je part en voiture au travail et je fais le tour de ville jusqu’à 8h juste pour rentrer a mon travail et le soir avant souper de 19 a 20 h 1 heure de marche a l'ombre et crois moi c'est que du bonheur le vélo j’attends qu il fasse moins chaud

bonne soirée


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 22:39:34

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03/07/2018 à 15:00

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C'est pourtant vrai que ça devient une drogue ! Moi qui ai toujours détesté le sport , hurlé après les cyclistes... Voilà que je suis accro et que c'est après moi qu'on rale !


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-03 15:00:26

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03/07/2018 à 15:20

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@Lioret ledalle

comme quoi quand on veux s'en sortir, on s'accroche a ce que l'on crois impossible, et qui devient  un besoin et pour devenir un plaisir

bon après midi

Dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-03 15:20:33

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Jean Michel


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