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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Nantais760

Nantais760

21/03/2017 à 17:53

avatar Nantais760

Nantais760

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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avatar Gantil1089

Gantil1089

16/07/2025 à 20:09

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Gantil1089

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Merci de vos réponses 🙏

la maladie évoluera comme même et à qu elle fréquence ?


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-16 20:09:27

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avatar Pouvoche69

Pouvoche69

17/07/2025 à 12:42

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Pouvoche69

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@Gantil1089 La maladie évoluera au rythme des infections pulmonaire (grippe, covid, rhume, allergies, etc..) et du vieillissement de vos poumons.


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-17 12:42:23
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Drintann46

Édité le 17/07/2025 à 23:17

@Gantil1089 Bonjour

C'est exactement ce que dit @Amraz .... Votre pneumo vous a t'il prescrit le vaccin contre le pneumocoque ? vous a t'il parlé du vaccin contre la grippe et le covid19 pour la fin d'année ? Il s'agit principalement de mettre toutes les chances de votre côté , ne plus jamais fumer faire du sport dans la mesure de vos moyens pour surtout éviter la sédentarisation et vous méfier des infections .

Ceci dit l'emphysème ou la BPCO sont anxiogènes ne vous étonnez pas de votre stress qui se gère au fur et a mesure de l'évolution de votre maladie et en suivant les prescriptions de votre pneumo vous pouvez stabiliser la maladie pour des années !

Si vous prenez Anoro Ellipta quel est le stade de votre maladie ?


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-17 14:13:27

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Gantil1089

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Gantil1089

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Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-17 20:12:58

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Mon pneumologue ne ma rien dit sur l avancement de la maladie

il m’a mis sous anoro pendant 6 mois + test pour les allergies


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-17 22:28:48

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avatar Gantil1089

Gantil1089

18/07/2025 à 17:11

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@pseudo-masqué

oui il m’a fait la spiromètrie

il ne m’a même pas dit de le revoir dans 6 mois il m’a donné anoro pour 6 mois


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-18 17:11:38
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Drintann46

Édité le 18/07/2025 à 17:45

@Gantil1089

Quel est le résultat de la spirométrie ...Le VEMS ?

Etonnant qu'il ne cherche pas à connaitre le résultat après le traitement anoro pendant 6 mois . vous avez quand même un emphysème surement débutant !


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-18 17:43:48

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Gantil1089

18/07/2025 à 17:55

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@pseudo-masqué

il ne m’a pas expliqué les résultats

je suis vraiment dans l inconnu


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-18 17:55:45
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Drintann46

18/07/2025 à 18:06

@Gantil1089

Pas d'explications pas de RDV alors là je ne comprends pas ... j'ai mon fils de 42 ans qui a aussi un emphysème débutant il n'a pas de traitement mais un RDV dans 1 ans avec une radio des poumons bien sur , pour voir l'évolution , il lui demandé d'arrêter de fumer , ce qu'il ne fait pas .
Donc à votre place je demanderais quand même les résultats au moins ça limiterait votre angoisse !


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-07-18 18:06:08

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06/06/2026 à 16:20

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Bonjour surtout arrêté de fumer pas d alcool et reposez vous le plus possible


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2026-06-06 16:20:54

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09/06/2026 à 18:21

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@Prubraipeus9 Bonjour, j'ai vu que vous avez répondu à un message ancien. Nous étions croisés sur d'autres forum et je me permets de prendre des nouvelles. A l'époque, on vous avait diagnostiqué un emphysème et vous étiez inquiet.

En souhaitant que vous allez mieux et que vous êtes bien suivi.

Bonne soirée

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EB


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2026-06-09 18:21:10

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avatar Leonie.G

Leonie.G

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16/09/2026 à 14:19

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Bonjour à toutes et tous,

On remonte ce sujet lancé par Pierre68 en 2017, qui reste malheureusement toujours d'actualité pour beaucoup de personnes vivant avec un emphysème pulmonaire.

Si vous êtes concerné·e, récemment diagnostiqué·e ou que vous vivez avec cette maladie depuis longtemps, n'hésitez pas à venir partager votre expérience, vos questions ou vos astuces du quotidien. Ce fil est fait pour ça : échanger, s'informer et se soutenir entre personnes concernées.

Pour échanger avec la communauté :

  • Depuis combien de temps vivez-vous avec un emphysème, et comment le diagnostic a-t-il été posé pour vous ?
  • Quelles adaptations avez-vous mises en place dans votre quotidien pour mieux gérer la maladie ?
  • Avez-vous des conseils à partager pour celles et ceux qui viennent tout juste de recevoir ce diagnostic ?

@Daglun749 @Coiminmoin0916 @030Bringriclos @Joicridans340 @Treugronpreprins313 @Braflol601 @Choncheix5 @772Renard @Gufleur7 @Povegror @Rondaical3 @Flaiclan924 @Blefreutranl7 @Cinfinl33 @Treijufleun48 @Foires0686 @Plivoucais1 @Sapraglouroi0 @Gronfrouflotran70 @Cidinprache7 @Chufann2 @4Saidon @Beitoir4 @Bibranprou5170 @Dreuclanr3624 @Trodracroiseux2419 @Plocrairel067 @Seiplanbrinx7966 @9323Blonnolintrache @Jiplomeiche638 @Traciclonmix450 @Reupleugrint23 @Greucronra26 @Candice.S @Draneche406 @Binbloge1036 @Reipleles109 @Chafraglut7366 @Cacranr629 @Cluvoncha25 @Peininchon4487 @Fruglojoi26 @Ploufloigrinx10 @Veurex48 @Jugloicri05 @9365Leigifrux @Treijufleun563 @Prannut8 @Chutaipont455 @Laipoun946 @Praicache067 @Prubraipeus9 @Veucligoufroin712 @Troubiche1 @Flolubronx03 @Frirotanr3 @Branfoir0407 @Meufloul15 @Crujeit49 @Proiclougoglonn966 @7Bloileidreit @Doigloimeis25 @Crotindriplun12 @pseudo-masqué- @Meubliglepos10 @Bleceidans593 @Choproiplei6192 @Preusinpeu0 @Raireubes394 @Jaiprinvons285 @Chonfloigeroir7770 @Vaiprinsan292 @Blonglanlonlor534 @Paiboujonn6152 @Glavongix1509 @Floclaibren607 @Clofrucher3899 @Ribronche93 @241Feiguveche @Gloijadoucrei014 @3456Jonninclanx @Blainoufroublois4253 @3Clairel @Geuploujel253 @Lotafonche1274 @Blabloux294 @Donflogonn072 @Grablonprin494 @Dranblaicoux8201 @6Mocrinclanr @pseudo-masqué @Grablonprin6276 @Choujanvoin86 @770Toichisuche @93Preiriplaiglet

Merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps de répondre, vos témoignages comptent énormément pour les nouveaux membres qui arrivent sur ce sujet. 💚

Léonie de l'équipe Carenity 💚

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Léonie 😊


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Jaichoufou8946

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@Leonie.G Bonjour, je vois que vous relancer ce sujet qui concerne parfois des personnes qui n'ont pas connaissance de cette maladie ou la découvre malheureusement tardivement. Je revois aussi le dernier commentaire ou je prenais des nouvelles.

Justement, je viens de passer un scanner de contrôle ou on surveille un kyste dans le mediastin, c'est le 4ème depuis 2023 ou on m'a parlé de l'emphysème. J'ai eu peur, inquiet mais avec du recule ce dernier scanner confirme encore la stabilité de l'emphysème. J'ai aussi sans doute de la chance d'avoir été informé à temps. Car c'est une discrète atteinte emphysemateuse bilatérale et ma dernière EFR était à 117 %. Donc pour moi l'emphysème est peu important en vu de mes autres problèmes de santé. Je veux juste informer qu'avec l'arrêt du tabac la maladie se stabilise ou ce doute a souvent été évoqué et l'arrêt définitif est aussi pas si compliqué voire du bonheur avec les années écoulées.

Je vous souhaite une bonne journée et courage à tous.

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EB


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12/10/2026 à 21:43

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2Graclint

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Bonjour je suis dans le même cas que vous j’apprends à contrôler mon souffle et ma saturation à l’effort j’ai compris que la seule chose à faire c’est du vélo des altères de la marche.il ne faut pas perdre du muscle c’est capital pour vivre un peu plus longtemps ensuite bonne hygiène de vie et une alimentation équilibrée avec des protéines mais raisonnablement mais il faut du courage et des projets même petits à plus tard si vous le voulez


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2026-10-12 21:43:34

avatar Rubuco0904

Rubuco0904

08/11/2026 à 20:58

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Rubuco0904

Dernière activité le 13/11/2026 à 06:57

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On m'a diagnostiqué la même chose y'a 5 mois je voulais vous demander comment vous gérez cette fatigue


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2026-11-08 20:58:47
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