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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

  •  13 597 vues
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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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Utilisateur désinscrit

21/03/2018 à 22:00

@Sylviane71 ledalle

y a pas de problèmes suis la quand tu veux en mp n'hésites pas c'est avec plaisir

bonne soirée

Dan

 

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Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-03-21 22:00:35

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Sylviane71

23/03/2018 à 14:58

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Bonjour,

 

Alors voilà j'ai le courrier du pneumologue suite a mes divers examens, donc il s'agit d'une BPCO sévère stade 3 ( vems à 770 ml ) + emphysème centro-gobulaire diffus ( sans image d'allure évolutive ) . Par contre, j'ai pas le résultat de la première spirométrie ( février ) mais celle ci est moins bonne ^^ .

la gazométrie, montre une désaturation dès la 3 mm et à 88% à 6 mm sur une distance de 300 m . Je pense que c'est pas très bon non plus !!

 

un peu le moral dans les chaussettes ..mais bon ! vais aller me faire un thé au citron .

 

@ ++

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-03-23 14:58:21
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23/03/2018 à 16:19

@Sylviane71 ledalle

il faut te rapprocher d'une clinique comme je te l'ai expliqué  une demande d'admission pour remettre a ton pneumo ou généraliste  la réhabilitation te feras un bien foi je t’écrirais ce soir après ma kiné de 17h a 18h30 bisous

ps heureusement que tu as arrêter de fumer il te faut bouger maintenant marche ,vélo

a ce soir

Dan

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Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-03-23 16:19:41

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24/03/2018 à 07:08

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@ledalle‍ 

dans le courrier  du pneumologue il y avait aussi un courrier adressé au médecin conseil de la cpam pour justement une admission en centre de réadaptation pulmonaire il a aussi  parler d'une mise en ald . Je vais chez mon médecin traitant la semaine prochaine, on verra tout cela ensemble . Par contre, le sommeil est perturbé ....

Bonne journée

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-03-24 07:08:09
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Utilisateur désinscrit

24/03/2018 à 10:59

@Sylviane71  ledalle

 c'est super la caisse d’assurance maladie va te reconnaitre en A L D  tu seras a 100% pour le remboursement de tes soins hôpital kiné etc et les frais médicamenteux, ton sommeil est du au fait que tu est tressé par  tout   ce chamboulement  car pour toi il y a un e peur de l'inconnue  c'est  normal tout ce que je peut te dire c'est qu il va te proposer une réhabilitation respiratoire en clinique de 5 semaines  vas y fonceeeeeeeeeeeeeeee c'est super  ,tu vas tout apprendre sur ta maladie tu vas apprendre a la gérer, et tout sur ta respiration et le fonctionnement de tes poumons malade (emphyseme) tu seras pris en charge par une équipe de professionnels de  santé qui  vont évaluer ta maladie et tout faire pour te la stabiliser a travers le sport adapté a tes capacités  je t’en dirais plus quand tu auras vu ton toubib et quand tu auras eu ton dossier d'admission  

tu peux te renseigner sur les cliniques de ta région  et demander  un dossier a la clinique de ton choix et transmettre le courrier a ton pneumo ou ton généraliste  moi j’étais a lodeve dans l’Hérault la clinique du souffle, les gents venaient de partout toute région  ,l’Alsace,l’Auvergne ,les Ardennes ,mars

 mais c'est mieux pour tes proches de venir te voir  d'avoir la clinique pas trop loin  c'est toi qui le vois

si tu veux en savoir + n’hésites pas bisous Dan

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-03-24 10:59:08

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Sylviane71

05/04/2018 à 09:16

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Bonjour ...!

 

J'aurai aimé des petits renseignements sur ce que vous faites chez le kiné en rééducation respiratoire et surtout combien de temps dure une séance . Car mon kiné me parle de 30 mm et une semaine sur deux car elle ne veut pas me faire une séance en respiratoire et une séance de drainage lymphatique . Je trouve cela un peu aberrant ...être malade et ne pas pouvoir se soigner 😐


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-04-05 09:16:28
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05/04/2018 à 11:10

 @Sylviane71 ledalle

 Sylviane

c'est pas le kiné qui doit décider pour tes soins  mais ton pneumo chacun sa place vois ton pneumo et qu il te fasse une ordonnance avec les soins a t'effectuer,moi c'est 1 h voir plus ,vélo, muscu, kiné respiratoire 

bisous bonne journée

Dan

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Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-04-05 11:10:20

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Sylviane71

05/04/2018 à 16:24

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J'ai bien une ordonnance de mon médecin ...mais il y a pas de précision, et vu qu'ils sont surbooke ! Je vais essayer de voir avec un autre kiné d'une ville à côté de chez moi, dommage car elle a fait des stages à la clinique du souffle des clarines ! Première question qu'elle m'à posée. ..est es vous encombrée pour moi le sport est aussi important ! Merci en tout cas merci pour ta réponse ! Bonne soirée à toi.  


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-04-05 16:24:09
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05/04/2018 à 18:47

@Sylviane71 ledalle

c'est ton pneumo que tu dois voir ,pour qu il précise les soins sur ordonnance ,et la kiné fera ce que demande le pneumologue, car c'est un professionnel de santé elle ta demandée si tu étais encombrée car la  technique ne sera pas la mème que si tu y étais, donc elle voulait savoir si tes bronches étaient encombrées pour savoir quelle soins t’apportè bonne soirée

bisous

Dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-04-05 18:47:47
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15/04/2018 à 20:29

@ledalle bonsoir quand je vais voir mon pneumo je sui toujour encombrer merci de m avoir repondu bonne soirer


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-04-15 20:29:20
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