Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

Pierre68

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Depuis peu on m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler je vous lirai avec plaisir

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ledalle

28/06/2018 à 18:25

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ledalle

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@Sylviane71 ledalle

t 'inquiètes ma toute belle ils s'occuperont bien de toi la bas tu seras entre de bonnes mains courage bisous

Dan

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Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-06-28 18:25:27

Sylviane71

29/06/2018 à 15:36

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Sylviane71

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Salut la compagnie ....!

ce qui m’inquiète un peu ( essaye de pas trop y penser ) ...mon médecin m'avait fait souffler dans un appareil a elle en Avril ca avait monté a 350 et là mercredi soir ...240 ! malgré le traitement cela continue de baisser ...donc bpco pas stabilisé, mais elle me dit rien ( sauf qu'il ne faut pas m'attendre a de miracle de la clinique ( je me rappelle plus vraiment le terme qu'elle a employé ) je lui ai répondu " j'espère juste rester dans la forme actuelle " ... voilà j'ai hâte d'être à la clinique du souffle et j'espère qu'ils pourront quelque chose pour moi .

Bon après midi et ensuite week-end à toutes et tous !moi je pars demain pour Riom-és-montagne, voir exactement ou se trouve cette clinique et visiter un peu la région ...j'espère qu'il fera pas trop chaud !!

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-06-29 15:36:48

ledalle

29/06/2018 à 22:24

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ledalle

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@Sylviane71 ledalle

ton médecin se trompe au contraire tu vas êtres pris par des professionnels de santé et sortira avec un plus une capacité respiratoire améliorée tu verras crois moi, après ça sera a toi de continuer ce que l'on t'apprendra la bas ,un gain de souffle obligé laisse dire et vas y la bas tu seras avec des personnes qui travaillent toute l'année avec des patientes comme toi et tu en verras des plus faible toutes ressortent avec un plus , fais moi confiance, on en reparlera et surtout quand tu seras la bas tu nous tiens informée

ça sera dur la 1ere semaine le temps d'avoir tes repaires et de passer les testes apres tu verras c'est cool bisous bonne soirée

Dan

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-06-29 22:24:33

Sylviane71

01/07/2018 à 00:04

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Sylviane71

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Samedi soir ...je suis au camping en face de la clinique les clarines ...par contre avec cette chaleur pas que je sois vraiment gêné par le souffle mais la saturation à bien descendue même au repos ... et la tete un peu cotonneuse Pfff !

je suis allée me promener devant la clinique, pas mal au premier abord . Voilà dans une semaine je serais ici pour un mois ...hâte d'y être et en même temps un tantinet d'appréhension. @ bientôt.

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-01 00:04:35

Lioret

01/07/2018 à 08:49

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Lioret

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Bonjour @Sylviane71‍

Je lis tes post depuis quelques temps (et les réponses pertinentes de @ledalle‍ ) et je me permets d'intervenir pour te faire part de mon expérience.

J'ai 64 ans et comme toi BPCO/Anphysème stade 4. Il y a un an pratiquement jour pour jour, j'étais dans le coma suite à une exacerbation violente. (j'en ai fais 5 en un 2017, donc 5 fois en réanimation). J'ai passé le pire été de ma vie, sous oxygène et VNI 24/24, incapable de me lever même pour faire ma toilette.

Et j'ai fais ma première réhabilitation en Octobre 2017... Je suis arrivé couché en Ambulance ! Je suis ressorti en marchant ... et sans oxygène !

Il faut impérativement faire tout ce qu'ils te disent de faire, et tant pis si ça te te semble impossible !

Et en rentrant de la clinique continue à faire du sport, le plus possible ! il n'y a que ça qui fonctionne !

J'ai fait une seconde réhabilitation en Avril pour consolider, et aujourd'hui, j'en suis à vivre normalement ! (je n'ai pas mis l'oxy depuis des semaines et je mets la VNI environ 4h/24h

Ce matin, avant d'écrire ce post, j'ai déjà fait 15km de vélo ( j'ai un VAE car dans ma région ce n'est pas vraiment plat ! Et maintenant je vais aller nettoyer la piscine ...

Tout ça pour te dire que même si tout reste toujours fragile, rien n'est jamais perdu ! Si tu t'accroche tu a encore plein de belles années devant toi !

Courrage

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-01 08:49:14

ledalle

01/07/2018 à 10:55

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ledalle

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@Sylviane71 ledalle

c'est que normal cette appréhension, on est tous pareil ,moi aussi j'ai stressé mais une fois sur place, tu verras tu seras vite a l'aise, car tu seras prise en charge par tes personnes sympas et une fois la bas tu seras occupée et tu n y pensera plus ,j'espere tu n'oublieras pas de nous donner de tes nouvelles

bisous bon dimanche

Dan

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Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-01 10:55:18

Lioret

Édité le 01/07/2018 à 11:45

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@Sylviane71‍

J'ai oublié de préciser que depuis Juin 2017 j'ai totalement cessé de fumer !

Je ne connais pas ton cas, mais si tu fume ... Arrête ! sinon ça ne marchera pas !

Bonne journée.

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-01 11:45:02

Sylviane71

02/07/2018 à 08:02

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Sylviane71

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Bonjour et un grand merci @Lioret‍ pour ton message .

Je ne fume plus depuis août 2005 ... j'en ai bavé pendant un an avec une prise de poids de 7,5 kilos ! depuis tout est rentré dans l'ordre .

par contre, ni mon medécin ni le pneumologue se savent pas d'où vient cette bpco qui ne semble pas stabilisée malgré le traitement . Voilà j'en serais plus je pense dans quelques jours maintenant .

Bonne journée .

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 08:02:10

Sylviane71

02/07/2018 à 08:05

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Sylviane71

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Bonjour @ledalle‍

merci ! oui si j'ai internet dans ma chambre, je viendrais vous faire un coucou et vous en dire un peu plus ! Chaque expérience dans un centre de réhabilitation respiratoire peut aider d'autres personnes .

Bonne journée .

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 08:05:00

Lioret

02/07/2018 à 13:28

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Lioret

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Clairement, la réhabilitation peut faire des miracles...☺️

Il faut impérativement que tu y crois, et ca le fera !

Une dernière chose, ne t'arrête pas trop sur les chiffres (sat, vmes etc) les chiffres ça va ca vient, ce qui compte c'est le ressenti.

Même lorsque on te dit tu es en stade 3 ou 4, en fait ça change à chaque efr (en mieux ou en moins bien) .

Alors juste dis toi que dans un mois tu seras mieux... Voir bien !

Amitiés

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-02 13:28:59

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