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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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ledalle

11/07/2018 à 22:53

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@Sylviane71 ledalle

et oui c'est devenu n’importe quoi il change tout alors que ça marche bien pourquoi faire simple quand on  peut faire compliqué

 moi le vélo j’adorai je faisais 50 minute sat a 92  pouls 104 et le protocole lettre  c  ou serrage a 3  selon les vélo 

continu  ne lâche rien ça va rentré de mieux en mieux bisous a bientot de te lire bonne nuit


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-11 22:53:12

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12/07/2018 à 06:58

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C'est revenu ...notification  dans ma boîte mails ...! 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-12 06:58:07

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12/07/2018 à 07:31

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@Sylviane71 ledalle

bonne journée Sylviane, suis arrivé au bureau  j’ai marché 2 km ,je vais prendre un café avant de reprendre le service ,bonne journée a toi a bientôt de te lire

Dan

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f-973051531373497.gif


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-12 07:31:40

avatar Lioret

Lioret

12/07/2018 à 15:40

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C'est vrai qu'ils se sentent toujours obliges de changer ce qui fonctionne a peu près pour faire pire !

Pour le planning, la il n'y a que les activités obligatoires, en plus le soir il y a la sophrologie, le taishi (je ne sais pas l'écrire) et d'autres trucs comme ça. Après, la marche, c'est toi qui voit, tu peux te balader dans le parc... Tu mets une application gps sur ton telephone pour savoir combien tu parcours, tu surveille ta saturation, et tu es en sécurite y'a du monde autour !

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-12 15:40:39

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Sylviane71

30/07/2018 à 16:15

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Sylviane71

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Salut la compagnie !

J'suis un tantinet énervée et dégoutée ...dernière semaine complète, je finis ce stage la 7 août, plus de piscine car il y a vidange et maintenance de celle-ci ( ils en profitent car entre les vacances et les arrêts de travail qui ne sont pas remplacés ...) 3 coachs en moins et plus qu'un pneumologue et plus de kiné ...donc

activités restreintes et pour quelques-unes annulées !!

Cette après midi je viens d'apprendre qu'il y a pas de test de vems à la sortie ...faute de personnels ou de budget ^^ !! je trouve cela limite, moi qui voulait voir si ce stage m'avait été vraiment profitable et si j'avais retrouvé un peu de capacité ....et ben c'est foutu ! bon il reste de test de marche, mais bon !

Si il y a un manque de personnels pourquoi prendre autant de patients ^^ !!

 

Voilà ...

 

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-30 16:15:58
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30/07/2018 à 16:29

@Sylviane71 

 si ça peut te consoler la mienne a mal fini aussi!

quel est ton ressenti ? arrives tu à marcher plus longtemps et plus loin. es tu moins essoufflée ? 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-30 16:29:09

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30/07/2018 à 17:08

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@maya78 bonjour,

Il me semble être moins essoufflée ... et peut être marcher un peu plus ! mais je vais attendre le test de marche, car une fille qui est là, repars avec une " baisse " après voilà je n'ai pas vu ses résultats .

Moi ce qui fini mal, c'est avoir moins d'activités ...!!

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-30 17:08:20

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30/07/2018 à 17:58

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@Sylviane71 ledalle

t'inquietes pas Sylviane, je suis sur que tuas gagné n'attend pas apres les analyses de la clinique ,tu vas voir ton pneumo il te fera la gazo et le test du souffle, l'essentiel c'est que tu est bougée pendant ses 5 semaines, tu sais nous y avait pas de piscine , ça ne ma pas empêché d'avancé, c'est pour toi tu la fait ce combat et tu verras ce que tu diras ton pneumo  , la prochaine que tu fera sera encore mieux ,change de clinique ,et prend tes renseignements avant avec d'autres patients qui sont ailleurs, moi la clinique du souffle a lodeve est top  il yen a une a clermont ferrant et dans les Pyrénées ,regarde google , clinique du souffle, la direction a ses trois etablissements dans ses régions  ,moi j'en suis super content j'ai fais 2 années et j y retourne l'année prochaine ,ça vient de toutes les region ,j'ai  vu des personnes de Bretagne de Strasbourg des Ardennes de Lyon ,de cotes d'or  de paris ,  ne baisse pas les bras, tu as fais un beau travail sur toi même, c'est vachement important

allé c'est la dernière ligne droite, et tiens nous informé ,

bisous ma toute belle a bientot dans la joie et la bonne humeur

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f-9730221532966311.gif


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30/07/2018 à 18:13

@Sylviane71  oui moi aussi je suis repartie avec une baisse du souffle  mais je n'avais pas besoin de leurs chiffres pour le savoir !  les circonstances ont fait que... mais j'ai repris mes exercices mon vélo d'appart et j'ai presque rattrapé ; je vais beaucoup mieux . 

alors si tu te sens mieux c'est le principal . continue chez toi surtout  la marche et les exercices ! et tu verras lors de la visite chez le pneumo . 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-30 18:13:38

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Sylviane71

30/07/2018 à 18:21

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Sylviane71

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Salut dan ....

Je suis dans une clinique du souffle, mais je pense mauvaise période ...vacances !!

Tu me diras eux aussi on droit à des congés .

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-07-30 18:21:19
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