Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Xippi100

19/12/2019 à 18:32

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Xippi100

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Pas besoin de paniquer. Passe ton scanner et après tu vas aviser. Sache que le spécialiste en DDB hors mucoviscidose à l’hôpital Cochin c’est le Pr Dusser et le seul. Courage et le stress est l’ennemi des maladies chroniques surtout la DDB

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-19 18:32:34

Xippi100

19/12/2019 à 18:53

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Xippi100

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Gilles je ne suis pas d’accord avec ton procédé qui consiste à s’ériger en spécialiste de la DDB. Autant on doit pouvoir se donner des conseils autant on doit laisser les malades envisager le traitement qui leur convient. La DDB avec dyskinésie ciliaire est différente d’une DDB acquise ou d’une DDB suite à une infection et oui une intervention chirurgicale peut être judicieuse pour enlever des DDB aussi bien localisée que bilatérale. Néanmoins avec un bon suivi et donc un bon traitement on peut maîtriser sa DDB. Aujourd’hui les physiopathologies de la DDB ne sont pas les mêmes d’un individu à un autre selon les causes qui ont engendré sa DDB. C’est ce qui fait pour l’instant on arrive pas à trouver un médicament pour la DDB hors mucoviscidose. Quant à toi David il faut écarter la possibilité d’une DDB mucoviscidose mais qui est légère. Cette possibilité existe

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-19 18:53:57

gilles80

19/12/2019 à 19:00

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gilles80

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@Xippi100‍

Je ne me suis jamais érigé en "spécialiste de la DDB". Je fais juste profiter de mon expérience et de mes sentiments ressenti envers les différents médecins rencontrés. Chacun est libre de faire ce qu'il veut.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-19 19:00:34

Xippi100

19/12/2019 à 19:10

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Xippi100

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Suis désolé Gilles mais les DDB ne sont pas pareilles car si on te lit bien c’est la dyskinésie ciliaire qui a empêché ta chirurgie alors que pour un autre sans DCP la chirurgie peut être une option

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-19 19:10:40

Xippi100

19/12/2019 à 19:42

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Xippi100

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Pour vous informer sur la DDB hors mucoviscidose allez visiter le site européen lung fundation et vous aurez toutes les informations aussi pour les nouveaux médicaments en phase d’essai que de recommandations sur la gestion des DDB. Je vous assure que vous n’allez pas le regretter et vous aurez les infos pour bien vivre votre DDB .

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-19 19:42:38

Foucaulty

20/12/2019 à 09:54

Foucaulty

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xippi100 et Gilles80 merci à vous deux pour vos renseignements... 👍

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-20 09:54:04

Xippi100

21/12/2019 à 13:59

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Xippi100

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David il faut que tu saches que les DDB n’ont pas les mêmes étiologies et c’est pourquoi c’est une pathologie complexe. Elle a longtemps été une maladie négligée d'où sa transposition avec la mucoviscidose. Mais ce n’est pas pareil. Actuellement la recherche avance à grand pas avec le projet de l’EMBARC où des directives sont disponibles depuis 2017 pour évaluer et mener un bon traitement. Une chose n’hésite pas à poser tes questions et si tu as des orientations à proposer, les partager avec ton soignant. Il faut que tu cherches à savoir ce qui a amener ta DDB c’est fondamental. Le traitement peut être efficace une fois qu’on sait ce qui a causé la DDB

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-21 13:59:34

Foucaulty

22/12/2019 à 10:35

Foucaulty

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@Xippi100 bonjour.

‘ alors je ne sais pas ce qui a amené ma DDB pour l’instant le médecin non plus et le pneumologue non plus... il y a un an ma DDB était localisé à gauche, et depuis cinq jours depuis le dernier scanner apparemment elle est diffuse sur les deux poumons!
alors que je n’ai eu qu’une petite infection dans l’année.... bizarre!
je pense que sur le premier scanner il y a un an ils ont dû se tromper c’était déjà diffus et non pas localisé à gauche.

en plus de ça j’ai maintenant avec le dernier scanner, une formation kystique para cardiaque droite Évoquant un kyste péricardiques...

‘c’est la nouveauté du dernier scanner plus ma DDB diffuse Bilatérale et non plus localisée lobe gauche inférieur !

donc évidemment l’opération n’est plus envisageable... quand c’est sur les deux, d’après mon pneumologue.

voilà voilà.... j’ai un rendez-vous le 16 janvier avec mon pneumologue pour voir ce que c’est que cette formation kystique...

bonne journée à tous !
david

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-22 10:35:16

Xippi100

22/12/2019 à 19:55

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Xippi100

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Bonsoir David les seuls mots que j’ai c’est te dire courage et prier pour que ce ne soit pas terrible et te dire que les miracles de la science et de la vie existent.

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Foucaulty

22/12/2019 à 20:02

Foucaulty

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@Xippi100 Coucou !

j’ai essayé de prendre un rdv avec ton pneumologue spécialiste de la DDB. Le Dr Daniel DUSSER.
comme d’habitude :
« si vous n’avez pas déjà consulté ce praticien celui-ci ne vous prendra pas «

Excellent !
le chat qui se mord la queue...

Je vais essayer d’appeler directement !

Si j’appelle de ta part est-ce que tu penses que je peux avoir un rendez-vous avec lui plus facilement ?

Bonne soirée.
David

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David foucault

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