Fibrose pulmonaire non idiopathique : comment retrouver un peu d’énergie ?

@Candice.S et @Patrice64200

J'ai une bpco sévère etque ce soit une BPCO ou une fibrose, mettre un nom sur ce qui nous arrive, c'est reprendre le pouvoir. le point commun crucial. Pour la fibrose comme pour la BPCO, si on s'arrête de bouger, on s'asphyxie plus vite. Continuer à marcher, même doucement, sont de l'or en barre pour un patient atteint de fibrose.

Les questions de Mon carnet sur la vie quotidienne (comment gérer l'essoufflement sous la douche, comment expliquer la fatigue aux proches, comment garder le moral) sont exactement les mêmes. Le "sifflement de locomotive" est peut-être moins présent dans la fibrose (c'est plutôt un souffle court), mais la sensation de "payer l'air" est la même.

La seule différence majeure, c'est que la fibrose est souvent plus "silencieuse" et plus rapide dans son évolution. Quelqu'un qui a une fibrose devra être encore plus vigilant sur les signes de fatigue intense.

Voici un brouillon que j'avais fais et que j'ai enlevé pour parler que de la bpco dans mon livre ! Gaston et gustave sont mes poumons....

1. Pourquoi j'ai l'impression d'avoir avalé un sac de ciment au réveil ?

Réponse de Gustave : « C’est la "prise rapide", mon pote. Tes poumons ont confondu l’oxygène avec du mortier. Ils sont devenus solides, mais pour respirer, c’est moins pratique que pour construire un mur. »

2. La toux sèche, c’est pour faire joli ou c’est un concert privé ?

Réponse de Gaston : « C’est du solo acoustique ! Pas de mucus, pas de fioritures. Tes poumons grattent parce qu'ils sont trop serrés dans leur nouvelle armure de cicatrices. C’est agaçant, mais ça prouve qu’ils sont toujours là à râler. »

3. Est-ce que je peux demander un échange standard pour des poumons en caoutchouc ?

Le carnet : « Le SAV est fermé, malheureusement. On va devoir faire avec ce qu’on a : du tissu qui a un peu trop de vécu. On ne cherche plus l'élasticité d'un gymnaste, on cherche juste à ne pas finir en statue de sel. »

4. Pourquoi je m'essouffle en laçant mes chaussures ? C'est une discipline olympique ?

Réponse de Gustave : « Dans ton état, se baisser c’est comme faire une ascension de l’Everest. Quand tes poumons sont raides, chaque mouvement de cage thoracique est un effort de titan. Prends ton temps, les lacets ne vont pas s'enfuir. »

5. Le kiné, il va vraiment me "déplier" ?

Réponse de Gaston : « Il ne va pas te transformer en accordéon, mais il va t'apprendre à tricher. Puisque le centre est dur, on va faire bosser les côtés et le diaphragme. C'est de la mécanique de précision, Phildu ! »

6. C’est quoi cette histoire d’oxygène "qui ne passe plus la douane" ?

Le carnet : « La fibrose, c’est comme si on avait construit un mur de Berlin entre l’air et ton sang. L’oxygène tape à la porte, mais les cicatrices font les vigiles et ne laissent passer qu'au compte-gouttes. »

7. Est-ce que je vais finir par craquer comme une vieille branche ?

Réponse de Gustave : « Mais non ! On va juste apprendre à arroser la plante. L'hydratation et le mouvement, c'est l'antirouille de ton moral et de tes muscles. »

8. Pourquoi je suis plus fatigué qu'un marathonien après avoir fait les courses ?

Réponse de Gaston : « Parce que ton cœur doit pomper comme une usine pour compenser le manque de carburant. Tu es un moteur turbo qui essaie de rouler avec une paille bouchée. Respecte la bête, fais des pauses ! »

9. On peut rire avec une fibrose ?

Le carnet : « C’est même obligatoire. Rire, ça fait vibrer la cage thoracique et ça court-circuite la panique. Si Gaston et Gustave se marrent, le "carton" a l'air un peu moins lourd à porter. »

10. C'est quoi la règle d'or quand on se sent seul face au sifflet ?

Réponse de Gustave : « Ne reste pas dans ton coin à écouter tes poumons grincer. Ouvre ce carnet, pose tes 100 questions, et rappelle-toi que même si la locomotive est rouillée, elle est encore sur les rails et elle avance ! »

courage !