Hernie hiatale, examens répétés et arrêt de travail : parcours difficile

Bonjour @Omalisa,

Merci d’avoir partagé votre parcours. Vivre avec une hernie hiatale évolutive, associée à des symptômes digestifs importants, des examens à répétition et des délais parfois longs, peut être très éprouvant, d’autant plus quand cela impacte le travail et la vie quotidienne 😔.

Le fait de devoir refaire certains examens, d’attendre plusieurs mois, tout en gérant les remontées acides, les difficultés pour manger ou dormir, et en parallèle les démarches administratives (arrêt de travail, médecin expert), donne souvent l’impression d’un parcours sans fin 🤍. Beaucoup de personnes concernées par une hernie hiatale décrivent ce même épuisement physique et moral.

Votre message reflète aussi une vraie volonté de comprendre et d’avancer, malgré les obstacles 🌱.

Je me permets de solliciter des membres de la communauté qui souhaitent partager leur expérience ou leur ressenti.

@romi @sarahh @nikitashana @tresor @labeka @Francis02 @soulmates9787 @urielle @Jamila @jean1640 @elle69300 @CatherinePolin @muriel3m @fatima08 @Jeanmy99 @chenonceau @Marylou22 @poupie83 @Moimoi17 @heevanjm @justvivie @sergeds91 @marylou11 @bénépin @kareue @Fany86 @maryloo @cathyrimbault @lolochipie @agapornis @quartdebock @lilou4915 @canaille09 @neidj2001 @rody2702 @Nathamium @mamiedu77 @Patxibo @Nanda17 @daniel24 @Rab3h79 @Sylvie67320 @mimimathilde @ouaich @guemile @mekke54 @Mori77 @angemarie @Axouamour @Geneviève974 @Fanette072 @Fredde @roseavril20 @Ellevenus @Ramsès57 @Robin6867 @Mamamimi67 @Chrislarenaissance @Febar bou meti @Marrakech @Fibro2010 @elnaralbol @Mumucricri44 @Papagai59 @Tessy42 @Pamrvl @Fanny12 @Hartos @Mimi5991 @Sabrille42 @Mika88 @belkaceme @Omalisa @Maroaune @Souris47 @Dadadoly @Annette74 @phildu @GOLF06 @SamLol28 @Fafasansan21. @Fafanou6 @Annjos @Veronique33127 @doudou999 @Oli123 @yann18 @Dal7438 @juchgo @zrecvt

Pour ouvrir les échanges :

• D’autres personnes ont-elles vécu une hernie hiatale nécessitant de nombreux examens sur la durée ?
• Comment avez-vous géré l’arrêt de travail et l’incertitude professionnelle ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé à tenir dans l’attente des résultats ou des décisions médicales 🤝 ?

Merci pour votre confiance. Vous n’êtes pas seule à vivre ce type de parcours, et les échanges peuvent aider à se sentir un peu moins isolée 🌙.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Merci @Omalisa de nous avoir partagé ton histoire. Franchement, c’est un sacré combat que tu mènes depuis l’année dernière. C’est déjà assez dur de gérer une maladie rare comme la mastocytose, mais quand la machine médicale s'en mêle avec des erreurs de sonde ou des pannes, ça devient vraiment épuisant moralement. C'est terrible de devoir attendre jusqu'en avril pour des examens à cause d'un manque d'organisation, surtout quand on doit dormir assise et qu'on peut à peine manger. On est de tout cœur avec toi pour l'expertise médicale ; j'espère vraiment que le médecin expert saura voir ta souffrance et valider ta longue maladie pour que tu puisses enfin souffler un peu côté boulot.Tu n'es pas seule dans cette galère, on te soutient fort. Courage pour l'attente et pour ces moments difficiles, on espère que les choses vont enfin bouger dans le bon sens pour toi.

Le Centre de Référence (CEREMAST)Le centre coordonnateur se trouve à l'Hôpital Necker à Paris, mais il existe des centres de compétences dans presque toutes les grandes villes (Lyon, Marseille, Toulouse, Bordeaux, Lille, etc.).Centre Coordonnateur (Paris) : Hôpital Necker-Enfants Malades.Téléphone : 01 44 49 53 11Pourquoi les appeler ? Ils peuvent guider @Omalisa vers le spécialiste le plus proche de chez elle qui saura gérer son hernie hiatale en tenant compte de sa mastocytose.

N'hésite pas aussi à envoyer un mail à l'association AFIRMM (afirmm@gmail.com). Ils sont super pour aider à préparer les dossiers d'expertise médicale. Ça te donnera des billes pour ton rendez-vous et tu te sentiras plus forte face au médecin expert !

Bon courage , je ne peux t'aider plus ... 😘

J'ai fait beaucoup d'examens quand j'ai eu les premiers symptômes mais une fois que l''on sait ce qu'on a le mieux est d'écouter son corps et essayer de se soigner soi même en évitant les aliments qui provoquent des remontées acides et cela est souvent très différent d'une personne à l'autre.