Hypersomnie idiopathique : parlons-en !

Bonjour @Soralene75‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec des troubles du sommeil" pour plus de visibilité. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Lalubric‍ @sonia01021964‍ @biboba‍ @clemdu‍ @Poilue80‍ @Aidelynn‍ @mamoune191‍ @remi_62‍ @Didine06‍ 

Ainsi, vous pourrez échanger 

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

Bonsoir, oui je vis avec une hypersomnie idiopathique également.

@Didine06 Comment le vivez-vous ? 

@Candice.S‍ 

Merci beaucoup.

Bonne nuit. 🌹

Bonjours @Soralene75 , c'est assez difficile pour moi de vivre avec cette maladie parce que même avec un traitement adapté je reste somnolente et j'ai des baisses de concentration/vigilance. Pour vous, comment vivez-vous votre maladie? Est-ce que ça fait longtemps que vous avez ça ?

@Didine06 Bonjour

Le neurologue me l'a décelé en novembre 2018. Cette maladie est horrible à vivre. Ça invalide tout les jours de notre vie. Comme vous dites, cela a des répercussions sur la concentration, la vigilance. Nous n'avons pas un sommeil réparateur, c'est la cause de notre grande fatigue de chaque jour. Je prends 2 modafinil (modiodal) le matin. Avant, c'était 2 matin et 1 midi, je ne prends que les 2, je ne vois aucune différence. Je trouve que nous ne sommes très bien accompagnés, pas assez informés. 

@Soralene75 oui je comprends ce que vous dîtes, pour le traitement moi aussi au début je trouvais qu'il ne faisait pas effet mais au bout de 2-3 mois j'ai enfin réussi à "tenir" une journée complète (7h - 22h) sans m'endormir. En continuant le traitement au fur et à mesure je me sentais de moins en moins somnolente la journée. Mais le traitement fait vraiment effet pour moi (actuellement sous Quasym 2 de 20mg LP le matin). Est-ce que vous avez essayé d'autres traitements ? Peut-être que celui-ci ne vous convient pas. C'est vrai qu'il est dur d'être bien accompagné, surtout que j'ai l'impression que même les médecins (mis à part le neurologue qui me suit pour cette maladie) ne connaissent pas cette pathologie et banalisent les conséquences sur notre vie. Avez-vous eu le même ressenti?

@Didine06 Au début de la prise du modafinil, je confondais le jour et la nuit. Cela a été très difficile à retrouver un rythme normal. Il n'y a que quelques mois que ce rythme est revenu depuis 2018. Mais maintenant, même en m'endormant à 2 h, voir 4 h du matin (j'ai beaucoup de mal à m'endormir avant), à 8h00, 8h30, voir 9h00, je suis réveillée alors qu'avant je dormais jusqu'à 14h30, voir 17h00. Je ne comprends plus rien. Il m'arrive souvent de me réveiller la nuit, alors qu'avant je dormais d'un trait. 

Tout est devenu compliqué, surtout ce qui touche l'administratif, j'ai du retard dans mes courriers, c'est devenu une vraie corvée. Je n'arrive pas à me concentrer. A chaque instant, je perds le fil de ce que je fais. Je répète plusieurs fois un mot ou une phrase dans un courrier. C'est l'horreur. 

A part le modafinil, qui me coupe la faim (perdu 10 kg en 15 jours, je ne mange pas de toute la journée, il n'y a que le soir où j'arrive à avaler un petit quelque chose quand ça passe), je n'ai pas eu d'autres traitements. Le problème qui se pose est que je suis cardiaque et sous anti-coagulants, ce qui me restreint à beaucoup de médicaments. 

C'est bien que votre neurologue a trouvé le traitement adéquat. 

Concernant le ressenti des médecins, je suis tout à fait d'accord avec vous. Lorsque j'ai annoncé  à mon cardiologue (qui est vraiment compétant), que le neurologue m'a décelé une hypersomnie, il ne connaissait pas cette maladie, même pas la narcolepsie. J'avoue avoir été très choquée. Lorsque j'ai eu les premiers symptômes (couché à minuit, réveillé à 18h30 le lendemain sans me réveiller de la nuit), mon médecin généraliste me dit que c'est une fatigue passagère, beaucoup de personnes sont fatiguées, ça vient du changement de climat etc, je n'en revenais pas qu'elle me sorte de tels propos. Je lui ai dit que si c'était une fatigue passagère, je ne serais pas à me trouver en face d'elle, je serais allée directement à la pharmacie, vu que les vitamines ne sont pas remboursés. Elle a daigné me prescrite une prise de sang, pour l'anémie, la thyroïde et le fer. La prise de sang étant négative, elle m'a dit ne pouvoir rien faire de plus. Elle m'a laissé des mois dans cet état. C'est moi qui ai eu l'idée d'aller voir mon neurologue qui me suit pour les apnées du sommeil. Il m'a hospitalisé 2 jours pour faire des tests qui ont conclu à une hypersomnie. J' ai changé de médecin, elle a eu le culot de me dire qu'elle a des patients hypersomniaques. Même pas elle a pensé que cela était sans doute une hypersomnie. Le pire est qu'elle n'a pas eu l'idée  de m'envoyer auprès de mon neurologue. C'est impensable que ce soit moi qui un jour y ai pensé au bout de tant de mois que je dormais jour et nuit. J'ai vécu l'enfer. 

Moi je suis sous Medikinet depuis qqs années. Je traîne cette maladie depuis 30 ans, ça a commencé quand j'avais 12 ans (j'en ai 43 ajd) mais je n'ai été diagnostiqué qu'il y a qqs années seulement. heureusement que j'avais de grandes facilités à l'école car je passais le tiers des cours à dormir ou à lutter contre le sommeil. Participer m'aidait un peu alors ça amplifiait ma tendance à parler beaucoup, intervenir... parfois je luttais tellement pour ne pas dormir que je continuais à écrire tout en m'endormant , une fois j'ai écrit qqch qui n'avait rien à voir avec le cours, qui devait être dans mon rêve, c'était bien sûr tout penché et dégueulasse... Lutter pour ne pas dormir, c'est vraiment dur. Pdt toutes ces années on me disait que je faisais trop la fête, que je buvais ou fumais trop, que j'avais une mauvaise hygiène de vie, une "vie de patachon," que j'étais fleimarde et/ou dépressive.... Mais moi je savais que non, c'était bien au delà de tout ça, que c'était pas ça le problème, que mon problème était réel et profond... Ce qui est dure c'est que même avec mon diagnostique les gens à qui j'en parle ne prennent pas cette maladie au sérieux. Souvent au départ ça les fait même rire. Genre "haha tu dors trop! t'as de la chance moi je fais des insomnie...." je supporte mal ce genre de réaction. Quand je leur dit que c'est un vrai handicap, que je pourrais faire reconnaître comme tel, ils semblent toujours qqpeu dubitatifs... d'autant que je suis qqun de très dynamique, très vif, physiquement et intellectuellement... Les coups de fatigue ont tendance à me rendre agressive et non amorphe (tant que je n'en suis pas à la phase d'endormissement, que je suis debout et en action), c'est ma façon à moi de réagir aux attaques de fatigue, de lutter contre, et encore une fois ça ne colle pas aux stéréotypes que les gens ont... J'ai beau expliquer, réexpliquer, les gens ont vraiment du mal à comprendre mes difficultés et leur ampleur. Je dois donc répéter et répéter encore et c'est usant. Même les proches, comme ils ne sont pas à notre place, ne se rendent pas compte que oui parfois on peut être bien pdt plusieurs heures voir jours mais que quand la crise d'endormissement nous tombe dessus ou quand on a accumulé trop de déficit de sommeil on est vraiment très affecté, très mal. Perso, je peux même avoir tendance à avoir du mal à parler et réfléchir... ça attaque aussi mon moral. je suis sous traitement antidépresseur (que je ne compte plus jamais arrêter car sinon je rechute), traitement qui fonctionne bien d'ailleurs, mais je me suis toujours demandé si cette dépression chronique n'était pas au moins en partie liée à mon HI... les ivresses du sommeil sont très pénibles aussi... elles m'ont fait arriver plusieurs fois en retard au boulot et j'ai dû expliquer ma maladie mais pour les gens ça reste assez abstrait. Ils te disant "ah mais moi aussi j'ai du mal à me lever, blabla...." comment leur faire comprendre que ce n'est pas comparable?

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