Maladie de Vaquez (polyglobulie) : sous Jakavi depuis 2025, difficile à stabiliser

Salut @Depane ! Écoute, je ne suis pas médecin , mais je peux t'apporter un peu de soutien et quelques pistes, car 20 ans de Vaquez, c’est un sacré marathon.Passer de l'Hydrea au Jakavi (le ruxolitinib), c'est souvent le grand saut quand le premier ne suffit plus ou est mal toléré. C'est frustrant de "jouer" avec les dosages (20, 15, 10, 5 mg) sans trouver le point d'équilibre, surtout depuis janvier 2025. Voici ce que je peux te dire pour t'aider à y voir plus clair :

Le Jakavi agit sur les voies JAK2, mais chaque corps réagit différemment. Parfois, il faut plusieurs mois (parfois 6 ou plus) pour que la moelle osseuse "comprenne" le message et que l'hématocrite se stabilise enfin .

Puisque tu cherches des témoignages de personnes sous Jakavi, je te conseille vivement de te rapprocher d'associations spécialisées. C'est là que tu trouveras les meilleurs retours d'expérience :L’association "ALTE - SMP" (Association Leucémie Espoir - Syndromes Myéloprolifératifs) : C’est la référence en France. Ils ont des forums et des groupes d'échanges où les gens racontent exactement ce que tu vis avec le Jakavi.Les groupes Facebook : Il existe des groupes privés (cherche "Maladie de Vaquez France" ou "Polycythemia Vera support") où les patients discutent de leurs dosages et des effets secondaires.

En esperant que tu sois renseignés par ces personnes @Eymard @Slag41 @Hlemmm @Faure38 @Fanaaihaz @Louismichel @Valériedu52 @Mima28 @PierreD @Francoise17 @piecho @lucien04

Bonjour Depane ,

Ma maladie de Vaquez a été diagnostiquée malheureusement trop tard puisque j'ai fait un AVC en 2008 et que c'est donc à cette occasion qu'elle a été découverte . Au niveau traitement j'ai eu à peu près les memes que les tiens :d'abord Hydrea pendant environ 5 ans puis suite à la chute des plaquettes remplacé par des piqures en intra veineuses (je ne me rappelle plus leur nom) puis comme fatigue intense les saignées et enfin il y a environ 6 ans le miracle pour moi c'est à dire le Jakavi à la dose de 2 x 5 ml/jour. Espérons que ça dure car pour l'instant c'est ce que j'ai eu de mieux. J'ajoute que dès le départ à une dose de 2 x10 ml /jour le résultat a été concluant car je n'ai jamais eu d'effets secondaires.Pour info j'ai 84 ans. Je reste à ta disposition. Cordialement

Bonjour @Depane,

Merci pour votre message 🙏 Après 20 ans de parcours (saignées, puis Hydrea, puis Jakavi), c’est compréhensible de chercher des personnes qui vivent la même chose, surtout quand l’équilibre est difficile à trouver malgré plusieurs dosages.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui est suivi pour la maladie de Vaquez et traité par Jakavi (ruxolitinib) ?
• À quel dosage avez-vous été stabilisé(e), et au bout de combien de temps ?
• Quels paramètres étaient difficiles à contrôler chez vous (hématocrite, symptômes, prurit, fatigue, splénomégalie, autre) ?
• Avez-vous eu des ajustements fréquents de dose, et comment votre hématologue a-t-il/elle décidé des changements ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé au quotidien en attendant la stabilisation (gestion fatigue, démangeaisons, suivi, rythme) ?

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Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience de façon concrète (durée, dose, évolution, difficultés). Vos retours peuvent vraiment aider à se sentir moins seul dans cette phase.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonsoir,

Suite à un AVC le 28 juillet 2025 et maladie de vaquez reconnue avec la recherche mutation Jack 2 je prends hidrea 500 3 fois par jour . J'ai arrêté les saignées 4 mois après . Mais mes plaquettes diminuent progressivement avec augmentation de la grosseur des globules . Je suis extrêmement fatigué . Normal ...?

Bonjour, la maladie de vaquez m'a été diagnostiquée après une hémoragie interne et un AVC. Cela depuis début septembre 2024. Je suis sous Hydréa 500 2/jour. Les prises de sang (regulières) sont conformes aux attentes de l'hématologue. Pour ma part je suis comme d'autres, toujours très fatigué. De plus j'ai aussi des troubles de la parole (occasionnels) . Et des problèmes intestinaux sont apparus récemment. Prenez soin de vous.