Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@2mainseraplubo ah ok. merci pour l'info 

@amandine.vergneres‍ 

Bonjour Amandine,

Vos symptômes me font beaucoup penser aux miens, à savoir paresthésies sur tout le corps, dont des sensations de brûlures intenses. J'ai eu également des décharges électriques, fourmillements, sensation de vent glacial, coeur accéléré, engourdissement.... La liste est longue.

Mon Emg revenant négatif, j'ai été orientée en médecine interne à Lariboisière.

La neuropathie des petites fibres m'a été détectée, dans mon cas elle serait causée par une cryoglobulinémie de type 3.

Cette neuropathie n'atteint pas uniquement les extrémités, dans mon cas, tout le corps est touché, crâne, visage, langue, poitrine, bras, jambes......

C'est un cercle vicieux, plus  on a de  douleurs, plus on angoisse, plus on écoute son corps. Je l'ai vécu, je ne vivais plus que pour mes douleurs, j'ai même douté de moi. 

Évidemment je ne dis pas que c'est ce que vous avez, je ne suis pas médecin, mais il faut creuser toutes les pistes médicales possibles, le psychologique a bon dos.

Au plus fort de mes crises, ce qui m'a beaucoup aidé, c'est de garder une vie active ( travail, sport) beaucoup de dépenses physique m'ont fait du bien.

Courage !

@amandine.vergneres je suis allée à l'hôpital, c'est le neurologue après examen qui a décidé ensuite de me faire passer les tests en hospitalisation à la journée avec d'autres tests. Sudoscan, EMG, prises de sang, biopsie des glandes salivaires, biopsie de peau. Cela prend du temps. 

@Irenne bonjour,  merci pour le retour .

Oui j ai déjà effectué la biopsie glandes salivaires negative, emg négatif , et je passe un sudoscan mardi !

Mais bon pour du coup il me reste la biopsie de la peau et le test au laser, j ai effectivement un rdv au chu de Toulouse mais prévu pour juin 2022 ça me semble hyper long.

Merci à vous.

@Emily85 bonjour merci de votre retour !!! Je me suis permise de vous envoyer un message privé . Merci !!

Bonjour, consultation hier à Lariboisiere. Le médecin me confirme la possibilité de faire des cures d'immunoglobuline même si ma neuropathie des petites fibres n'est pas d'origine auto-immune. L'hôpital commence à en faire sur des personnes ayant une neuropathie d'origine non auto-immunes et les résultats ne sont pas mauvais. Seul souci : rupture de stock des immunoglobulines que les laboratoires "fabriquent" à base de sang et comme il y a peu de don du sang en ce moment... 

Si vous avez des questions n'hésitez pas mais surtout en cliquant bien sur la flèche ronde en haut à droite pour que je sois "taguée" sinon je ne verrai peut-être pas votre message.

Courage à tous 

@Catskate Bonsoir,

Quelles sont mes autres causes de neuropathie quand ça ne vient pas de problèmes de maladies auto immunes?

@karinnette 70% des neuropathies des petites fibres sont sans cause connue. Ce n'est pas pour ça qu'il n'y a pas une cause mais la médecine n'arrivent pas à la déterminer. La 1ère cause connue est le diabète,  je ne sais pas si c'est une maladie auto-immune 

@2mainseraplubo j'en ai parlé au médecin qui me suit à l'hôpital Lariboisiere à Paris. Il ne connaît pas du tout le laboratoire Biodol. Espérons que leurs tests avancent vite et surtout soient concluants. 

@Catskate Bonjour, 

Je suis sous investigation avec forte présomption de NPF, avec biopsie peau prévue et potentiel laser...en mai ( est-ce toujours si long?) . Egalement vu un médecin à Lariboisière - 

Pour es causes des NPF, j'essaie de lire tous les articles médicaux en anglais dessus ( sur pubmed) et en gros ce que je retiens ( je traduis comme je peux en français) : 

- causes acquises : drogues, médicaments ( notamment traitement cancer), VIH, maladie de Lyme, maladie de Sjorgen-Gougerot etc....
- causes auto-immunes : sarcoidose; par ailleurs ,ici, la recherche a l'air d'être en pleine évolution : auto- anticorps s'attaquant  aux canaux anti-potassium, aux récepteurs nicotini- ganglionaires ( je crois que ça a un lien avec les neurones mais pas sûre..),  d'autres sont en cours d'investigation ( 9 nouveaux anticorps découvert ce mois de décembre à Singapour typiques des malades de la NPF)
-causes héréditaires : amylose; mutations génétiques : SCN9A(mutation dans le canal ionique Nav 1.7) SCN10A ( mutation canal ionique Nav 1.8) - ...
- intolérance au glucose, effet de la maladie céliaque; 
-maladie de Fabry...
Des traitements sont parfois partiellement efficaces pour certaines de ces causes ( Fabry, sarcoidose, amylose...)
Des traitements sont en cours d'expérimentation. Des traitements tels que les immunoglobulines peuvent parfois avoir des résultats assez probants ( mais pas toujours selon la recherche) . 

En tous cas, unprofessor américain spécialisé dans nes NPF ( Dr Oakland) affirme qu'il ne faut jamais se contenter d'un diagnostic de NPF "idiopathique" car c'est un diagnostic selon elle pour les "idiots", les NPF ayant toujours une cause - il faut s'accrocher etne pas renoncer car de plus en plus de causes sont actuellemetn identifiées. 

Bon courage à tous... pour ma part je prends surtout des vitamines ( magnésium, suppléments de tous les "B"(type cure Azinc),  curcuma( pour moi ça a un réel "petit" effet), vitamine C. Pas sûr que ça change énormément la donne, mais en attendant je reste fonctionnelle( je bosse en poste à responsabilité, je fais de la flûte, je marche 10 000 pas ...) - le pire c'est le matin - après la douche ça va déjà beaucoup mieux; je fais de la méditaiton, de l'auto-hypnose sur internet, je vais à la mer quand je peux, juste pour marcher sur la plage - ça fait un bien fou. Ma limite c'est que je développe des trouble sde l'équilibre qui s'installent - peut-être une autre pathologie? Je ne sais. Par ailleurs, mes NPF ont commencé en même temps qu'une hypothyroidie, traitée par lévothyrox ( très lentement au début avant de décoller il y  a 2 ans). 

Je correspondrais avec plaisir avec vous. Courage. Profitons malgré tout de la vie!