Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

25 649 vues
89 soutiens
794 commentaires

Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48

Inscrit en 2018

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Catskate

Édité le 28/10/2021 à 09:43

Bon conseiller

Catskate

Dernière activité le 26/07/2025 à 08:31

Inscrit en 2019

119 commentaires postés | 118 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bamut200 Je vois mon médecin mi-décembre je pourrai vous en dire davantage après la consultation

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-28 09:43:03

Terrazzoni

28/10/2021 à 09:56

Terrazzoni

Dernière activité le 05/05/2025 à 00:56

Inscrit en 2020

22 commentaires postés | 21 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à quel hôpital êtes vous suivi ???

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-28 09:56:03

Terrazzoni

28/10/2021 à 09:56

Terrazzoni

Dernière activité le 05/05/2025 à 00:56

Inscrit en 2020

22 commentaires postés | 21 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pardon dans quel hôpital

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-28 09:56:26

Lydia18

29/10/2021 à 15:04

Lydia18

Dernière activité le 08/11/2023 à 19:27

Inscrit en 2017

51 commentaires postés | 40 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Terrazzoni aucune idée. Justement je posais la même question

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-29 15:04:24

raygal

16/11/2021 à 12:58

Bon conseiller

raygal

Dernière activité le 06/03/2023 à 11:49

Inscrit en 2019

58 commentaires postés | 54 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Voir la signature

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-11-16 12:58:00

raygal

16/11/2021 à 13:02

Bon conseiller

raygal

Dernière activité le 06/03/2023 à 11:49

Inscrit en 2019

58 commentaires postés | 54 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Après de long mois d absence , me voici de retour et toujours avec mes neuropathies des petites fibres qui n ont fait que s accentuer.

Après tous les échecs médicamenteux, médecine alternative etcccc, me voilà avec pour seul médicament du tramadol....

Les choses ont elles évolué sur le groupe ?

Ya t il du positif?

Je vous remercie et à bientôt peut être

Voir la signature

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-11-16 13:02:26

karinnette

04/12/2021 à 11:56

Bon conseiller

karinnette

Dernière activité le 12/04/2023 à 14:23

Inscrit en 2021

48 commentaires postés | 19 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je souffre de polyneuropathie ( tête/ visage/mains/ avant bras /pieds et bas des jambes.

Mes symptômes : décharges électriques/ fourmillements/ Spasmes ds les bras et jambes/ Picotements/ CRISE de démangeaison généralisées/ faiblesses ds les membres, tendinites. J'ai aussi une baisse de la vision, vision flou, kératites, envies fréquentes d'uriner. grosse fatigue et vertiges.

Tout est apparu brutalement il ya 10 ans suite à une forte exposition à des fumigènes pr les puces.

4 ans de souffrance! examens neuros faits resultats RAS , examen petites fibres fait à lyon RAS, bilan sanguin en médecine interne fort taux d'anticorps antinucleaires à 1280 aucune autres anomalies.

SUIVI une fois par an en médecine interne : anticorps anti nucleaires tjs presents tjs à 1280 jamais de baisse ni d augmentation???

Les médecins ont tjs recherché une maladie auto immune ne croyant pas à l'intoxication et pourtant il n'ya aucun doute sur ça. Aucune maladie trouvée.

PLus rien pendant 8 ans et là ya 7 semaines les paresthesies, sont revenues accompagnes de keratites et baisse de la vision avec vision flou. Etrangement , tt est revenu suite à une nouvelle exposition à un produit qui m'a fortement incommodé??

Je vais à l'hôpital mardi pr irm cerebrale et medulaire et une biopsie des glandes salivaires car l'interniste pensent tjs à la maladie de Gougerot.

J'ai eu cymbalta que j'arrête trop de migraine et je ne vais pas mieux.

Mes craintes peur d atteinte de la fonction motrice, peur de l'atteinte du nerf optique.

Je suis d'annecy et suis suivie en médecine interne à lyon à l'hôpital Edouard Heriot. Je compte insister pr refaire examen des petites fibres apres emg pas sur que cet examen ai été bien fait à l'époque... J 'ai 49 ans et suis éducatrice. Si qqun se reconnait ou peut me conseiller ou juste échanger merci

Voir la signature

kha

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-04 11:56:57

Moune1953

05/12/2021 à 09:51

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 26/02/2025 à 14:08

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 65 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour. Le neuro doit faire une recherche pour voir si neuroparhies des petites fibres. Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-05 09:51:29

karinnette

05/12/2021 à 11:24

Bon conseiller

karinnette

Dernière activité le 12/04/2023 à 14:23

Inscrit en 2021

48 commentaires postés | 19 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Moune1953 Bonjour ,

je suis hospitalisée mardi juste or la journée. On a prévu de me faire irm cerebral et medulaire et biopsie des glandes salivaires.J'ai déjà eu des potentiels évoqués somesthésites mais eu mes résultats.

Je suis très inquiète et vraiment mal. J'ai souvent de longues heures avec tout le visage paresthesie avec une paresthesie profonde au niveau des sinus et des yeux. J'ai également depuis pls semaines de fortes migraines un jour sur deux qui ne passent qu'avec des triptans. Je pense que la neuro m'orientera vers des examens pr les petites fibres. Mais j'ai l'impression d'être la seule à avoir des paresthesies accentuées à la face avec les yeux et sinus et j'ai peur franchement.

Voir la signature

kha

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-05 11:24:37

Moune1953

05/12/2021 à 14:56

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 26/02/2025 à 14:08

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 65 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Non. J ai aussi des paresthésies sur tous le visage

Mains

Pieds.

Courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-05 14:56:57

43
44
45
46
47
Aller à

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...