Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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11/03/2018 à 14:21

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Utilisateur désinscrit

24/10/2021 à 10:53

@Lydia18 il semble que ce soit efficace pour les personnes ayant une neuropathie due à une maladie auto-immune. Mon médecin m'a dit que les hôpitaux commencent à le faire aussi pour des personnes ayant une neuropathie sans maladie auto-immune. Esperons que ça soit aussi efficace

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-24 10:53:50

Lydia18

24/10/2021 à 11:07

Lydia18

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@Catskate espérons oui

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Bonjour Pierrot 1 : je suis moi -même suivi à l'hôpital neuro de Bron sans grand succès au niveau traitement. Quand j'ai trop mal je prend du tramadol et de l'oxycodone, ça me soulage un peu avec des séances de tens - électrostimulation. Sinon c'est beaucoup de repos, de relaxation, de bons moments avec ma famille et mes amis pour rester positif.

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Terrazzoni

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@Lydia18 souhaitons le 🙏

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@Catskate bonjour est ce qu'on peut savoir quel hôpital fait des cures d'immunoglobuline sur Paris pour les patients non atteint par une maladie auto immune mais qui ont une NPF

Merci.

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Lydia18

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@Bamut200 même question mais pour la région lyonnaise

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@Bamut200 bonjour mon neurologue a Nice m’a précisé que la NPF sans maladie auto immune ne nécessite pas de cure immunoglobuline … A ne plus rien comprendre est ce ou pas possible ???

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@Lydia18 est ce possible quand la NPF nest pas liée à une maladie auto immune ???

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Bamut200

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@Terrazzoni zn fait il y a eu une étude aux États-Unis qui a montré qu'une cure d'immunoglobuline pour la npf était efficace chez les patients jeune ayant une npf idiopathique.

Mais c'est juste au stade d'essai clinique et l'autre soucis c'est que la cure coûte tres cher pour l'hôpital et qu'il faut je pense passer par des commissions pour qu'ils acceptent de vous faire une cure pour une maladie ou les cures d'immunoglobuline ne sont pas officiellement indiqués

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Moune1953

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Je suis également intéressée je suis ds le 93. Merci bon courage à vous tous

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Christiane clotet

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