Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour Yan

Moi je souffre d une NPF depuis 2017d origine idiopathique  avec une grosse allodynie  situee derriere la jambe droite .je suis une femme 

Je ne peux pas mettre de pantalon le simple effleurement d une jupe declenche la douleur .

Devant le desarroi de mon centre anti douleur j ai contacte la clinique de Fribourg en Suisse pour avoir des infos sur la methode de l ergotherapeute Claude Spicher.

Il m a conseille de faire de la reeducation sensitive avec un ergo qui oratique sa methode .donc je suis allee au chu de Caen ou j ai rencontre une ergo et un medecin formidables et depuis 2ans je pratique cette methode et je souffre bcp. Mon employeur m a autorise a faire du teletravail 3j/semaine et cela m aide bien 

Je vous conseille d aller sur le site de Neuropain en Suisse pour trouver le bon ergotherapeute.

En tout cas je vous souhaite bon courage.

Isabelle

J ai fait une erreur dans le precedent message 

Je souffre bcp ”moins”

@Yanp27  bonjour Yan  comment vous contacter ?

  Bonjour la NPF ou  canomad un diagnostic qui tombera semaine prochaine après un tep scan  et bilan plus ciblé prise en charge par une rhumatologue spécialisée dans les maladies rares et ja Médecine interne  j’attends avec impatience le résultat ??? Car les souffrances sont juste atroces étant amphi de l’index et le majeur  main droite un handicap physique qui amplifie la souffrance avoue la moitié d’une main  , avoir la maladie dupyuitrin, un doigt à  ressot et maintenant la NPF ou autres je pense que c’est juste inacceptable  ....neurontin 300 ne facilite pas la mémoire et les neurones  encore moins les souffrances Que faire ??? le CBD ? pas assez fort  J’attends  un miracle de ce médecin à l’hôpital pasteur de Nice  collaborant avec ma neurologue soyons positifs ...... 

@Yanp27 j'ai essayé Seignalet sans succès mais peut-être pas assez longtemps ; c'est difficile pour moi la viande crue (sauf boeuf) et puis chacun est différent.

Concernant les doigts, ça ressemble à la neuropathie des petites fibres. Pour ma part les mains ne me gênent pas trop surtout les pieds.

Courage à tous

Bonjour à toutes et tous, 

je vous lis depuis longtemps sans intervenir. 
je vais me présenter: Jerome j’ai 34 ans, en août 2017, grosse fatigue pendant plusieurs jours jusqu’à ce qu’un matin je me lève avec les deux jambes courbaturées au point d’avoir du mal à monter et descendre des escaliers. 
‘la première prise de sang montre qu’un virus ou une infection est passé par là...  les courbatures ont vite été remplacées par des paresthesies dans les pieds et les mollets, une démarche titubante et des coups de fatigues apparaissant soudainement. 
Potentiels évoqués normaux quelques mois après on m’envoie passer un EMG qui est normal malgré un léger doute sur les jambiers (tracés sequellaires) je suis donc adressé au Kremlin bicetre où on me fait un tres tres large bilan cherchant une cause et une biopsie de peau qui révélera la neuropathie des petites fibres mais le médecin me précise: en forme Guillain barré c’est à dire forme aiguë qui régressera 

depuis les symptômes se cumulent, pb de sudation, pb urinaire, sensation de mal être debout, vision parfois floue, sifflement dans les oreilles. Les brûlures sont apparues un an après le début des symptômes, aujoujourd’hui elles sont là que le soir au coucher. 
j’ai alerté à plusieurs reprises les neurologues, leur disant que pour une forme aiguë sensée régresser Ca ne prenait pas le chemin de la guérison. 
‘aujourd’hui j’ai du mal à croire à cette forme aiguë mais ils ne remettent pas en question leur diagnostic 

certains ont ils vécu le même parcours ? Vous a t’on d’abord parlé d’une forme aiguë pour finalement vous annoncer une forme chronique ? 

merci d’avoir pris le temps de me lire. 

Jérôme 

Je compatis avec toi Jérôme. Pour le cbd par contre, il faut le voir sur du long terme. Ça ne fonctionne pas comme une aspirine qui fait disparaître le mal de tête. J'ai fait cette erreur lorsque je l'ai essayé la première fois. La plus petite concentration que je prenais plusieurs fois par jour (genre, aux 2 heures) et là je me suis dit que ça ne fonctionnais pas, j'ai donc acheté la plus forte concentration que je prenais tout autant. Résultat, en moins de 2 semaines les jambes et les mains ont commencé à être tout engourdis.

J'ai donc tout arrêté en me disant que ce produit n'était pas pour moi et dernièrement, une amie - dont la neuropathie est beaucoup mois problématique que la mienne - qui m'a dit que son état s'était amélioré. Sa posologie étant de 30ml répartis sur un mois. Elle en commençait sa 2e bouteille avec une concentration un peu plus élevée.  J'ai donc décidé de faire de même et d'y aller sur le long terme, même si j'aimerais donc que mes symptômes disparaissent d'un coup.

Bonjour a toutes et a tous,

Jespere que vous avez passé un bon weekend malgré vos douleurs. Dailleurs qu'avez vous fait?? Je pense que cela peut-être pas mal de se raconter par moment nos quotidiens bon ou mauvais.

@Isabelle56‍ je te remercie pour tes conseils. Javais en effet lu le mémoire dune ergo en poste à Fribourg sur cette méthode. Je vais me renseigner car malheureusement cette allodynie aux doigts est handicapante pour mon boulot surtout snif.

@Terrazzoni‍ nous pouvons prendre contact par messenger si tu veux.

@Catskate‍ pendant combien de temps as tu essayer seignalet? Cest en effet un régime contraignant car ancestral. 

@Djipi2015‍ avez vous reçu mon message privé ?

Par ailleurs savez vous véritablement le pb qui se produit au niveau des nerfs et des petites fibres ? Est ce un dysfonctionnement ou sont elles en train de mourir? Est ce quelles repoussent ou se régénèrent avec le temps?

Je n'ai pas raconté toute mon histoire, la voici:

En octobre 2019, 1 semaine après une rupture déchirante, jai commencé à avoir des douleurs musculaires de type crampes aux mollets, des picotements dans les jambes les bras, des coups de poignard derrière les genoux, des maux de tête, des troubles de l'équilibre, des brûlures aux genoux, des ralentissements rythme cardiaque,  des douleurs thoraciques. ..pour ne citer que ces symptômes. Apres une série d'examens (irm cérébrale, moelle épinière, emg des jambes) qui ne dévoila rien, la piste maladie de lyme a été évoquée malgré le test négatif car les tests ne sont pas fiable en France. Mes symptômes correspondaient et surtout 3 co infection avaient été retrouvées dont 2 provenant de tique. 

Jai été ainsi pris en charge par un médecin expert en lyme. Avant même de débuter le traitement jai eu une rémission des symptômes, je pouvais de nouveau marcher correctement cetait fou et j'étais le plus heureux. Puis jai pris le traitement 1 mois, on a constaté que mon immunité était un peu affaibli aussi en parallèle et, le confinement a débuté. Comme tout le monde je me suis mis au sport et après des pompes jai déclenché des douleurs neuropathiques aux 2 poignets de types canal carpien et des engourdissements dans les doigts puis cela sest calmé mais je ressentais une gêne permanente lorsque j'effectuais un geste de pression, ça m'envoyaient de grosses décharges. Une hypersensibilité se faisait ressentir progressivement après usage du téléphone également.

Enfin le deconfinement arriva et une semaine plus tard et donc depuis mnt 3 semaines, une hypersensibilité sest installée aux doigts. Je suis irrité par tout ce que je touche mais surtout lorsque j'utilise mon téléphone, un clavier d'ordinateur, la guitare. En parallèle, des douleurs se sont installées dans les pieds au point que ça me brûle à chaque pas dorénavant. Je sens que les douleurs sont de plus en plus intenses snif.

Mon médecin pense que jai la npf.  Je prends du Lyrica 3x 75mg par jour et bientôt 100mg. Jai passé un Potentiel évoqué somesthesique dont j'attends les résultats et je dois passer un potentiel évoqué laser cet été et voir un neurologue dr petiot a lyon.

Jai lu tous les échanges et je vais essayer de faire du sport un peu tout les jours (vélo notamment) malgré tout, de faire le régime seignalet et la méditation. J'essaie la médecine chinoise en parallèle également et vois un psy car cest un peu dur ce bouleversement. J'essaie de voir du monde. Et j'espère pouvoir reprendre le boulot dans 2 semaines.

Voila pour ma part.

Je vs souhaite un très bon dimanche.

Yan

@Yanp27 bonjour,

J'ai suivi le régime Seignalet pendant environ 4 mois. Le cru devenait difficile à avaler. Même si la cuisson vapeur est admise par ce régime, tout ne peut pas se faire en vapeur. De plus, j'aime manger varier et au bout d'un moment je mangeais souvent la même chose. C'est difficile aussi de supprimer ce que j'aime beaucoup (pain et fromage par exemple). Mais je t'encourage à essayer. Tu nous diras si c'est bénéfique pour toi ou pas. 

A bientôt