Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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chegne

12/08/2020 à 09:40

chegne

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@Pascale() bonjour Pascale

J'ai une neuropathie à petites fibres détectée par potentiel évoquée laser à l'hôpital neurologique de Lyon. Pour la biopsie de la peau, j'ai du aller à Saint Étienne.

Bon courage pour votre fille.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2020-08-12 09:40:26

Pascale()

21/08/2020 à 15:22

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@Catskate Bonjour,

désolé pour la répose tardive...Quelques semaines se sont écoulées, et notre rendez-vous avec le Pr Sene est annulé car celui-ci considère que ma fille est trop jeune pour une consulation. En revanche le Pr Sene nous a adressé à l'hopital Necker, voir un médecin pour les douleurs chroniques : Cyril Gitiaux.

Merci pour le lien, je vais aller voir...

Ma fille a passée a un EMG il n'y a pas très longtemps au Havre, le neurologue n'était pas très bavard, il ne comprenait pas les symptômes de ma fille et ne s'en soucier pas plus que sa. Nous voulons en savoir plus sur la neuropathie etc...mais aucune explication de sa part : / aucun professionnalisme...

RESULTAT : on ne sait encore rien, il nous a dit que "l'EMG est normal".

Tous les test suivants lui on jamais été fait : manque de vitamine B1 ou B6, maladie auto-immune, anomalie génétique.

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Pascale

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21/08/2020 à 15:23

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@Bridget22 Bonjour,

Merci pour vos précieuses informations, je viens de Seine-Maritime près du Havre .

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Pascale

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21/08/2020 à 15:28

Pascale()

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@Musique87 Bonjour,

Est ce que la neuropathie des petites fibres ainsi que la neuropathie périphériques provoquent les mêmes symptômes ou sont elles semblables ?

Ma fille a passé un EMG aux mains et aux pieds qui est normal. sa veut dire que se ne sont pas des douleurs neuropathiques périphériques ?

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Yoga0615

19/02/2024 à 15:33

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Yoga0615

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@Anna13

Il faudrait vous faire suivre dans un centre anti douleurs , demander à votre médecin traitant. Par contre j'ai mis un an pour avoir un RV....

Courage

Anna13

19/02/2024 à 18:15

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Anna13

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@Yoga0615 je suis suivie dans un centre Anti-Douleur du CHU de Marseille depuis 20 ans pour une fibromyalgie, un syndrome de vessie douloureuse et un syndrome d'intestin irritable et dernièrement discopathies dégénératives étagées.

Récemment j'ai consulté un rhumatologue qui m'a dit penser à une neuropathie des petites fibres.

Il faut préciser que mon RV de fin Octobre 2023 à été reporté en Juillet 2024 car le médecin qui me suit attendait un bb et prenait un congé parental. Sauf qu'en Juillet je ne pourrai pas l'honorer...Aucun médecin ne la remplace bref admissible mais c'est comme ça !

Si vous saviez comme je suis usée de tout ça !

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ACM

Yoga0615

19/02/2024 à 18:40

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@Anna13

Ah je suis désolée alors ! que vous souhaiter bon courage ! moi j'ai la maladie de Gougerot Sjogren qui m'a donné une neuropathie petites fibres et qui m'affecte les yeux grande sécheresse et photophobie....

Anna13

19/02/2024 à 20:01

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@Yoga0615 merci beaucoup. J'avoue que c'est désespérant.

Courage à vous également.

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Pascale()

21/08/2020 à 15:42

Pascale()

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@Doudoune59 Bonjour,

Tout d'abord merci de me répondre, on se sent entourés dans cette plateforme.

Grand parcours de santé de votre coté aussi; je vais essayer de passer par ce site : https://www.arminlabs.com/fr pour savoir si c'est Lyme...

La différence d'age est assez bluffante, quelques internautes sur la plateforme doutent que sa soit une neuropathie des petites fibres car elle est trop jeune pour sa... Quant à elle, marcher n'est pas une grande difficulté, le problème c'est surtout quand elle fait un peu d'efforts les maux de tetes s’accentuent et la vision est flou...

J'ai appris aussi que l'Hôpital Henri-Mondor était le seul à pouvoir faire le test au laser, je pense que si j'appelle ils ne voudront pas car déjà le Pr Sene ne prend pas les consultations pour les enfants, c'est pourquoi ma fille a été dirigée ver l’hôpital Necker.

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Pascale

Catskate

22/08/2020 à 10:02

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@Pascale() J'ignorais que le Pr Sene ne prenait que des adultes. Necker est un hôpital plutôt réputé pour les enfants. Vous pouvez toujours leur parler du potentiel évoqué laser à Henri Mondor à Créteil.

Si vous voulez tenter un appel téléphonique à Henri Mondor il s'agit du service du Dr Jean Pascal Lefaucheur 😉. Mais ça m'étonnerait que son secrétariat vous donne un rendez-vous sans passer par un neurologue.

Courage à vous. Tenez nous au courant

Moune1953

23/08/2020 à 10:21

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Moune1953

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Bonjour

Depuis 10 jours je prends vit B1 pour les paresthésies et j en ai moins surtout au visages. J en prends 2 par

Jours. Et j ai acheter de la pommade au piment rouge

Car en octobre le centre anti douleur doit me mette patch au piment rouge

La pommade chauffe

On verra bien

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Anna13

17/02/2024 à 10:48

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@Moune1953 super si vous arrivez à un peu de soulagement.

Pouvez-vous m'indiquer quelle marque de vitamine B1 svp ? Peut-être se valent-elles toutes ?

Merci. Bon week-end

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ACM

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Moune1953

24/08/2020 à 09:50

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Moune1953

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Bonjour

C est sur. Je prends 2 par jour pour l instant. Je revoie mon generaliste le 5 sept

Je prends aussi. Vit d 5 goûtés tous les jours

Boncourage

Moune1953

24/08/2020 à 09:54

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Moune1953

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Pour la dose faut mieux voir avrc. Votre dr

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24/08/2020 à 11:37

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@Musique87 si je peux me permettre un conseil sur la vitamine C. Elle est très vite éliminée par le corps. C'est pour ça que lorsqu'on en prends il vaut mieux que ce soit en faible quantité et souvent. Si vous prenez un comprimé de 1000 mg le matin la plupart sera éliminé dans les urines. Peu de medecins et pharmaciens le savent ! Les naturopathes recommandent de l'acheter en poudre, la diluer dans une bouteille d'eau et en boire des petites gorgées toute la journée. Personnellement je l'achète sur le site internet Pierre Jerome. J'avais commencé à 3mg par jour et j'ai augmenté jusqu'à ce que mes intestins soient dérangés. Il faut alors diminuer un peu et c'est la bonne dose.

Et contrairement aux croyances, la vitamine C prise l'après-midi n'empêche pas de dormir !

Maintenant, chacun fait comme il veut.

Bonne journée

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