Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour à tous,

Je vous lis mais je n'ai jamais publié...

Pour moi cela a commencé en 2017, des douleurs dans les mains, doigts, poignets et dans les pieds, orteils...

En revanche ce ne sont pas des douleurs de type brûlure ou décharges électriques mais plutôt des élancements comme si je m'étais cognée et parfois des courbatures.

J'ai cru devenir folle car après plusieurs radios, irm et électromyogrammes normaux des mains et pieds les médecins ne savaient pas pourquoi j'avais ces douleurs. J'ai consulté une médecin spécialiste de la douleur qui m'a indiqué que d'après mes symptomes cela correspondait à une NPF. Elle m'a prescrit de la duloxetine à 120mg soit 60 matin et soir, j'ai été soulagée et même sans douleur pendant plusieurs mois j'ai même pu arrêter la duloxetine. Mais en automne 2018 après quelques semaines sans aucun médicament les douleurs sont revenues...

Grosse dépression avec cette peur de ne pas pouvoir me défaire de ces douleurs,  cette fois la duloxetine n'a pas suffit je prends donc à ce jour : 120 de duloxetine, 1800 de neurontin (600mg 3 x par jour ) et Laroxyl ( je suis monté jusqu'à 22 gouttes, là je tente de le diminuer je suis à 16 gouttes ). Je suis sortie de la depression, je fais  du sport (course et natation ) mais les douleurs font partie de ma vie,  elles vont et viennent...

La résilience est ma seule option pour le moment, j'espère juste pouvoir diminuer les médicaments pour éviter ces problèmes de somnolence,  perte de concentration...je n'ai jamais arrêté de travailler ce qui m'a aidé aussi.

Quelqu'un a-t-il les mêmes symptomes (douleurs aux extrémités de type élancement ) le même traitement?

Merci de m'avoir lu, je suis suivie par ma doc de la douleur sur Paris mais je suis preneuse de tout conseils et partage de vos expériences car le pire dans cette maladie est bien la difficulté d'être compris..

Amicalement, Célia

@sg220868 Bonjour

Je retrouve des similitudes dans vos descriptions de douleurs aux poignets mains et pieds, pour moi ce sont des démangeaisons qui finissent par des brulures et engourdissements dans les poignets mais rien dans la tête. En ce moment c est terrible je me gratte...est ce le stress du confinement ou le temps chaud qui arrive je ne sais pas, je pense également que le gel hydroalcoolique n est pas bon pour mes mains déjà abîmées par les grattages intempestifs..... mon traitement est le suivant

Neurontin  400 le matin 

Venlafaxine 75 le matin

Neurontin 600 le soir

et 10 gttes Laroxyl au coucher

Par contre pour moi lyrica ne fonctionnait pas

Comment se  traduit votre Gougerot-Sjögren ? Merci et tenez bon il y aura des jours meilleurs  

re bonjour 

Merci Celia01 et Bridget 22 pour vos témoignages et les précisions concernant vos traitements

je suis si désemparée je viens de teleconsulter avec ma généraliste elle me rajoute du Laroxil et de la morphine je ne sais pas si je vais prendre tout çà surtout avec les interactions médicamenteuses car je prends lyrica , baclofene et Seresta le Laroxil viendra remplacer le seresta  

mon gougerot/sjogren se manifeste par la bouche sèche je suis sous pilocarpine

Bonjour,

Pour ma part j'ai essayé tout le Vidal.

La morphine marche mais à des dosage assez importants. Mais qd le besoin impérieux est d'être soulagé il ne faut pas hésiter à y recourir. L'association avec Lyrica (inefficace en lui même dans 90 % des cas)  + morphine + laroxyl (ça marche uniquement à mon avis car ça donne un coup sur la tête) est possible.

En fait il faut pas hésiter à essayer les combinaisons.

Bon courage.

@Celia01‍ 

 Bonjour Célia, 

Je lis à l'instant votre post... je suis dans le même cas que vous, avec des décharges électriques aux pieds talons sur les côtés, en dessous, sous la voute plantaire et orteils 😣😖😢 les mains et doigts, la paume qui me démange soulagée par l'eau très froide. La NPF progresse dans les mollets, les bras et zones sensibles, et à la racine des cheveux voire aux niveau des paupières. La liste est complète. Tout cela est à la limite du supportable. Je prends du neurontin matin et soir, que je supporte difficilement et j'ai pris du poids. Le Dr Debaisse me suit et me dit que mes douleurs seraient les conséquences d'un diabète de type II. Par ailleurs, je suis atteinte  d'une hyperparathyrodie. Il semblerait qu'une opération des parathyroides pourraient améliorer mes douleurs sans les retirer totalement. Je passe différents examens qui n'ont pas encore permis de trouver l'adénome ... encore un autre à passer... Trouver l'origine des douleurs est malheureusement  très long !! 

Beaucoup de courage  Célia en espérant qu'il y ait une amélioration pour chacune de nous et tant d'autres. 

Maricat

Bonjour à toutes et tous, 

je vous lis depuis longtemps sans intervenir. 
je vais me présenter: Jerome j’ai 34 ans, en août 2017, grosse fatigue pendant plusieurs jours jusqu’à ce qu’un matin je me lève avec les deux jambes courbaturées au point d’avoir du mal à monter et descendre des escaliers. 
‘la première prise de sang montre qu’un virus ou une infection est passé par là...  les courbatures ont vite été remplacées par des paresthesies dans les pieds et les mollets, une démarche titubante et des coups de fatigues apparaissant soudainement. 
Potentiels évoqués normaux quelques mois après on m’envoie passer un EMG qui est normal malgré un léger doute sur les jambiers (tracés sequellaires) je suis donc adressé au Kremlin bicetre où on me fait un tres tres large bilan cherchant une cause et une biopsie de peau qui révélera la neuropathie des petites fibres mais le médecin me précise: en forme Guillain barré c’est à dire forme aiguë qui régressera 

depuis les symptômes se cumulent, pb de sudation, pb urinaire, sensation de mal être debout, vision parfois floue. Les brûlures sont apparues un an après le début des symptômes, aujoujourd’hui elles sont là que le soir au coucher. 
j’ai alerté à plusieurs reprises les neurologues, leur disant que pour une forme aiguë sensée régresser Ca ne prenait pas le chemin de la guérison. 
‘aujourd’hui j’ai du mal à croise à cette forme aiguë mais ils ne remettent pas en question leur diagnostic 

quelqu’un a t’il eu un parcours similaire ? Que penser de tout Ca ..?

merci d’avance pour votre attention 

@Kooki5 Bonjour

je souffre d'une neuropathie des petites fibres depuis 4 ans mais diagnostiquée depuis peu ainsi que d'un syndrome des jambes sans repos, je travaille du lundi au vendredi mais je dois admettre que je suis épuisée en fin de journée et je souffre énormément 

Bonjour je sais par la neurologue depuis un an que je souffre de neuropathie laquelle j’en sais rien?

Ça fait deux mois que je suis couchée le plus possible  parce que j’ai des décharges électriques sous le genou à la fesse aussi dans la cuisse tout ça à gauche 

J’ai un disque pincé dans la colonne est-ce que la neuropathie pourrait être liée à ce disque?

J’ai les nouvelles radios et je dois passer l’I.R.M. le 21 mai j’ai une dégénérescence de la colonne lombaire avec disques écrasés

Bonjour, je suis nouvelle sur la plateforme ; j’habite en Normandie et je suis venue ici pour expliquer le parcours de santé de ma fille qui a 14 ans. Alors, Je vais me lâcher et annoncer l’intégralité de ce qu’elle a vécu étape par étape. Dans l’espérance de recueillir des informations et d’envisager de prochaines démarches, je vous pris de lire ce résumé.

Ses premiers symptômes sont apparues vers début-juillet 2019, à ce moment-là, elle était en vacances, c’était enfin un moment de répit après des mois de travail. Premièrement, elle a ressenti des picotements et tiraillements dans le haut du dos puis dans l’aine droite (fosse iliaque). Les jours sont passés mais les douleurs ont persisté : par la suite même douleur au niveau des côtes. Elle me décrit cette douleur comme « quelque chose qui la grignote sous la peau » ou comme « des petits fils qui piquent et lancent ».

31 juillet : direction l’hôpital, suspicion Appendicite ou kyste ovarien. (Car inquiétude pour la douleur dans l’aine) Ecographie le lendemain, présence de ganglions, donner ibuprofène pdt 5j.

RESULTAT : APRES LE TRAITEMENT TOUJOURS LES MEMES DOULEURS

10 Aout : revu un médecin en vacances qui prescrit une sérologie de Lyme. En effet, elle s’est fait mordre par une tique en juin 2019, la tique a été retiré mais elle n’a pas eu d’érythème migrant.

RESULTAT : PRISE DE SANG NEGATIVE

20 Aout : Elle ressent des picotements dans la gorge et une gêne constante.

9 septembre : Elle a fait une éco et prise de sang pour la thyroïde + une radio des cotes

RESULTAT : THYROIDE NEGATIVE ET AUCUNE ANOMALIE A LA RADIO

25 septembre : direction les Urgences pour des décharges électriques cervicales et principalement des maux de tête invalidants. Elle se fait hospitalisée, les médecins doutent d’une neuroborréliose : ils réalisent une ponction lombaire faite avec gaz hilarant ; durant la ponction, ma fille a eu très mal à un côté de la tête. En attendant les résultats de la culture, elle fut perfusée pendant 21j (rocephine IV pdt 6js puis relais pour doxycycline per os pendant 15js).

RESULTAT : CULTURE ET LYME NEGATIVE (pas de méningite...)

25 octobre : Elle se fait hospitalisée pour la 2ème fois pour ses maux de tête quotidiens qui persistent : elle les décrit comme une compression surtout derrière la tête, la même douleur comme « quand on se met la tête à l’envers ou la tête dans le fond d’une piscine ». Les médecins ont commencé à la traiter par Laroxyl seulement pendant 3js car pendant le traitement, elle s’est réveillée avec le pouce et la jambe gauche engourdis, faibles avec des difficultés à les bouger. (Est-ce vraiment le Laroxyl qui aurait provoqué un effet secondaire ? je ne pense pas) on ne sait toujours pas car les médecins ne diront jamais que c’est la faute du médicament… Ses maux de têtes se caractérisent comme du sang qui s’accumulent dans toute sa boite crânienne, une gêne en continue, avec des sensations de chaud sur la tête ; la lumière la gêne, impossible pour elle de faire du sport ou des exercices car cela accentue sa douleur. Pour calmer un peu, elle doit s’allonge sur son lit et se mettre de la glace sur le crâne.

Les médecins, embarrassés par tous ses symptômes qui ne font qu’augmenter, l’ont traité par xanax et sertraline pendant 1 mois. (Pensant que ses douleurs sont dans sa tête)

13 novembre : rendez-vous avec une infirmière pour évaluer les symptômes avec ce traitement

RESULTAT : TOJOURS LES MEMES DOULEURS

22 novembre : rendez-vous avec la psychiatre + passage d’une IRM cérébral

RESULTAT : IRM CORECT MAIS ON NE VOIT QU’UNE PARTIE DU CERVEAU A CAUSE DE SON APPAREIL DENTAIRE

Continuité du traitement sertraline + alprasolane jusqu’au 19 décembre

3 décembre : Mon mari et moi, voulons retirer l’appareil dentaire de notre fille afin de refaire une IRM complète.

 30 décembre : rendez-vous avec un médecin généraliste qui s’intéresse à la maladie de Lyme (pour être sûr qu’elle n’ait pas Lyme)

RESULTAT : ARRET DE SERTRALINE ET ALPRASOLANE + ANALYSES DE SANG COMPLEMENTAIRES ET SELLES (TOUT EST NEGATIFS)

13 mars : le dossier de ma fille est transmis à une pédiatre spécialisée dans les douleurs chroniques

RESULTAT : LA PEDIATRE A TRES CLAIREMENT COMPRIS QUE C’ETAIT DES DOULEURS NEUROGENE (mais ce n’est pas sa spécialité)

5 juin 2020 :  passage de l’IRM complet

RESULTAT : LE RADIOLOGUE NOUS CONFIRME QU’IL NE VOIT « RIEN »

Aujourd’hui, Ma fille ressent toujours ses douleurs à type de maux de tête surtout derrière le crâne et au-dessus, « comme une plaque qui lui serre la tête », « la tête lourde ». Elle a toujours autant de picotements, de sensations de fils qui passent sous la peau et qui lancent, comme des décharges électriques, comme des nerfs coincés (sur les mains, le tronc, le crâne, le visage, les membres…). Elle a toujours la jambe, le pouce, les doigts de pieds gauches « faible, mou, qui ne sont plus fluide à bouger » et qui l’a ralentie. Elle a des sensations de chaud sur la peau à n’importe quels endroits et parfois des démangeaisons. Elle vit avec la douleur et en étant noyée dans l’incompréhension.

Voilà, je pense que j’ai entièrement rédigée et j’espère avoir des retours de votre part, de l’aide, des avis concrets, des examens qu’elle devrait effectuer, des noms de médecins svp je suis preneuse ;)