Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Utilisateur désinscrit

12/12/2019 à 11:03

@melimelou merci a vous aussi

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-12-12 11:03:14

raygal

12/12/2019 à 20:50

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bonjour tous ceux que je connais !! cela fait longtemps très longtemps que je ne me suis pas connectée…. des douleurs encore et toujours … mercredi botox dans les pieds!!! on verra . donnez moi de vos nouvelles …. bye

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raygal

12/12/2019 à 20:55

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au faite j'ai changé de centre anti douleur!!! je ne suis plus au boulogne Billancourt . attal voulait me faire faire de la stimulation transcranienne .j'ai refuse. dorénavant, je suis a l'hôpital st joseph ou j'ai suivi des cours d'hypnose qui m'ont fait un bien fou… la praticienne est sensationnelle… j'ai demandé a faire de l'auriculotherapie et en attendant j'ai vu un magnétiseur coupeur de feu .ca soulage fort bien mais ca revient. a bientot

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melimelou

08/01/2020 à 09:50

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Bonjour !!

Bonne année à tous!!

Ça fait un moment aussi que je ne me suis pas connectée...

Comment allez vous ??

@raygal‍ : je vais à St Joseph le 28 janvier pour une journée d examens suite à mon rdv avec le dr Lazareth... elle a diagnostiqué une erythermalgie et veut me refaire des examens.

A vrai dire je ne sais pas vraiment quels examens, je sais qu elle a demandé une prise de sang (car les résultats des auto anticorps étaient tres fluctuants) et peut-être une IRM cérébrale : quand je lui ai dit qu enfant j étais suivie pour une puberté précoce elle a tiqué et hésite a demander cet Irm.. je ne vois pas le rapport ?! Ça vous parle ?

Quels autres examens vont ils me faire faire à votre avis?

Elle m'a dit que si les examens "ne parlaient pas" elle m enverrait sûrement à Mondor (il me semble) pour des examens pour une NPF...

Merci pour vos éclaircissements

Belle journée

Moune1953

08/01/2020 à 10:47

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Bonjour. Elle va rechercher une maladie auto immune. Sinon a MOndor j ai passé un electromyograme des petites fibres. Ils font aussi des biopsie de la peau.

Bon courage tenait nous au courant.

melimelou

11/01/2020 à 21:50

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@Moune1953 j ai deja fait tellement d examens que j ai l impression de refaire souvent les mêmes...

Merci je vous dirais ... j espere que j aurais des réponses. Pour Mondor elle m a prévenu des delais qui étaient en général d un an d attente... 😰😭 on verra pas le.choix

Moune1953

12/01/2020 à 09:39

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Oui. J ai attendu 7 mois. C ewt grave. Et nous on connu à avoir mal. Bon courage

Djipi2015

12/01/2020 à 19:49

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Djipi2015

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@melimelou‍ pour mon erythermalgie j’avais eu une biopsie au pied à l’hôpital St Louis et un emg à Mondor, ce qui a révélé une npf liée à l’erythermalgie. Quand tu sauras dis moi stp quels autres examens tu dois faire.

Je souhaite à tout le monde la meilleure année possible :-)

Bisous, Djipi.

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melimelou

13/01/2020 à 09:50

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@Djipi2015 merci pour ta réponse... je vais voir le 28 a quelle "sauce je vais être mangée"

sg220868

14/04/2020 à 09:33

sg220868

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@Moune1953 Bonjour,

j ai des douleurs aux poignets aux bout des doigts et aux pieds décharges électriques et brûlures mais maintenant c 'est dans la tète depuis 3 jours ça me brulependant plusieurs heures pour tout vous dire j ai envie de mourir alors que j adore la vie et je tiens a elle a mon mari et a ma famille .Jai rv avec Pr sene fin juillet je sais que j ai un gougerot sjogren Depuis 5 ans et je pense que j ai des neuropathies des petites fibres quel traitement vous a soulagé ? merci pour votre réponse je suis sous lyrica 300 mg / j

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