Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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melimelou

Édité le 28/11/2019 à 10:46

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@Djipi2015 merci

J avais lu tes messages, mais maintenant que la piste semble se concrétiser j ai encore plus de questions qui me taraudent ...

Qu elles sont tes réactions au soleil stp?

Pour le moment elle m'a parlé d'une crème à base de Laroxyl (j'ai eu pris du Laroxyl en gouttes, en plus de prendre du poids j'avais la tête dans le pâté, j espere que cela n'aura pas tant d'effet).

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-11-28 10:24:32

Catskate

28/11/2019 à 11:23

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@Djipi2015 le Pr Attal au centre antidouleurs Ambroise Paré ne veut toujours pas me donner le mexiletine (causes effets secondaires sur le coeur). Je lui en parle à chaque consultation. Je pense qu'elle y viendra un jour, elle n'aura pas le choix si rien d'autre ne fontionne. Elle m'a fait prendre du tegretol qui a bien calmer le feu aux talons mais pas aux orteils et impossible de l'augmenter davantage (effets secondaires trop gênants). Suite à ma dernière visite à Lariboisiere, le Pr Sene lui a fait un courrier lui conseillant de me le prescrire. Soit ça marche soit ça la vexe. C'est quitte ou double.

Concernant le soleil dès que je me mets un peu trop longtemps (15 mn) les pieds et mains deviennent rouges très rapidement.

A bientôt.

Djipi2015

28/11/2019 à 15:21

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Djipi2015

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@melimelou‍ , dès que je suis au soleil nez, pieds, mains, oreilles deviennent rouges, gonflent et brûlent alors je me met toujours à l’ombre ! C’est la chaleur ambiante qui me gêne moins que le froid par la différence moindre par rapport à la température de mon corps.
@Catskate‍ , le Pr Sene a demandé que l’on te prescrive de la mexiletine c’est bien cela ?

Bisous, Djipi.

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Djipi.

Catskate

29/11/2019 à 16:11

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@Djipi2015 il conseille de le faire du fait des bons résultats qu'il a constaté sur l'erythermalgie.

Djipi2015

30/11/2019 à 06:32

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@Catskate‍ , oui je confirme la mexiletine a réparé une partie des canaux sodiques ce qui fait que dès la première prise mes douleurs ont été réduites de 50% ce qui est énorme. Je l’ai pris pendant 2ans puis arrêté et la douleur reste peu importante et stable.
Bisous, Djipi.

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Djipi.

Catskate

30/11/2019 à 08:34

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@Djipi2015 oui c'est toi qui m'as fait connaître ce medoc lorsque je suis arrivée sur ce groupe. Merci encore 🤗.

Si ton état se stabilise malgré l'arrêt, c'est une très bonne nouvelle. Pourquoi l'as-tu arrêté ?

Bon week-end.

Djipi2015

02/12/2019 à 06:19

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@Catskate‍ je l’ai arrêté car je commençais à avoir des effets secondaires comme du mal à digérer et puis comme cela joue sur le cœur, essoufflement au moindre effort mais ça depuis la 1ère prise, normal puisque ça ralentit le rythme du cœur. Et surtout parce que comme je l’expliquais au Pr, chaque matin quand je prenais mon médicament c’était comme si tous les jours je me disais, tu es malade, tu es malade etc...tu vois ce que je veux dire ? Alors après 2 ans ça a été un soulagement de l’arrêter :-) et comme cela reste stable j’en suis d’autant plus heureuse. J’espère qu’ils vont te le prescrire et que les effets seront bénéfiques tout comme pour moi :-)

Tiens moi au courant ! Bisous à tout le monde et je vous souhaite la meilleure journée possible :-)

Djipi.

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Catskate

02/12/2019 à 19:58

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@Djipi2015 merci beaucoup

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12/12/2019 à 07:20

@justincronin bonjour j ai une neuropathies des petites fibres depuis 3 ans et depuis 4 moi une fibromyalgies je souffre beaucoup et tres diminuer..peut meme plus bosser bref quelles aides obtenir et ou merci

melimelou

12/12/2019 à 10:58

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@gerry35 bonjour. Je suis diagnostiquée fibro, pas pour une npf... je dois passer des examens fin janvier. Bon courage

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