Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Stella45

02/04/2019 à 22:36

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Stella45

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Bonjour à tous, Plein d'informations (ce qui est super merci 😊). Pour ma part j'ai un syndrome sec extrêmement gênant au niveau des yeux (le professeur SENE m à dit que c'est la NPF), le démaquillage est aussi une torture et même dans la journée le maquillage finit par me sécher les yeux, me gratter. Je n'ai pas Gougerot, j'ai fait biopsie des glandes salivaires et je n'ai rien . Je mets des gouttes de refresh plusieurs fois par jour que mon ophtalmo m'a prescrit depuis des années. Mais ce n'est pas suffisant. J'ai un syndrome sec sur le visage malgré des soins chez l'esthéticienne, ma bouche c'est l'horreur aussi. Je mets du stick à lèvres toute la journée, j'en fais une très grande consommation. La nuit je suis obligée d'en mettre aussi. Je bois 2L d'eau par jour et je suis tjs desydratété. Je me lève la nuit et je bois plus d'1/2L de boissons fraîche (du l'air surtout ). Mon corps est pareil, mais j,ai trouvé une marque qui m'aide bcp. Elle hydrate super bien et ne reste pas grasse sur la peau. Je vous joints la photo demain. Il est 22h30 et je na'i pas le courage de sortir de mon lit lol .@ Elodie.sochaConcernant les brûlures des pieds alors là c'est plus que l'enfer! Là j,ai comme tous les jours une poche de froid sous les pieds qui vient du frigo mais ça n'est pas suffisant pour toute la nuit. Mes mains sont gonflées tout le temps dès le matin, les pieds deviennent rouges aussi et les veines des mains sont gonflées et douloureuses. Le professeur SENE dit que c est également la NPF.

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Stella45

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-04-02 22:36:52

Jackpot7

02/04/2019 à 22:49

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Jackpot7

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@Stella45 merci pour ton message ! J'attendrai que tu m'informes de ta creme aussi ☺️. Ce soir j'ai fait infusion de camomille sur les yeux. Je vous laisse imaginer le look ! Ça l'air de faire du bien en tout cas. Contrairement à toi je sais que je ne bois pas suffisamment par jour.

Après avoir pas mal discuté avec l'optometriste, la sécheresse oculaire est souvent le résultat soit des médicaments, soit des hormones. Ça atrophie les glandes lacrymales et c'est presque toujours irréversibles selon la cause. Sinon hors pathologie, on peut remercier les écrans et la pollution environnementale.

Élodie.Socha

02/04/2019 à 23:15

Élodie.Socha

Dernière activité le 06/04/2020 à 17:29

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@Jackpot7 j'attends toujours mon rdv avec l'interniste, cest très long, je l'ai vu la dernière fois début février pour faire emg et echo doppler. Il n'y avait rien d'anormal. Mais il doit me renvoyé led résultats avec un nouveau rdv.

Merci de ta réponse

Djipi2015

03/04/2019 à 07:39

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Djipi2015

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@Jackpot7‍ la crème que j’utilise est Akilenjur, crème visage, mains, pieds. Normalement c’est une crème en prévention des engelures que j’ai systématiquement sur les pieds dès qu’il fait froid et humide, mais je l’utilise toute l’année car elle est très hydratante et en plus elle sent super bon et je n’y suis pas allergique :-) par contre si tu t’en achète prévois avant l’été où tu la commande à la pharmacie car en période estivale en général elle n’est pas en rayon.

Je suis atteinte d’erythermalgie liée à une npf et gougerot je décris mes symptômes dans plein d’autres messages que j’ai pu poster pour celles et ceux qui sont intéressés :-)

Je vous souhaite à toutes et tous la plus belle journée possible ! Bisous, Djipi.

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Djipi.

Djipi2015

03/04/2019 à 07:46

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@Jackpot7‍ le démaquillant que j’utilise est Bioderma, créaline gel moussant, nettoyant apaisant micellaire, visage et yeux, peaux sensibles.

voilou tu sais tout ;-)) re bisous, Djipi.

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Djipi.

Djipi2015

03/04/2019 à 08:04

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À toutes et tous, je viens de commander cela je dois bientôt être livrée, c’est un sur-matelas INTENSE, rafraîchissant ou réchauffant marque CLimsom, je vous dirait si c’est bien, par contre c’est pas donné mais les beaux jours arrivant cela peut m’aider à mieux dormir avec les pieds au frais toute la nuit :-)

Je vous tiens au courant ! http://www.climsom.com/fra/pack-intense.php?codeoffer=CPackIntense

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Djipi.

Jackpot7

03/04/2019 à 21:26

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@Djipi2015 merci ! Du coup la crème visage tu l'utilises aussi pour les paupieres/coin des yeux ?

J'ai l'impression que le combo camomille et spray des yeux m'a fait du bien, espérons que ça dure.

Pour le surmatelas, je ne suis pas bonne cliente, comparé à pas mal d'entre vous, j'ai l'effet inverse, j'ai froid rapidement alors je dors même avec des chaussettes sans élastiques c'est pour dire..

Belle soirée 😉

Utilisateur désinscrit

04/04/2019 à 10:49

@Jackpot7 de mon côté pareil c'est du froid douloureux et non du chaud, curieux comme les symptômes de cette NPF est différente selon les personnes.

Aussi yeux secs mais je m'en accomode par rapport au reste des douleurs et je me dis que j'ai toujours eu les yeux irrités comme ils sont bleus clairs. .

Bonne journée !

Djipi2015

04/04/2019 à 16:50

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Djipi2015

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Le sur-matelas génère du froid comme du chaud pendant 12h ...vous réglez la température souhaitée.

Je l’ai reçu aujourd’hui je vais le tester cette nuit, je vous dirais :-)

Bisous, Djipi.

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Djipi.

Djipi2015

04/04/2019 à 16:52

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@Jackpot7‍ je met la crème sur les paupières, coin des yeux.

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Djipi.

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