Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@melimelou j’ai été opérée de la traversée thoraco-brachial en 2001, maintenant ils n’opèrent plus car trop dangereux...ma npf et erythermalgie sont apparues en 2015 donc je ne pense pas qu’il y ai un lien...persévère pour avoir un rdv avec le Dr Senet (plus que le Pr Lazareth qui ne m’avait pas vraiment aidée), si il le faut va directement à l’hôpital Thenon pour obtenir un rdv avec le Dr Patricia Senet, ça peut faire que tu aie un rdv plus tôt que par téléphone...Gardes toujours espoir :-) Belle soirée bisous, Djipi.

@Jackpot7 bonsoir Oui Pour Ma Part Que d un côté Je SUis genee Le droit 

@Zaza1305 comment ça se traduit tes douleurs unilatérales ?

@Stella45‍ je suis ravie de lire que le comité a rendu le verdict en ta faveur même si évidemment août va très vite arriver et que vu la chronicité de tes symptômes, j'imagine que le retour au boulot reste encore inevisageable pour toi ? Tu peux envisager une reconversion toujours au sein de la police peut être ? Mais plus adapté à ta pathologie ? 

@Djipi2015‍ j'adore et j'adhère à ton discours. Même si les douleurs ne sont pas faciles selon les personnes et les jours.. Somatiser n'arrangerait en rien.. Dis moi toi qui a Gougerot, j'imagine que tu souffres d'un syndrome sec ? Il est arrivé comme ça du jour au lendemain ? Je suis pas très sereine car ces dernières semaines (3 ?) j'ai les yeux secs ! J'avais un rdv bilan pour pouvoir porter des lentilles et elle a confirmé que j'avais une sécheresse oculaire. Chez moi Gougerot avait été écarté suite à une BGSA, test de larmes et test salivaires OK en juillet, mais forcément ça m'interpelle aujourd'hui.. 

 

 

@Jackpot7‍ c’est à la suite de l’arrivée du jour au lendemain de mon erythermalgie liée à la npf que plus tard ils m’ont fait faire une biopsie des glandes salivaires. Gougerot Sjogren est au niveau 2. Donc pas trop grave mais impossible pour moi de porter des lentilles à cause de la sécheresse oculaire. J’ai des gouttes à mettre. La sécheresse oculaire est de toute façon assez fréquente dûe à la pollution, tabac, allergies....et cela ne veut pas forcément dire que tu as gougerot.

Tu parles de BGSA c’est quoi ? 

Bisous Djipi.

@Djipi2015 oui c'est sûr que la sécheresse peut être due à tellement de facteurs environnementaux.. Je passe vraiment beaucoup de temps sur les écrans entre le boulot et la vie perso. La nenette des lentilles était cependant confiante malgré la secheresse oculaire pour que je puisse en porter. On verra en fin de semaine comment je les supporte. Pour l'instant j'ai acheté un spray pour apaiser l'irritation des paupieres et la sensation d'yeux secs. La BGSA c'est la biopsie des glandes salivaires. Mais RAS visiblement en juillet.

J'ai la sensation de paupieres et bords des yeux "cartonnés", ça te parle ? 

Belle soirée 😙

@Jackpot7‍ j’insiste avec de la crème hydratante sur mes yeux. Par moment oui c’est irrité mais rien d’insupportable. Il y a aussi l’eau de bleuet, on en trouve partout, un remède de grand-mère efficace pour apaiser les yeux :-) si tu te maquilles comme moi je le fais tous les jours, sinon je me sens malade lol, je fais attention à prendre des produits qui ne m’irrite pas les yeux, comme pour les démaquillants, pas évident à trouver pour moi car j’ai un terrain allergique assez élargi ^^ mais là j’ai trouvé ce qu’il me faut :-) 

Belle soirée à toi, bisous, Djipi.

Bonjour, je voudrais savoir les différents symptômes que vous ressentez à part des décharges, brulures,engourdissement.... J'ai l'impression que mes doigts gonfles et mes pieds sont rouges et brûlants les moments ou la douleur est la plus forte. 

@Djipi2015 merci pour les conseils ! Tu prends quoi comme crème hydratante pour les yeux ? Et pour ton démaquillant ? La nana des lentilles m'a vendu le démaquillant de la marque Eyecare. Apparemment c'est spécialement adapté pour les yeux fragiles, secs, sujets aux allergies, porteurs de lentilles, etc.. Je ne me suis pas maquillée depuis deux jours parce que ça devenait la torture au moment du démaquillage sur un des deux yeux principalement 😱, du coup je n'ai pas encore essayé ce nouveau démaquillant. Mais tout comme toi, je me maquille tout les jours habituellement, donc autant dire que j'ai l'air endormie depuis 2 jours hihi. Ils font aussi du maquillage dans le même esprit mais je n'ai pas testé. 

@Élodie.Socha je crois que ça fait penser à l'erythermalgie que décrit par exemple @melimelou avec les extrémités chaudes et rouges avec les douleurs associées. 

As tu pu prendre rdv avec l'interniste/neuro ? 

@la talau Bonsoir en lisant votre lettre je m y suis reconnu par une maladie qui a commence une dizaine d année et qui apparait comme héréditaire. commencée par une augmentation du pied gauche (de 44 à 47) des impressions de sudation importante sans que mes chaussettes soient mouillées, des douleurs aux membres inférieures et un manque d équilibre. Mon père se plaignait beaucoup de ses pieds amis sans que l on puisse en cerner l origine. mon frère a des problèmes similaires (pied plus grand, gène et douleur).

actuellement je suis sous neurantin sans effet que je juge intéressant. une recherche adn est en cours par un labo de Marseille mais il faut attendre longtemps pour le résultat. moi aussi on m a parle du syndrome de Gougerot/Joegren. a voir.

J espère vous comme moi nous trouverons une solution a notre problème

bonsoir