Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Jackpot7

Édité le 05/03/2019 à 23:01

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@melimelou merci pour ton retour. Ça se rejoint assez sur cette histoire de dos contracté sans que l'on s'en rende compte.

L'angiologue m'a en effet donné deux noms de kiné par chez moi qui connaissent bien le syndrome du défilé car elle m'expliquait comme toi que je ne pouvais pas voir le premier kiné qui me vient sous la main.

J'espère que ça m'aidera comme pour toi ..

Fais tu du sport ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-03-05 23:01:06

melimelou

06/03/2019 à 10:08

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melimelou

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@Jackpot7 malheureusement je ne vais plus au sport, non pas que j'étais une grande sportive, mais j'aimais bien "m entretenir ", j'y allais avec une super copine, c'était notre moment. Un des cours que j'adorais était le body barre, devenu impossible pour moi alors que j'aimais bcp ça. Pendant des mois j'avais mal au coude pensant que ce n'était "qu'une tendinite" puis les douleurs sont devenues trop insupportables.

J'avais même changé de salle de sport pr une autre proposant plus de machines notamment des vélos ou l'on est assis, me permettant de ne pas tirer sur mes bras ni sur les cervicales. J étais hyper motivée j'y allais même le dimanche matin!!!

Puis j'ai eu le malheur de me sentir tellement bien que j'ai voulu faire des abdos, juste ça, cela m'a déclenché une méga crise j'ai mis plus d'un mois à calmer. Du coup cela m'a refroidi. Et là depuis j'ai tout mon corps qui deconne, un jour à droite, un jour à gauche. Du coup je ne fais plus rien malheureusement.

Pour en revenir aux kinés en effet certains ne connaissent pas le syndrome et te disent même que "ce n'est pas grand chose", d'autres refusent carrément car ce serait des Rdv ad vitame ... lorsque mon précédent kiné est parti à la retraite, j'ai dû en appeler des 10n avant d'en trouver un bien et qui veuille bien me prendre. J'espère que tu en trouveras un bien.

Estelle73

06/03/2019 à 10:19

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Estelle73

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@mustangcruiser67 bonjour 😄 Rien n est gagné le professeur Serrie ne donne des rendez vous que si le médecin traitant remplit au préalable un questionnaire et concernant le professeur séné, il n y a même plus de rendez vous sur Doctolib 😬

Quelle galère

bonne journée à toi 😄

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06/03/2019 à 21:54

@Estelle73‍

Je te comprends, moi cela fait bien 1 mois que j'ai pris mon RDV sur Doctolib pour le 1er Juillet 9h...

Sinon, ça y'est la combinaison Cymbalta 60 mg Lyrica 50 mg ne me fait plus rien. Tout est revenu en pire. Ma mère médecin me dit d'augmenter le Lyrica mais quand je vois tous les effets secondaires rapports/benefices je doute. J'ai vraiment repris goût à la vie pendant 15 jours, toute cette espérance est redescendue en 1 jour :(

Estelle73

07/03/2019 à 09:51

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Estelle73

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@GaëlleBZH quelle galère pour être prise en charge par des spécialistes 🙃

moi je suis à 3200 mg de neurontin et rien ne bouge ... le centre anti douleur m a également passé une ampoule de ketamine en sous cutané mais pas concluant 🤔

bon courage à toi et bonne journée

bezotte

07/03/2019 à 12:18

bezotte

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BonjourMon mari a une npf diagnostiqué par Pr Sene à Paris. Douleurs cervicales depuis des années. La rhumato qui est tres bien et qui nous a envoyé sur Lariboisierre a donne un medicament profenid en suppositoire qui le soulage très bien. Si ca peut t aider...Bon courage

Zaza1305

07/03/2019 à 14:44

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Zaza1305

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@bezotte bonjour Pour Les Soucis yeux secs Il y a une nouvelle machine le lipflow qui a l air Bien vous verrez sur internet Ca me paraît intéressant intetsdahfbonne joufnee a Vous

mustangcruiser67

07/03/2019 à 18:35

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mustangcruiser67

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@Musique87

Salut 🎼🎼

Ce monsieur assez âgé a une grande expérience est il connaît les neuropathies ,les discopathies lombaires est cervicales enfin tout cque j'ai quoi. Il c'est pris le temps de regarder les IRM est le dernier compte rendu de lariboisière. Après ça séance de massage est d'acuponcture pendant 1h15mn. Sur le coup j'étais soulagé de toutes douleurs est me sentais tout léger 😄.le lendemain au réveil tout était de nouveau là comme avant 🙄. J,y retourne dans une semaine, l'espoir fait vivre.

Bonne soirée Musique 😘😘

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gégé

Estelle73

08/03/2019 à 09:50

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Estelle73

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bonjour , merci beaucoup pour l info ! Bonne journée.

Estelle73

08/03/2019 à 09:54

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Estelle73

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Bonjour à tous ,

Les insomnies ont du bon ,cette nuit sur Doctolib un rendez vous se libére avec le professeur Sene en juillet ,inutile de vous dire que j ai sauté dessus …..

wait and see

belle journée à tous.

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